حكايات من قلوب أمهات أطفال مصابين بمتلازمة "داون".. "نجوى إسماعيل" أم مات طفلها بالمرض فأنقذت المئات بأول مركز أنشأته للعلاج.. نجوى: المرض قاس والناس مش فاهمة ونظرة المجتمع تحتاج لتوعية

تعرفهم عند النظر إليهم، لا تحتاج للأشعة والتحاليل لتكتشف أنهم مصابون بمتلازمة داون، فوجههم المستدير ومساحة ذقنهم الصغيرة وأصابع قدميهم المتباعدة كلا منها عن الأخرى كافية لأن تعرف أن هؤلاء الأطفال مصابين بمتلازمة داون، تعانى والدة الطفل المصاب بمتلازمة داون من إرهاق وتعب شديد منذ صغره، فمنذ اليوم الأول له تجد والدته غير متأهبة لهذا العناء، ولم تدرك حينها أن هذا العناء سيستمر طيلة حياتها.

موت طفلها الذى كان مريضا بمتلازمة داون كان سببًا فى إحياء عدد من الأطفال المصابين بالمتلازمة نفسها، نجوى إسماعيل امرأة تسبب إصابة طفلها بمتلازمة داون فى إنشائها جروب على "واتساب" و"فيس بوك" لتساعد من خلاله الأمهات اللاتى أصيب أولادهن بداون فى إمدادهن بالمعلومات، حيث إنها سبق وأن عملت كأخصائى تخاطب خلال فترة حملها.

لم يعش الطفل طويلا، ففور إتمام عام ونصف عام لقى ربه وتسبب هذا فى أزمة نفسية كبيرة لدى "نجوى" والدته، لم تستسلم للألم ورثاء ابنها، حيث قررت إنشاء مركز خاص بخدمة مصابى متلازمة داون دون أى أموال، وذلك رغبةً منها فى مساعدة غير القادرين، فهى تعلم أن الأسر التى لديها أطفال مصابون بتلك المتلازمة يحتاجون للكثير من الأموال، لتأهيل ابنهم المريض.

رصد "انفراد" معاناة أمهات أطفال مصابين بمتلازمة داون و"أب" لبنت من بين هؤلاء الأطفال.

"نجلاء وابنتها فاطمة" أم لأربعة أطفال من بينهم الطفلة فاطمة الزهراء، تلك الطفلة التى تبلغ من العمر فقط 10 أعوام، والمصابة بمتلازمة داون، تروى معانتها منذ اليوم الأول الذى رُزقت فيه بها، فتقول "أصعب ما فيهم أنهم عنديين ورغم أنهم طيبين إلا إن المعاملة معاهم لازم تكون خاصة، احنا لو زعقنا فيهم بس هينهاروا وده بيخلينى مهما كان الضغط النفسى اللى أنا فيه لازم أتعامل بحرص وحذر".

وأضافت نجلاء "الضغط النفسى والعصبى اللى بنعيش فيه بيتعب نفسيتنا جدًا بنبكى كتير ولما بنفكر كمان كام سنة هيحصلهم إيه لما نموت بننهار، أنا دخلت فى موجة اكتئاب كذا مرة أنا ووالدها لما فكرنا كتير إيه اللى ممكن يحصلها بعد ما اخواتها يتجوزوا"، لم تنحصر المعاناة فى هذا الشق فقط بل أن الضغط الاقتصادى الذى تعيش فيه الأسرة خاصة إذا كانت فقيرة أو حتى متوسطة الحال يرهقهها كثيرًا، فتؤكد نجلاء أنها كانت فى بعض الأوقات تحرم أطفالها الثلاثة من اللحوم والألبان لتوفر لطفلتها "فاطمة الزهراء" المصابة بمتلازمة داون هذه المواد التى تُعد أساسية لها، نظرًا لأن المصابون بمتلازمة داون دائمًا ما يعانون من ضعف فى الحديد والكالسيوم والمناعة".

ورغم الحالة المادية السيئة للأسرة التى لا تسمح لها بالذهاب إلى أطباء التخاطب مرات عديدة، استطاعت نجلاء أن تدرب ابنتها المصابة بداون على الكلمات المختلفة وجعلتها تتحدث اللغة العربية بشكل جيد وبعض الحروف الإنجليزية والرياضيات. وتشكو نجلاء من بعض المدرسين الذين يقولون لابنتها "انتى اخرك هتطلعى إيه يعنى دكتورة ولا مهندسة؟ ما هى عمرها ما هتشتغل يا مدام"، كلمات تصيب تلك الأم التى قضت حياتها تعلم ابنتها بعض الحروف أملاً فى أن تصبح مثل الفتيات الأخريات.

"نعمة وأولادها الاثنان" أما نعمة فهى أم لطفلين مصابين بمتلازمة داون، عبد الرحمن ويوسف، تحملّت الكثير من المعاناة فى تربيتهما، فضعف مناعتهما تجعل والدتهما نعمة تقضى يومها بين المستشفيات والمراكز الطبية كافة، كما أن الاقتراض من بعض أفراد العائلة لتوفير ما يحتاجه أطفالها يجعلها فى أزمة مستمرة هى وزوجها، فما يلبث أن يُشفى ولد حتى ينتكس الآخر.

وتروى نعمة "بضايق وبحزن من جوايا جدًا لما أشوف حد يبعد عياله عنهم، هما طيبين جدًا ومبيأذوش حد ولا عمرهم هيأذوا حد، أولادنا طيبين واحنا ربنا مقوينا عشانهم، لما بفكر أنهم مش هيبطوا يلبسوا حفاضات بتعب جدًا، لا هيقدروا يشتغلوا ولا يعيشوا حياة طبيعية احنا مضغوطين جدًا".

ورغم أنها فى أوقات كثيرة تشعر بالتعب والإرهاق الشديد نتيجة خدمتهما، إلا أن أعصابهما المرخية تجعلهما يسكبان كل ما يمسكان به على الأرض، كما يعتمدان عليها بشكل أساسى فى الدخول إلى الحمام، وهو ما يشعرها بالتعب طيلة الوقت.

"ولاء وابنتها سارة" "بدعى ربنا يجعل يوم سارة قبل يومى"، كلمات لا يختلف أحد على قسوتها، فما أصعب أن تتمنى أم وفاة ابنتها قبل أن تتوفى هى، حتى تتطمئن عليها، فطفلتها سارة التى تبلغ من العمر 13 عامًا لا تستطيع أن تفعل شيئا دونها، كما أن العناد الكثير بخصوص أشياء خطرة يجعلها تشعر بالتعب الشديد، لإرجاعها عما تريد تنفيذه، فأطفال متلازمة داون لديهم صفة العند بحدة، ما يجعل الأم ولاء تعاقب ابنتها سارة بحرمانها من الكاراتيه الذى تلعبه والجلوس على ألعاب الكمبيوتر.

"محمد والد إياد" "نظرة المجتمع لعيالنا بتدبحنا"، كلمات يعبر بها محمد الحناوى عن النظرات الجارحة التى يُنظر بها إلى ابنه إياد، الذى يبلغ من العمر ثلاثة أعوام، فطفله إياد وغيره من الأطفال يستطيعون أن يفعلوا غالبية الأشياء، لكن يتأخرون بها كثيرًا، كما أن كلمة "معاق" التى يصف بها الناس غالبًا المصابين من متلازمة داون، تجعله يشعر بالحزن، فهؤلاء الأطفال ليسوا سوى ملائكة.