أمهات مُلهمات.. «علياء.. ونهاد.. وعبير.. ورولا» اختلفن فى حكايات «الألم» واجتمعن على خلق مستقبل أفضل لأطفال مصر

-عبير: « كان أمامى طفل لا أجيد التعامل معه طوال الوقت لا يتحرك ولا يتكلم.. طرفه ممدود ولا يغلق عينيه فقررت الحصول على الدكتوراه فى التوحد» - علياء: «أول ما ولدت بنتى قالوا لى قدر الله وما شاء فعل .. لكن أنا سمعتها ربنا رزقك بطفلة زى القمر» حبها هو المُطلق، وهى محراب الآلام، تتحمل الأم آلاما وصعوبات شاقة بداية من الحمل والولادة مرورا بمشقة التربية والرعاية وصولا إلى قلقها الدائم المرتبط بفطرة الأمومة والذى لم تستطع يوما إخفاءه مهما كبر أطفالها وصاروا شبابا وكهولا. المهام الصعبة التى اختص المولى عز وجل بها الأم تتضاعف إذا وضعها فى اختبار صعب، فقد تُرزق بابن لا يقوى على الحركة وتصير هى عكازه وسنده طيلة حياتها أو تفقد فلذة كبدها دون سابق إنذار نتيجة حادث طريق أو مرض مفاجئ، وهنا إما أن تستسلم لهذا المصاب الأليم أو تخلق حياة جديدة من رحم معاناتها وتصبح مصدر إلهام لكثير من الأمهات اللاتى قُدر لهن أن يمررن بظروف مشابهة. «علياء، ونهاد، وعبير، ورول» نماذج لأمهات ملهمات اختلفن فى الحكايات والتفاصيل واجتمعن على شىء واحد وهو الرغبة فى خلق مستقبل أفضل ليس لأبنائهن فحسب، ولكن لكل الأطفال الذين كُتب لهم أن يعيشوا حياة مختلفة عن غيرهم. «سيد» من طفل قعيد إلى لقب بطل الجمهورية فى السباحة.. كلمة السر «الأم» قطعة قطن ملوثة تم استخدامها لتنظيف جرح خاص بطفل رضيع لم يتجاوز عمره وقتها سبعة أيام، فعل كان كفيلا لإصابة هذا الطفل بالتاتنوس وارتفاع درجة حرارته لـ45 درجة مئوية مما أضر بمركز الحركة والكلام فى المخ وأصابه بضمور كامل فتحول من طفل ظنه أهله أنه سيكون طبيعيا لآخر قعيد لا يتكلم. هذه باختصار قصة سيد ابن الـ18 عاما، شكلت تفاصيلها والدته عبير التى كان لها الفضل بعد الله سبحانه وتعالى فى زيادة تمسك هذا الطفل بالحياة، عبير أو أم سيد كما تفضل دائما أن يناديها الناس تعطى من خلال رحلتها مع ابنها نموذجا حيا على الصبر والقوة وعدم الاستسلام أو اليأس، سيدة فى الثلاثينات من عمرها عندما رُزقت بطفل قدر له أن يعيش حياة مختلفة عن أقرانه، رفضت أن تستجب لكلمات الأهل «المُحبطة» أو تنصاع لرغبتهم فى عدم إنفاق أى زموال من أجل علاج ابنها وتحسين حالته «قالوا لى لماذا كل هذا المجهود والأموال وفرى وقتك وفلوسك وفقط اشترى له كرسى متحرك لأنه سيقضى بقية عمره قعيد إلى أن يختاره الله». هكذا تقول عبير وتضيف: «لم ألق بالا لكل هذا الكلام وأتمنى من كل أم تمر بنفس ظروفى ألا تيأس أو تنظر لطفلها على أنه ابتلاء أو عقاب من الله لأنه بمنتهى البساطة قد يكون سبب دخولك الجنة». ضربت عبير بكلمات أهلها والمحيطين بها حتى بعض الأطباء الذين يئسوا سريعا من حالة سيد وتوقعوا عدم تحسنها، عرض الحائط وقررت أن تكون هى جيش ابنها الوحيد وسنده، خاصة بعدما انفصل عنها زوجها