صور.. "انفراد" يرصد مأساة 6 آلاف شخص بسوهاج يعانون من التشوهات الخلقية.. زواج الأقارب المتهم الرئيسى.. أم: بنتى ولدت دون أذن وزملاؤها يشمئزون منها.. على: أجريت 5 عمليات بوجهى دون جدوى ولم أتزوج

5 عمليات جراحية أجراها "على"، قادمًا من جنوب الصعيد محافظة سوهاج إلى القاهرة للتخلص من العيب الخلقى الذى وُلد به قبل 32 عامًا هى عمره الآن، ورغم ذلك كلما أزال هذا العيب الخلقى ظهر مجددًا وهو عبارة عن زوائد جلدية فى وجهه، تتسبب دومًا فى إصابته بالحرج وشعوره بأنه شخص غير مرغوب فيه وسط أهله وأصدقائه. يقول "على.ج" 32 سنة، إنه يقيم فى مدينة الكوامل بمحافظة سوهاج، وولد بعيب خلقى عبارة عن زوائد جلدية تظهر فى وجهه، وأكد الأطباء أنها نتيجة زواج الأقارب فوالديه أبناء خال، وسافر إلى القاهرة لإجراء 5 عمليات جراحية لإزالة هذه الزوائد الجلدية. "انفراد" يدق ناقوس الخطر لإنقاذ الأطفال والشباب من التشوهات الناتجة عن زواج الأقارب فى محافظة سوهاج تلك المحافظة التى بها أكثر من 6 آلاف حالة مصابة بتشوهات فى الوجه والرأس بحسب إحصائيات المحافظة، يتجمعون هنا فى وحدة علاج تشوهات الوجه بجامعة سوهاج، ذلك المكان الذى يستقبل الحالات من معظم محافظات الصعيد، ورغم الإمكانيات المحدودة تحاول بشكل كبير علاج الحالات ولكن قوائم الانتظار طويلة وكبيرة جدًا. داخل الوحدة التقينا "ع.م" من مركز دار السلام، روت لنا مأساتها قائلة: "أنا على هذا الحال منذ 5 سنوات أحضر إلى الوحدة بصفة منتظمة لعلاج حفيدى، المولود مصابًا بالشفة الأرنبية وشق بسقف الحلق، وعمره الآن وصل 5 سنوات وكل فترة يتم عمل عملية له وعملية أخرى بالإضافة إلى تحمل مشقة السفر لأكثر من 100 كيلو من دار السلام إلى سوهاج وهو ابن أبنى الوحيد انتظرناه طويلاً جاء على 5 بنات ولكن الله أراد أن يخرج بهذا الشكل، مضيفة أننا أنفقنا عليه مبالغ طائلة فى محاولة لعلاجه خاصة أننا كنا نخفيه عن أهلنا حيث كان يخاف منه الكبار والصغار ويشمئزون من وجهه. مأساة أخرى ترويها "ه.ق"، ربة منزل، من مدينة جرجا تقول: "رزقنى الله بطفلة وهى الآن فى الصف الثانى الإعدادى، ولكنها ولدت دون أذن يمنى أو عظمة الخد الأيمن، بالإضافة إلى عدم وجود أجزاء من عظمة الرأس، ورغم ذلك حمدت الله على عطيته وكنت أخفيها عن أعين الناس، ولكن المشكلة بدأت حينما كبرت وبدأت تدرك من حولها، وكانت تسألنى عن سبب ولادتها بهذا الشكل وأقول لها إنها إرادة الله ولكنها تظل تبكى بالساعات والأيام. وتضيف "ه.ق": "حينما ذهبت إلى المدرسة اصطدمت أكثر بالواقع حيث بدأ يسخر منها زملاؤها، وأجريت لها عدة عمليات بوحدة علاج تشوهات الوجه بجامعة سوهاج، وتم ذراعة أذن لها وأصبح شكلها مقبولاً نوعًا ما، ولكن كلما يتقدم بها السن تحتاج إلى عمليات أكثر. الدكتور أحمد الشربينى، أستاذ مساعد جراحة الوجه والرأس بالأطفال، يقول إن نسبة التشوهات عالميا حوالى 1 لكل 300 طفل وبحساب معدل الولادات فى مصر (25 لكل 1000) يتضح أن حوالى 7000 حالة جديدة تضاف كل عام فى مصر 350 حالة جديدة تضاف كل عام فى سوهاج فقط أى حوالى 120,000 طفل مصاب أقل من 18 عامًا فى مصر منهم حوالى 6000 طفل مشوه فى سوهاج. وأضاف الشربينى، لـ"انفراد"، أن معظم هؤلاء الأطفال يكونون جسديًا وعقليا طبيعيين، إلا أن الأثر النفسى يكون كبيرًا جدًا ومن شأنه أن يدمر شخصية الأطفال ويجعلهم منبوذين فى المجتمع وما يتبع ذلك من آثار نفسية واجتماعية مدمرة، لافتة إلى أن الوحدة بها مشكلات كثيرة جدًا حيث إن هناك منظومة عالمية مطبقة فى علاج تلك الحالات ونحتاج تطبيق تلك المنظومة بطريقة سليمة وصحيحة بالإضافة