استمرار أزمة نقص ألبان الأطفال لمرضى التمثيل الغذائى.. رحلات معاناة الأهالى من المحافظات إلى مستشفى الدمرداش بحثاً عن غذاء لأطفالهم يبقيهم على قيد الحياة.. واستغاثة برئاسة الوزراء لتقديم حلول عاجلة

شكاوى مستمرة ووقفات ومناشدات لا تنقطع أمام الهيئات والوزارات المختلفة لأهالى الأطفال مرضى التمثيل الغذائى لتوفير الألبان والأدوية المخصصة لأبنائهم، والذين يعانون للحصول عليها من وحدة التمثيل الغذائى فى مستشفى الدمرداش، والذى يصرفها على فترات متقطعة، ما دفع الأهالى لإرسال شكاوى ومناشدات لمجلس الوزراء آملين فى إنهاء معاناتهم المتكررة، خاصة فى ظل ارتفاع تكاليف علاج أبنائهم.

"انفراد" رصدت معاناة الأهالى فى تحقيق سابق عن أزمة مرضى التمثيل الغذائى وعدم وجود الألبان، التى تعتبر المكون الغذائى الوحيد الذى يبقيهم على قيد الحياة، الأمر الذى دعا وزارة الصحة لإعلان تطبيق نظام الكارت الذكى فى صرف لبن الأطفال المدعم، وحتى تطبيق الوزارة هذا النظام فى شهر يوليو المقبل، ما هو مصير هؤلاء المرضى؟. سامى نبيل، أحد أهالى محافظة المنيا، يضطر لقطع مسافة كبيرة إلى القاهرة أسبوعيًا للحصول على علبة اللبن لابنته "يوناثان"، التى لم يتجاوز العامين والمصابة بخلل فى التمثيل الغذائى، وغالباً ما يعود إليها دون الحصول على مصدر الغذاء الوحيد لها، بسبب عدم توافره فى المستشفى، إلى جانب عدم قدرته على شرائه من الصيدليات، حيث يصل سعره السوقى إلى 970 جنيهاً للعلبة الواحدة. وقال "نبيل"، البالغ من العمر "40 عاما"، ويعمل "مبيض محارة"، "منذ عامين رزقت بابنتى يوناثان، التى ولدت مصابة بخلل فى التمثيل الغذائى، وهو ما تم اكتشافه بعد إجراء التحاليل وأشعة الرنين المغناطيسى فى محافظة المنيا ونصحنى الأطباء بضرورة التوجه إلى وحدة التمثيل الغذائى فى مستشفى الدمرداش، وبعد خضوعها للفحص هناك على أيدى أطباء الوحدة الذين قرروا صرف عدد من الألبان والأدوية، من "لبن إكس لايسين"، وعقار "رايبو فلافيين"، والتى كان يتم صرفها من صيدلية المستشفى، باستثناء عقار "رايبو فلافيين" الذى لم أحصل عليه، على الرغم من تأكيد الأطباء أن الألبان لا تحقق مفعولها إلا مع تناول تلك الأقراص. وأضاف مبيض المحارة، لـ"انفراد"، "استمر صرف الألبان السابق ذكرها لمدة شهرين فقط، قبل أن تنقطع المستشفى عن صرفها، بزعم عدم توافرها، وبعد تقديمنا شكوى سابقة فى مجلس الوزراء تم إعادة صرف الألبان إلا أننا فوجئنا بانقطاع المستشفى عن صرف الألبان لمدة 6 أشهر، مؤكدين عدم توافرها فى مخازن المستشفى، وهو ما دفعنا للتوجه إلى مجلس الوزراء مُجددًا لتقديم شكوى على أمل الاستجابة لنا وصرف الألبان والعودة إلى بيوتنا بغذاء أبنائنا".

من محافظة المنيا إلى سوهاج، ومعاناة الأهالى مع ألبان الأطفال، باسم جرجس 36 عاما "سباك" والد الطفلة "لوساندة" 9 أشهر، والذى لم يخف غضبه من نقص الألبان التى تعتمد عليها ابنته فى غذائها، وسط مخاوف من الرجوع دون الحصول على علبة اللبن، بعد إبلاغه من مستشفى الدمرداش بعدم توافر الألبان فى صيدلية المستشفى. وقال باسم جرجس، "بدأت معاناة ابنتى منذ ولادتها مباشرة، وبعد إجراء التحاليل والأشعة فى أحد مستشفيات القاهرة المتخصصة فى الأطفال، على نفقتى الخاصة وكانت تصل إلى 200 جنيه يومياً، كشفت عن إصابتها بخلل فى التمثيل الغذائى، وهو ما تطلب علاجها فى مستشفى الدمرداش، باعتباره المستشفى الوحيد المتخصص فى علاج هذه الحالات، وتقرر صرف ألبان "إكس لايسيين"، بواقع علبتين أسبوعياً، وعلبة واحدة من عقار رايبو فلافيين شهرياً.

وأضاف والد "لوساندة"، "لم أستطيع الحصول على علبة واحدة من الألبان منذ أكثر من 4 أسابيع، بسبب ما أكده الموظفون بعدم توافر الألبان فى صيدلية المستشفى، أما العقار فأكد الأطباء أنه لا يصل إلى المستشفى".

بينما قال محمد عبد اللطيف، 48 عاماً أحد أهالى محافظة القليوبية، ووالد الطفلة آلاء 6 سنوات، "أعانى منذ ولادة ابنتى للحصول على الألبان والأدوية الخاصة، والتى لا يتم صرفها بانتظام من وحدة التمثيل الغذائى فى مستشفى الدمرداش، والتى لا تسير على وتيرة واحدة فى صرف الألبان"، مؤكداً أنه لا يتم الصرف إلا بعد احتجاجات الأهالى وتقديم الشكاوى للجهات المختلفة ثم يعاود الانقطاع مرة أخرى. وأضاف عبد اللطيف، "إحنا تعبنا مش عارفين نعمل أيه، العلاج لا نستطيع الحصول عليه من الخارج لأنه غير متوافر، إلى جانب ارتفاع أسعاره، ليصل سعر علبة لبن إكس لايسيين إلى 970 جنيهاً، بخلاف رايبو فلافيين الذى يصل إلى 250 جنيهاً للعبة الواحدة، بالإضافة إلى باقى الأدوية الأخرى وجلسات العلاج الطبيعى التى تصل إلى 2000 جنيه شهريا".