بعد عام واحد من ولادة طفله حتى لا يتحمل مسؤوليته على حد قولها، بدأت الأم البحث عن أطباء المخ والأعصاب لبدء مشوار علاج سيد، كان عمره وقتها 4 أشهر «قررت التدخل فى سن مبكرة بحثت عن أطباء مخ وأعصاب وواظبت على العلاج بدأت الحالة تتحسن تدريجيا وبدأ الوقوف فى سن 4 سنوات ثم المشى فى سن 6 سنوات وبعد تحسن الجانب الحركى جاء دور تحسين النطق والكلام، فقدمت له فى أحد مراكز التخاطب ومن بعده التحق بإحدى مدارس ذوى الاحتياجات الخاصة، كنت أذاكر له، وكان اتفاقى مع القائمين على المدرسة أن يأتى فقط وقت الامتحانات على أن يواظب على الحضور فى مركز التخاطب وهذا ما حدث. لم يتوقف عطاء الأم عبير التى كان اقتناعها بقوة ابنها وتحسنه يزداد يوما بعد يوم عند هذا الحد بل إنها بحثت عن طرق أخرى لتنمية مهاراته الرياضية، فاشتركت له فى أحد الأندية، وقدمت له فى فريق خاص بذوى الاحتياجات الخاصة وناقشت مع المدرب أفضل أنواع رياضة يمكن أن يلعبها نجلها ووقع الاختيار على الجرى والسباحة وكانت المفاجأة أنه حصل على بطولة الجمهورية فى كل منهما، وإلى جانب اهتمامها بالجانب التعليمى والرياضى قررت عبير، التى تخرجت فى كلية التربية النوعية قسم تكنولوجيا المعلومات، أن تدرس فى تخصص أصحاب القدرات الخاصة لتتمكن من التعامل مع ابنها «كان أمامى طفل لا أجيد التعامل معه طوال الوقت ينظر إلى السقف لا يتحرك أو يتكلم، أطرافه ممدودة طوال الوقت ولا يغلق عينيه، كنت لا أفهم شيئا قررت القراءة والدراسة، وبالفعل أنهيت الماجستير فى اضطرابات النطق والدكتوراه فى التوحد». وتضيف: رحلتى كانت طويلة وقاسية عاشها معى سيد بكل تفاصيلها لم يحيا بشكل طبيعى كأى طفل فى سنه، كان يحضر معى فى الجامعة وأصطحبه فى كل مكان، كنت أخفيه من المحاضرين أسفل الديسك أو أعطيه لعامل البوفيه لحين انتهاء اليوم الدراسى، لم ينم عدد ساعات طبيعى كمن فى عمره ولكن أحمد الله أننى انتصرت لسيد وتحسن مستواه كثيرا الآن يدرس فى الصف الثانى الثانوى واكتشفت مواهب جديدة فيه مثل حبه لبرامج الفوتوشوب وعزفه على الآلات الموسيقية بخلاف حبه للسباحة والجرى، وحلمه الآن أن يرى الفنان محمد رمضان ويمثل معه، وأن تتبناه إحدى شركات الكمبيوتر للتدريب والتعليم. «ندى»توفيت فى حادث فأنشأت أمها مؤسسة «خيرية» باسمها سيارة نقل ثقيل تخرج عن الطريق وتصطدم بأخرى ملاكى تقودها فتاة لم تتجاوز العشرين من عمرها فتكون النتيجة وفاتها فى الحال، هذا هو المشهد الذى حدث منذ خمسة أعوام، حادث طريق عابر هكذا رآه البعض ولم يكن لوقعه تأثير كبير فى نفوس الغير، نظرا لتكرار حوادث السيارات التى نكاد لا نفيق من أخبارها. هذا الحادث الذى قد يبدو عاديا من وجهة نظر البعض كان كفيلا أن يقلب حياة أسرة بأكلمها رأسا على عقب، ويحول أما من إنسانة مقبلة على الحياه لأخرى حبيسة أربعة جدران ترفض أن تجالس أحدا، ولكن هذ لم يحدث فبدلا من تكتفى العائلة باعتبار ابنتهم واحدة من ضحايا