إلى أننا نتعامل مع الطفل منذ الولادة وحتى البلوغ فى عدة تخصصات وفى الدول المتقدمة تصل إلى 7 تخصصات وأن الوحدة استقبلت ما يقرب 1500 حالة إلى 2000 حالة حالات الشفة الأرنبية وهناك جراحات أخرى معقدة. وأوضح الأستاذ المساعد لجراحة الوجه والرأس بالأطفال، أن كل حالة بحاجة إلى علاج طويل منذ الولادة حتى ما بعد البلوغ وكذلك العديد من التدخلات الجراحية وغير الجراحية طوال سنوات طفولته وكل حالة تحتاج إلى العديد من التخصصات لعلاج الحالة ما يؤدى إلى تداخل خطط العلاج "جراحة تجميل – تخاطب – سمعيات – أسنان – تقويم – جراحة مخ وأعصاب – أنف وأذن – رمد ــ لذا يجب أن تعمل التخصصات المختلفة سويًا كفريق واحد متعدد التخصصات. "عبدالناصر.م" من مدينة جرجا، يروى مأساته ومأساة طفليه المعاقين والمصابين بمرض "الشفة الأرنبية وسقف الحلق"، منذ ولادتهم، قائلاً: "منذ ولادة طفلى التوأم وظلوا فى الحضّانة 52 يومًا وبعد خروجهما أكد الأطباء أنهما مصابان بـ"الشفة الأرنبية وسقف الحلق"، ويحتاجان لتدخل جراحى غير أنه مكلف جدًا، لذلك أتيت إلى وحدة علاج تشوهات الوجه بجامعة سوهاج، رغم بعد المسافة، مشيرًا إلى أن الأطباء أكدوا لى أن سبب المرض وجود صلة قرابة بينى وبين زوجتى وبالفعل فنحن أبناء عمومة. وتؤكد الدكتورة سامية محمد أحمد رئيس وحدة تشوهات الوجهة والرأس عند الأطفال، أن الوحدة تم إنشاؤها بالقرار الوزارى سنة 2013 والغرض منها تأهيل نفسى وتحديد الجينات وبعدها الجراحات التكميلية وإعادة هيكلة الأذن والمسجلين الآن 1508 حالات تم إجراء أكثر من عملية لها وكل حالة متفردة عن الحالة الأخرى، 344 حالة الوحمات الدموية 178 حالة ولأجل زيادة نشاط الوحدة نحتاج لوحدة ليزر وتوسع أكبر بالمكان وقوائم الانتظار كبيرة وهذا حسب العملية التى تجرى للطفل فى المرحلة العمرية وسوهاج من أكبر المحافظات التى شهدت حالات بعدها قنا وبعدها البحر الأحمر. الدكتور كرم علام، أستاذ مساعد جراحة التجميل بالجامعة، يوضح أن الوحدة تأسست فعليًا 2008 وغطت جزءًا كبيرًا من الأطفال بالإمكانيات المحدودة وتجاوزنا حتى الآن 2000 حالة علاج وشفت تمامًا وتم تأهيلها داخل المجتمع وكل مريض يصل إلى الوحدة يحتاج عدة تدخلات جراحية ونحن نحتاج كل التخصصات نحتاج إلى مستشفى متكامل يضم تجهيزات وأطباء مع العلم أن هناك حالات مستعصية تحتاج إلى تخصصات دقيقة بعض مؤسسات المجتمع المدنى مثل مصر الخير تقوم بعمل تعاون مستمر معنا وتقوم باستقطاب الخبراء الأجانب للمشاركة وعمل عمليات للأطفال وقوائم الانتظار الموجودة لدينا تستمر لمدة عام ونصف تقريبًا. والهدف من الوحدة هو تقديم العلاج الشامل بجودة عالية وإعادة تأهيل هؤلاء الأطفال بهدف إعادة إدماجهم مرة أخرى فى المجتمع كأشخاص طبيعيين قادرين على المساهمة بشكل إيجابى فى المجتمع وذلك عن طريق إنشاء مركز متكامل لعلاج تشوهات الوجه والرأس فى الأطفال، وتمثل هذه المراكز المكان الوحيد لعلاج هؤلاء الأطفال فى الدول المتقدمة، وللأسف لا توجد مثل هذه المراكز فى مصر أو الدول العربية. الدكتورة إيمان سلامة مدرس البسيولوجى، تقول إنه لدينا بالوحدة معمل من أعلى المعامل المجهزة فى صعيد مصر لكنه يحتاج إلى دعم فى المواد المستخدمة حيث تصل تكلفة التحليل الواحد من 5 آلاف إلى 10 آلاف جنية لتشخيص هل هناك مرض جينى أو مرض طارئ علية وعمل فحوصات ما قبل الزواج لمعرفة مدىإصابة الأطفال بالتشوه وبذلك نقلل عدد الحالات لأن الوقاية خير من العلاج وهذه التحاليل أكثرها بيكون فى القاهرة وذلك يكلف أكثر ونحتاج لأن يكون لدينا هذه المواد لمساعدة الأهالى بالصعيد ونخفف عنهم.