بالصور.. "دعاء ومحمد" أصيبا بمرض تآكل الأعصاب وأقعدهما بالمنزل 9 سنوات.. والدهما: أعول زوجة و6 أبناء وننفق من 320 جنيها "إعانة الشئون".. وأناشد المسئولين من أجل سفر نجلىّ إلى الخارج لـ"زراعة نخاع"

داخل منزل متواضع بقرية بهبشين التابعة لمركز ناصر شمال بنى سويف تعيش أسرة مكونة من الأب والأم وستة أبناء، شاءت الأقدار أن يصاب اثنان منهما بمرض فى الجهاز العصبى منعهما من الحركة وأصبحا قعيدين منذ سنوات، ورغم محاولات الأب الذى لا تفارقه الابتسامة ثقة فى الله ورضاء بقضائه، وتردده على جميع الأخصائيين فى العيادات الخاصة والمستشفيات بالقاهرة وبنى سويف، إلا أن جميع الأطباء أجمعوا على أن العلاج الوحيد لحالة نجليه" زرع نخاع " أن هذه العملية تتكلف مبالغ طائلة ولا تجرى سوى فى دول أجنبية مثل ألمانيا، إنجلترا، فرنسا، وأمريكا.

والتقى "انفراد" جمعة توفيق حسانين، 50 سنة، والد الطفلين، ليسرد لنا مشواره مع مرض نجليه.. فقال: "أعمل "بناء" ورزقنى الله ٦ أبناء ومنذ تسع سنوات كانت دعاء فى الإعدادية ومحمد بالصف الثالث الابتدائى يسيران بخطى ثابتة فى التعليم وفوجئت بهما يشكوان آلاما بالقدم وسقوطا على الأرض أثناء السير فقمت بعرضهما على مستشفيى أبو الريش والدمرداش بالقاهرة، واحتجزا بهما لمدة شهرين ليتم تحويلهما بعد ذلك لمركز زراعة الأعضاء بمستشفى عين شمس كما عرضتهما على أخصائيى مستشفى سيد جلال التابعة لجامعة الأزهر بالإضافة إلى خمسة أطباء من مشاهير المخ والأعصاب وأساتذة المستشفيات الجامعية بعياداتهم الخاصة فضلا عن مستشفى الأمراض النفسية والعصبية ببنى سويف". وأكمل: "وبعد الفحص وإجراء الأشعة والتحاليل اللازمة اتفقوا جميعا على أن تشخيص الحالتين " مرض وراثى عبارة عن خلل وتآكل بالجهاز العصبى وتأخر بالنمو الذهنى مع إعاقة بالحركة ويحتاجان إلى المتابعة بالعلاج الطبيعى والدوائى لمنع تدهور حالتيهما، ولا يوجد لهما علاج نهائى سوى زرع الخلايا الجذعية".

وتابع الأب: "أصطحب زوجتى ونجلى وشقيقته إلى القاهرة يوميا عدا الجمعة لإجراء العلاج الطبيعى فى أماكن مختلفة مثل مستشفى الدمرداش ومركز صينى كورى، بالقاهرة ما جعلنى لا أستطيع مواصلة عملى فى البناء لكونها مهنة تحتاج إلى البدء فى الصباح الباكر حيث أحمل محمد فوق كتفى وأسير به مسافة لدخول مراكز العلاج الطبيعى والصعود للأدوار العليا بالمستشفيات فى القاهرة، وبرفقتنا أخته دعاء جالسة على كرسى متحرك تدفعه أمها حتى إن إحدى السيدات عندما شاهدتنى أحمل ابنى وزوجتى تدفع الكرسى المتحرك ونسير فى ميدان عبده باشا بالقاهرة استوقفتنى لتسألنى عن حالتيهما وأعطتنى مبلغا من المال مساعدة لى وهى تسكب الدمع من عينها حزنا على حالتنا".

ويواصل جمعة توفيق حديثه قائلا: "تسبب المرض الذى أصاب نجلتى وشقيقها فى عدم قدرة "دعاء" على اجتياز الثانوية العامة منذ عامين وتم تحويلها إلى" المسار " بالمدرسة الفنية للبنات والآن هى بالصف الثالث، وذلك رغم تفوقها فى الشهادة الإعدادية وسنوات النقل فى المرحلة الثانوية وتنبأ أساتذتها وأبناء القرية لها بتخطى الثانوية العامة بمجموع يؤهلها للإلتحاق بإحدى كليات القمة، أما "محمد" فقمت بنقله من مدارس التعليم العام إلى مدارس" الصم والبكم " نظرا لشعوره بعدم الإتزان وكذلك صعوبة النطق".

واستطرد الأب: "لا أمتلك من حطام الدنيا سوى المنزل الذى يسترنى وأسرتى فضلا عن 320 جنيها تصرفها الشئون الاجتماعية إعانة شهرية لنا بعدما تقدمت ببحث اجتماعى يتضمن تقرير بحالة دعاء ومحمد ويفيد اننى ليس لدى عمل أو دخل ثابت". وأضاف: "أتكبد نفقات باهظة فى السفر وعلاج نجلى يساعدنى فى تدبيرها بعد المولى عز وجل أهل الخير ولا يهمنى ما أشعر به من مشقة وأستعين بالله دائما ويحدونى الأمل فى أن ينظر الله إلينا أولا ثم ترق قلوب عباده لحالنا حيث بلغت دعاء 21 سنة ومحمد 17 عاما، وأناشد المسئولين فى هذا الشهر الكريم الموافقة على سفر "دعاء ومحمد" لأى من الدول الأجنبية على نفقة الدولة لزرع نخاع يمكنهما من السير مرة أخرى، نظرا لأنه لا يوجد لحالتيهما فى مصر علاجا سوى جلسات العلاج الطبيعى والفيتامينات".