حوادث الطرق قررت الأم أن تنشئ مؤسسة تحمل اسم ابنتها، ويكون هدفها التوعية بمخاطر الطريق. «ندى.. لطرق مصرية آمنة» هذا هو اسم المؤسسة التى انشأتها الأم نهاد فى أغسطس 2013 بعد وفاة ابنتها بستة أشهر فقط وقامت بإشهارها فى أغسطس من العام التالى «كل شىء يحدث لنا هو اختبار من الله يقيس به مدى إيماننا ورضانا وفى نفس الوقت يمنحنا القوة لتجاوز المحنة والتفكير فى كيفية الخروج منها بشكل إيجابى وهذا هو ما فعلته حتى لا أرى أما تعيش نفس الظروف مرة أخرى». هكذا بدأت الأم حديثها وتضيف: قررنا أن نقدم شيئا إيجابيا مفيدا للمجتمع وبحجم الصعوبات التى واجهناها خلال تلك الرحلة إلا أن المولى عز وجل ألهمنا الصبر والقدرة لمساعدة الغير، خاصة أن عدد المتوفين بسبب حوادث الطرق أضعاف المصريين الذين يموتون نتيجة الحروب أو المرض وفى المستشفيات، لذا قررنا أن نخدم فى قضية سلامة الطرق إنقاذا لمزيد من الأرواح بمساعدة كثير من الشباب والخبراء. يقوم المنضمون لمؤسسة ندى «يبلغ عددهم 181 فردا ما بين عاملين أساسيين ومتطوعين» بتنظيم حملات توعية فى مختلف محافظات مصر هدفها زيادة معرفة الناس بآداب الطريق وسلوكياته تقول نهاد «واجهتنا صعوبات كثيرة، ولكن المولى عز وجل كان يذلل العقبات جميعها لإيماننا به، ولاقتناعنا أن كل ما هو مفيد يتم تقديمه يكون بمثابة البذرة الصالحة التى تطرح خيرا طوال الوقت وأقول لكل أم سواء كان لديها ابن أو ابنة مصابين بمرض ما أو فقدتهم مثلى أو حتى لم تفقدهم: أنت قوية بما يكفى ولا يجوز لك أن تحبطى يوما أو تستسلمى ومهما تسقطى قاومى للوقوف على قدميك مرة أخرى لأنك تكملين مسيرتهم فى الحياة». وعما تتمناه نهاد أيضا خلال الفترة المقبلة تقول: كان هدفنا هو تحويل المأساة لوسيلة نستطيع من خلالها إنقاذ الأرواح على الطريق وأتمنى أن يكون هناك تعاون أكبر من الجهات الرسمية المعنية لتسهيل الدور الذى نقوم به بدلا من أن تلقى كل جهة بالمسؤولية على عاتق الجهة الأخرى. «صوفى» ابنة متلازمة داون مصدر البهجة لأسرتها لحظات من القلق والرعب مرت وكأنها سنوات، الجميع يترقب خارج غرفة العمليات موعد وصول المولودة التى اشتاقوا لرؤيتها شهورا عدة، يخرج الطبيب قائلا: «مبروك يا جماعة لكن قدر الله وما شاء فعل»، كلمات أثارت دهشة الموجودين جميعا ظن البعض أن الأم أصابها مكروه بينما ذهب اعتقاد البعض الآخر أن هناك شيئا ما ألم بالطفلة، لم يستوعب الجميع أن تلك الجملة والتى تحمل نوعا من المواساة هى لأن الطفلة من مصابى متلازمة داون. فترة زمنية قصيرة انعزل فيها الأب عن الجميع أخذ يفكر كيف سينقل الخبر للأم «علياء» كيف سيقول لها إن الفترة الزمنية التى استغرقاها فى التجهيز لاستقبال الطفلة وإن الأيام التى قضوها سويا للتخطيط لمستقبلها ستحمل خلال الفترة المقبلة مفاجآت كثيرة وتضعهما أمام اختبار صعب عليهما أن يتسلحا بكل السبل الممكنة ليجتازاه بنجاح. «لم أعلم خلال رحلة حملى أى شىء عن إصابة