"4 سنوات و 9 أشهر من الألم".. ملك مصابة بمرض وراثى نادر يشوه أطرافها وجهها.. والدتها لـ"انفراد": ابنتى تعيش على المسكنات بعد فشل الأطباء فى تشخيص حالتها.. وتناشد الحكومة علاجها على نفقة الدولة

لم تعد تجرى وتلعب كمثيلاتها من الفتيات صغيرات السن، فقط تحاول "ملك" ذات الأربع سنوات أن تختفى بعيدا عن أعين السكان المجاروين لهم، والأطفال، لتتجنب تلك النظرات الممزوجة بالخوف والدونية مما أصاب أطرافها، من مرض وراثى نادر شوهها تماما، لتعود إلى حوائط غرفتها الصغيرة حيث يجلس والديها لا يملكا فى أيديهما سوى الدعاء لله أن تستجيب وزارة الصحة لطلبهما فى تبنى علاج طفلتيهما الوحيدة، بعدما خاب أملهما فى إيجاد تشخيص لحالتها فى عيادة الكثير من الأطباء والمستشفيات والمراكز البحثية. 4 سنوات و9 أشهر من العذاب وتروى "مدام هبة"، والدة الطفلة ملك وليد، لـ"انفراد" أزمة ابنتها الوحيدة، قائلة: 4 سنوات و9 أشهر من العذاب مع ملك، عذاب فوق مما يمكن لأحد أن يتصوره، فقط أطالب أن تتبنى وزارة الصحة حالة ابنتى، وأن يتدخل الرئيس عبد الفتاح السيسى لعلاجها على نفقة الدولة، أو أن تسافر للخارج إن لم يكن لها علاج فى مصر، هى ابنتى الوحيدة، ولم يرزقنى الله إلا بها، ولأول مرة تظهر تلك الحالة فى العائلة، دفعت 150 ألف جنيه كشوفات للأطباء حتى الآن، رغم ضيق حال زوجى الموظف بالوحدة المحلية، وكان ذلك دون فائدة". لم تترك والدة الطفلة ملك مستشفى حكومية أو جامعية دون أن تعرض ملك بها، مؤكدة أنها ذهبت بها إلى كبار الأطباء وفشلوا فى تشخيص حالتها أيضا، وتوضح الحالة فتقول: ولدت ملك طفلة طبيعية، وبعد عام وسبعة أشهر بدأت بعض الحبوب الصغيرة تظهر فى باطن قدمها، توجهت للطبيبة على الفور، والتى توقعت أن ذلك نتيجة لضغط الطفلة على شئ فى الأرض أثناء سيرها، واقترحت أن نستعين بأكياس بلاستيكية أسفل الشراب، والتزمت بما وصفته الطبيبة، وبعد فترة وجدنا أن المرض ينتشر بشكل متسارع وكبير حتى سيطر على عدة مناطق مثل: عينيها، يديها وأرجلها، أعضائها التناسلية، وحول الفم والأنف. الطفلة ملك تعيش على المسكنات وتابعت: كل طبيب يطلع على حالتها يكتفى بإلتقاط صور لها، ويقول لنا سأتصل بكم لاحقا، ولم يتصل بى أحد أبدا منهم، وعندما فقدت الأمل توجهت لوكيل وزارة الصحة فى الغربية، لكنه لم يساعدنى، فقط طالبنى بجلب تحويل من مستشفى طنطا للتأمين الصحة، ليتم علاجها بمستشفى الجامعى بطنطا، التى لم أجد بها علاج لابنتى منذ البداية. أما عن حالة الطفلة، فتقول الأم: بنتى تعيش فى عذاب، تلك الطفلة تعيش على المسكنات، وأقراص الحساسية، ولا تتحرك مع الأطفال، فهم يشعرون بالخوف منها، وأنا أيضا لا اتحرك بها فى أى مكان، ولا يمكننى الخروج بها من المنزل، حتى أصبحت أشعر أننى أعيش دون فائدة، أشعر بالشلل أمام حالتها، أطرافها لم تعد ملامحها واضحة، وهى تقضى اليوم فى البكاء من الألم.