• أسرة مصطفى:نحتاج 1600 جنيه شهريًا لشراء طعامه المستورد وبعنا عفش البيت على العمليات والفحوصات
• والدة الطفل:نسافر شهريا من الأقصر للقاهرة لشراء أطعمته وذات مرة نمنا فى الشارع
عرف الحياة بلونها الرمادى منذ اللحظات الأولى لولادته، ظل يتنقل بين بؤس المستشفيات وسجن المرض فى المنزل..اللعب والضحكات لم تكن من نصيبه يوما، فأصبح وجهه يمزج بين البراءة والحزن.
الطفل "مصطفى" ذو الـ7 أعوام والمقيم فى محافظة الأقصر عند النظر إليه تجد على وجهه ملامح العجز من كثرة الهموم، مرضه حرمه من تذوق الحلوى كباقى الأطفال، وذلك بسبب إصابته بمرض نادر يطلق عليه العلماء اسم "حساسية القمح".
نشأ "مصطفى الطيب رفاعى" محروما من أبسط الأطعمة التى يستمتع بها أبناء جيله كالبسكويت والمقرمشات، إضافة للخبز والمكرونة والشعرية، وينخرط فى البكاء داخل المدرسة حين يجد أقرانه يستمتعون بالحلويات وعندما يعود يقول لأسرته: "نفسى آكل زى زمايلى".
وقالت أسرة مصطفى لـ"انفراد" المأساة بدأت بعد ولادة مصطفى بأربعة شهور، حيث لاحظ والداه إصابته بخراج عند فتحة الشرج يصاحبه نزيف، وبعرضه على الأطباء فى الأقصر شخصوا حالته (بشكل خاطئ) على أنه مصاب بناسور متشعب، واستمر هذا الوضع عامين، خضع خلالها الطفل لعمليتين دون تحسن، ومع استمرار الآلام والمعاناة ذهب به أبواه إلى مستشفى أبو الريش، ليكتشفا إصابته بحساسية ضد القمح، ومن هنا بدأت معاناة الأسرة البسيطة.
وأظهرت الفحوصات الدقيقة أن الطفل يعانى من ضمور فى الأمعاء من الدرجة الثالثة، وهى المرحلة التى تسبق ظهور الأورام الخبيثة، ووصل الضمور إلى البلعوم، بجانب حدوث تهتكات فى القولون ونزيف من فتحة الشرج وعيب خلقى فى الكلى، وبمجرد أن يشم الطفل الدقيق أو النشا المكرونة تظهر أعراض الحساسية ويصاب بالنزيف فى جسمه.
وتابعت الأم "رغم إعاقة والده وحالته المادية المتواضعة، تكفلت الأسرة بعلاج مصطفى طوال السنوات الماضية، حيث يحتاج شهريا مأكولات وأغذية أساسية بـ1600جنيه، يتم استيرادها من الخارج، وجميع الأكلات باهظة الثمن، فمثلا يبلغ سعر كيلو المكرونة الخالية من الجلوتين 150 جنيهًا، والبسكويت 23 جنيهًا، والأدهى أن هذه الأكلات غير متوفرة بالأقصر ويضطر الأهل للسفر إلى القاهرة كل شهر لشرائها ويتعرضون لمشاكل كبيرة حتى أنهم باتوا فى أحد الأيام بالشارع.
مصطفى خضع حتى الآن لـ11 عملية بالمنظار لتشخيص الأورام الحميدة التى يعانى منها والتأكد من عدم تحولها لـ"خبيثة"، ولتوسيع الأمعاء وعلاجها، واضطر الأهل إلى بيع عفش المنزل للإنفاق على علاج ابنهم المسكين.
واستنجدت أسرة مصطفى بالحكومة للتدخل السريع لعلاجه فى الخارج، قبل أن تتدهور حالته واحتمالية إصابته بالورم الخبيث فى أى وقت، إضافة إلى أن احتمال موته بشكل مفاجئ ما زال قائمًا كما طالبوا بتوفير أغذية مصطفى باهظة الثمن فى محافظة الأقصر،وتكفل الدولة بدفع ثمنها، بدلاً من سفرهم شهريا للقاهرة.
وأكد أهل مصطفى بأنهم استنجدوا من قبل لمجلس الوزراء، ومن هناك أحاله المسئولون إلى "التأمين الصحى، الذى أوصد الباب فى وجههم بحجة أن المرض ليس له علاج كما تخلى محافظ الأقصر الدكتور محمد بدر عن الطفل فبعد أن زاره داخل مسكن أسرته المتواضع، ووعد بتحمل تكاليف علاجه وغذائه وسفره للخارج، وتناقلت ذلك وسائل الإعلام، لم يف بوعده، على حد قول الأسرة.
وطالبت أم الطفل الدولة أو رجال الأعمال بإقامة مصانع لإنتاج أغذية المرضى المصابين بحساسية القمح خاصة مع إصابة عدد كبير من الأطفال بهذا المرض فى مصر.