ابنتى، فقط كان لدى علم بنوع الجنين أنه أنثى وخلال متابعتى الدورية أخبرنى الأطباء أن الأمور على ما يرام.. بعد ولادة طفلتى بثلاثة أيام أخبرونى السر الذى ظلوا محتفظين به منذ ولادتها خوفا من رفضى للأمر ورفقا بى لأن الأمر كان بمثابة صدمة من وجهة نظرهم ولكن الحقيقة أننى تعاملت مع الأمر وكأنه شىء عادى ولا أعلم حتى الآن إن كان هذا بسبب غريزة الأمومة إم قوة وصبر منحنى الله إياهم».. تحكى علياء بداية رحلتها مع طفلتها «صوفى» ابنة العامين مضيفة: «قالوا لى قدر الله وما شاء فعل.. ابنتك منغولية ولكن فى حقيقة الأمر أنا لم أسمع الكلمات هكذا بل كان لها وقع مختلف سمعت صداه داخل نفسى سمعتها: ألف مبروك وحمد لله على سلامتك ربنا رزقك بطفلة زى القمر». بدأت علياء تنظر للأمر من جانب مختلف فحياتنا مليئة بالأشخاص مكتملى العقول والقدرات، ولكنهم لم يضيفوا جديدا على مستوى الإنسانية ولم يحققوا شيئا جديدا بل إن كثيرا منهم يمقته الناس ويكرهون مجالسته «كانت الأسئلة التى تدور بذهن زوجى وقتها كيف ستتعلم صوفى كيف ستدافع عن نفسها وتعيش حياتها بشكل طبيعى كأى فتاة فى سنها وكانت إجابتى على كل تلك الأسئلة أن الأمر برمته يعتمد علينا نحن لأننا كنا أصحاب قرار مجيئها للدنيا، وبالتالى فنحن سنتحمل النتيجة». بداية رحلة علياء فى تعلم وقراءة المزيد عن متلازمة داون حتى تتمكن من التعامل مع طفلتها، كانت عندما بلغت الأخيرة ثلاثة أشهر «قرأت كثيرا من الكتب وتعرفت على مجموعة من الناس أحمد الله على وجودهم فى حياتى لأننى واثقة فى اختبار الله والهدف منه، تشاركنا سويا معلومات عديدة عن طبيعة الإصابة وما الذى يمكن تقديمه لها، كانت تلك الفترة بمثابة معسكر مذاكرة قابلت فيها نماذج عديدة لأمهات يمررن بنفس التجربة وأسسن مراكز خدمية مجانية لتوعية الناس بكيفية التعامل معها». وتضيف: «فكرت كثيرا وسألت نفسى كل هؤلاء فعلوا وما زالوا يفعلون من أجل أبنائهم وسألت نفسى: متى سيأتى الدور علىّ؟ ما هى الإضافة التى سأضيفها لأبتنى والعالم، خاصة أننى طوال فترة دراستى بكلية الصيدلة اشتركت فى قوافل جابت مختلف المحافظات للتوعية بالأمراض الشائعة ولم نقدم يوما معلومة من أجل الأطفال مصابى التوحد أو متلازمة داون؟ والآن تغيرت الفكرة وزاد تركيزنا على هؤلاء الأطفال، كان اعتقادنا فى البداية أن الأهالى البسطاء فى القرى والأرياف سيرفضون الاستماع لنا، خاصة أنهم ينظرون لهؤلاء الأطفال على اعتبار أنهم بركة البيت ويتركونهم حتى تتدهور حالتهم ولكننا فوجئنا برغبتهم فى الاستماع والاستفادة، وبدأوا السؤال على طرق التعامل مع أطفالهم وتغذيتهم بشكل يزيد من قدراتهم العقلية وهكذا». صعوبات عديدة واجهت علياء خلال رحلتها مع ابنتها «صوفى» بداية من الكلمات السيئة التى تُطلق على الأطفال ووصفهم بشكل معين مرورا بعدم الثقة فى قدراتهم تقول «الناس ليس لديها رغبة فى التعلم وتخشى مواجهة حقيقة إصابة أبنائها أو تفعل شيئا من أجلهم