بالصور..معاناة محمود مع مرض "الناعور " ..جسده لا يتوقف عن النزيف

أصيب المواطن محمود شفيق ابن مدينة كفر الدوار بمحافظة البحيرة، بمرض نادر يسمى مرض الناعور، وهو المرض المعروف بكونه مرض العائلة المالكة بريطانيا الذي أصاب الأمير لبوبولد ابن الملكة فيكتوريا، انفراد التقى بالمريض محمود عبد المقصود شفيق الذي كشف أنه يبلغ من العمر ٢٦ عاماً ومقيم مساكن شركة مصر بمدينة كفر الدوار ومتزوج وعنده بنت عمرها 6 شهور. وتابع محمود: أعانى من مرض الناعورأو النزاف، أو الهيموفيليا وهو مرض وراثى يعنى عدم تخثر الدم عند حدوث أى جرح فالمصاب بالناعور لا ينزف أسرع من الآخرين بل ينزف لمدة أطول. وأضاف: حقيقة مرضى هو إن الناعور مرض وراثى، وألمى هنا فى المفاصل خاصة الركبتين فيحدث تجمع الدم فى الفراغ المفصلى مسببًا تورم وانتفاخ المفصل مع ألم بتحريكه ويقوم الجسم بإفراز انزيمات لإذابة وامتصاص الدم المتجمع لكن هذه الأنزيمات تهضم حواف الغضروف المفصلي أيضًا ومع تكرار النزيف غير المعالجة تتآكل عظام المفصل، ما يتسبب بعد ذلك من تليف وتيبس ويصبح بعد سنوات قليلة معاقًا حركيًا وعند سن البلوغ يحتاج إلى عملية لتغيير المفاصل، إذا لم يتلق العلاج المناسب منذ الصغر. وأضاف شفيق أن تكلفهً العلاج تتراوح من ١٠٠ إلى ٢٥٠ ألف جنيه بحسب السن والوزن، متابعا قائلا: الحمدلله وبفضله أنا حالتى أفضل من ناس كتير،لكن الأعراض المؤلمة للمرض خطيرة ومضاعفاته أشد خطورة والتى تسبب النزيف التلقائى في الجسم وأخطرها نزيف المخ" وتابع: قدمى بها ورم غير عادى ، بشكل مرعب لأن المرض يتسبب في نزيف المفاصل والعضلات ويؤدى إلى تليفها والإعاقة الحركية ولقد حدث لى حادث كسر المفصل فى عام ٢٠٠٩ ، والتى أدت إلى تهتك فى مفصل الركبة وتأكلها مما أحدث فيها ضمور. وأضاف قائلا: للأسفمريض الناعور يحتاج كل مره ينزف فيها علاج لمدة ٤ أيام وراحة تامة فى الفراش لمدة أسبوع، فما بالك بمن ينزف ٢٤ ساعة ولا يستطيع ممارسه حياته الطبيعية". وأضاف قائلا : احتاج لــ 4 حقن فاكتور يوميا بحسب التقارير الطبية سعر الواحدة يصل إلى ١٤٠٠جنيه، كما أنى بحاجة ماسة لبلازما الدم غير المتوفرة إلا بعد صعوبة وعناء،نفسى أعيش حياة طبيعية زى الناس". وطالب محمود وزير الصحة والمهندسة نادية عبده محافظ البحيرة بتوفير العلاج اللازم له رحمة بحالته. رقم تليفون المواطن محمود شفيق للتواصل 01210962780