فى حين أن تقديرنا لحجم الاختلاف ينمى أوجه عديدة فى إنسانيتنا، وبالتالى نحن لدينا معوقات كثيرة ونحتاج مزيدا من الوقت لفهم طبيعة هؤلاء الأطفال ومساعدتهم على العيش بشكل أفضل ودورى تعليم ابنتى أن تتقبل نفسها وألزم المجتمع أن يقبلها كما هى بغض النظر عن رأى بعض الناس فيها، قد تكون قدراتها العقلية محدودة وليست فائقة الجمال ولكنها بالنسبة لى الحياة وما فيها. وعن لحظات الضعف التى مرت بها علياء تقول: مررت بلحظات ضعف وإحباط كثيرة ولكن تعمدت تجاهلها، كنت أبكى وحدى عندما يخبرنى الطبيب بعد جلسات العلاج الطبيعى أن ابنتى ستمشى على قدميها عند سن سنة وشهرين وأفاجأ أن هذا لا يحدث، فأشعر وكأن تعبى غير مجدٍ، حملى لها ثلاث مرات فى الأسبوع من مدينة طنطا حيث نسكن إلى القاهرة لحضور جلسات العلاج الطبيعى بلا فائدة، واجتزت هذه المرحلة وساعدنى على ذلك أننى تشاركت تجربتى والتطورات التى تحدث فيها سلبا وإيجابا مع آخرين لديهم خبرة ومعرفة كافية بطبيعة الإصابة وكيفية التعامل معها. «تالا» ألهمت أمها لمساعدة ذوى الاحتياجات الخاصة «خلال أول أربعة أشهر من حياتها ظننتها طفلة طبيعية، ولكن الطبيب الخاص بها لاحظ أن هناك شيئا غير عادى، تالا لا تتحرك كبقية الأطفال لا ترفع أطرافها ولا تحرك رأسها، أجرينا التحاليل اللازمة، واكتشفنا أنها إصابة بشىء نادر غير معروف فى كروموزوم 9» بهذه الكلمات بدأت رولا والدة تالا وصاحبة إحدى صفحات دعم أمهات الأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة على موقع التواصل الاجتماعى «فيس بوك» حديثها، مشيرة إلى الصعوبات التى واجهتها خلال رحلتها مع ابنتها ذات الأربعة أعوام على رأسها عدم وجود مراجع خاصة بالأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة واصحاب الأمراض الوراثية يمكن الرجوع إليها للاستفادة منها، إضافة إلى قلة عدد المراكز المعتمدة لإجراء عمليات التأهيل للأطفال «معظم المراكز تنظر للأمر وكأنه بيزنس ويقوم عليها ناس غير متخصصين وبدأت أقرأ عن بقية الأمراض الشبيهة وأدون ملاحظات عن سلوك ابنتى يوميا لإدركا كيف سأتعامل معها فى المستقبل». ومن هنا ساعدت المعرفة الطبية للأم والتى تخرجت فى كلية الصيدلة واطلاعها الدائم على الأمراض الشبيهة، فى أن تخصص صفحة عبر موقع «فيس بوك» لتقديم التوعية والدعم الكافى للأمهات «كان من أبرز الصعوبات أيضا قلة وعى الأهالى بكيفية التعامل مع أطفالهم ذوى الاحتياجات الخاصة، وجدت آباء يخفون أطفالهم خوفا من السخرية أو الصدمة ومن خلال الصفحة حاولت أن أساعدهم بكل معلومة قرأتها أو نفذتها مع ابنتى تالا». وتتمنى رولا خلال الفترة المقبلة أن يتم تخصيص مساحات فى الحدائق العامة وتزويدها بالألعاب الخاصة للأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة والتى تتناسب مع قدراتهم أكثر شىء يؤلمنى عندما أخرج مع تالا فى أى مكان عام وتنظر للأطفال بحسرة لأنها لا تستطيع اللعب والجرى مثلهم».