"انفراد" تفوز بالمركز الأول فى جوائز الصحافة المصرية.. "أوجاع أصحاب الجسد الزجاجى" لرصد معاناة مرضى"الهيموفيليا" للزميلين هدى زكريا وأحمد جمال الدين يقتنص جائزة فئة التحقيق الصحفى.. ونعيد نشر التحقيق

أعلنت نقابة الصحفيين نتيجة مسابقة جوائز الصحافة المصرية 2020 للأعمال الصحفية المنشورة عام 2019، وأسماء الفائزين فى المسابقة بعد اجتماعها مع لجان تحكيم المسابقة برئاسة محمود كامل رئيس اللجنة الثقافية والمشرف العام على المسابقة، وعرضت اللجان نتيجة كل فرع من فروع المسابقة وحيثيات اختيارها وتم اعتمادها. وحصدت انفراد على جائزة المركز الأول فئة التحقيق الصحفى حيث فاز الزميلان هدى زكريا وأحمد جمال الدينعن تحقيق "أوجاع أصحاب الجسد الزجاجى على مائدة الروتين.. انفراد ترصد معاناة مرضى"الهيموفيليا" ونعيد نشر التحقيق .. -أوجاع أصحاب الجسد الزجاجى على مائدة الروتين.. "انفراد" ترصد معاناة مرضى "الهيموفيليا" مع الحصول على العلاج.. 5 ساعات لصرف حقنة الفاكتور.. رئيس وحدة أمراض الدم: نوفره باستمرار ويجب تقديم شكوى حال المخالفة "أحمد" محروم من الأجازة بأجر كامل و"امبابى": فقدت شقيقى لأن المستشفى لا توفر العلاج بعد الساعة 4 و"محمد" يحلم بسيارة معاقين أن تكون إنسانا من زجاج رقيقا تتهشم بسهولة مثله، يتعامل معك الجميع بحرص وحذر شديدين، يضعونك فى إطار مكتوب عليه ممنوع الاقتراب أو اللمس، يخشون الاحتكاك بك حفاظا على سلامتك فمع أقل إصابة قد تفقد حياتك إلى الأبد ويضيع بريقك وتختفى سيرتك فجأة. تخيل معى وأنت تعيش وسط قائمة من الممنوعات منذ نعومة اظافرك، محروم من اللعب كمن هم فى سنك، محظور عليك أن تبذل مجهودا شاقا، أن تمشى لمسافات طويلة أو تقف كثيرا، أن تجرى أو حتى أن تقفز، حتى لا تتعرض لنزيف شديد يصعب السيطرة عليه، قد ينتهى بتلف المفاصل أو فقد أحد الأطراف، فتصبح عاجزا طيلة حياتك. تخيل معى شابا يعيش متأملا تآكل أطرافه بمرور الوقت تدريجيا، ويعلم جيدا أن الكرسى المتحرك سيكون رفيقه الأبدى خلال أيامه المتبقية. هذه هى الصورة التى يحياها ويعيش بداخلها مرضى الهيموفيليا او "الناعور"، وتمثل إحدى السيناريوهات التى تنتظر كل من قُدر له أن يُصاب بمرض نزف الدم، هذا المرض الوراثى الذى يسبب خللا فى جسم الإنسان يمنعه من السيطرة على عملية تخثر الدم، ويبقى المصاب به معرضا لبتر أطرافه فى أى لحظة بسبب حالة النزيف الشديد التى لا تتوقف إلا بنقل الدم أو حقن "الفاكتور" التى تساعد فى عملية التجلط. محظورات كثيرة فُرضت عليهم ، وخطر دائم يهدد حياتهم ، حالة نفسية سيئة تلازمهم طوال الوقت بسبب ظروفهم الصحية المختلفة ، ومعوقات كثيرة تواجههم تحول دون حصولهم على أبسط حقوقهم بما يتماشى مع حالتهم المرضية وذلك على الرغم من قرار وزارة التضامن الإجتماعى الصادر فى مارس 2017 بإعتبار مرضى الهيموفيليا ضمن فئة الـــ 5% المخصصة لذوى الاحتياجات الخاصة، وبخلاف هذا ايضا ما نص عليه القانون رقم 10 لسنة 2018 والخاص بحقوق الأشخاص ذوى الإعاقة ومن بينهم مرضى الهيموفيليا وتلتزم بموجبه كافة المؤسسات الحكومية وغير الحكومية لتقديم حزمة من الخدمات المتكاملة والمزايا العامة في قطاعات الصحة والتعليم والتأهيل والعمل وغيرها لهؤلاء المرضى. نصوص القانون تجاه مرضى الهيموفيليا واضحة ومُلزمة، ولكن تُرى ما الذى يحدث معهم على أرض الواقع؟ ، فى هذا التحقيق رافقت انفراد عدد من مرضى الهيموفيليا داخل عدد من المحافظات المختلفة خلال رحلتهم للحصول على حقوقهم من خدمات تعليمية لحقوق عملية ورعاية صحية وغيرها ، واستمعت إلى شكواهم التى تضاعف من الآمهم يوما بعد يوم. ولكن قبل الانتقال لتفاصيل المعايشة فى السطور التالية، تجدر الإشارة إلى انعدد مرضى الهيموفيليا عالميا بلغ 400 ألف مريض وفقا لما هو معلن من قبل الاتحاد الدولى للهيموفيليا WFH، ويوجد نوعان للهيموفيليا (أ)، وهو ينتج عن نقص معامل التجلط "فاكتور8" والنوع (ب) وهو ينتج عن نقص معامل التجلط "فاكتور9"، ويعد النوع الأول هو الأكثر انتشارا فى مختلف دول العالم وليس مصر فحسب. وتشير الإحصائيات الصادرة عن جمعية أصدقاء مرضى النزف فى مصر لعام 2018 ، إلى أن عدد مرضى الهيموفيليا بلغ 6100 مريض منهم 4900 مصاب بالنوع الأول "أ" و1150 مصاب بالنوع الثانى"ب". 5 ساعات للحصول على جرعة وقائية : تاريخ صداقتهم يعود لوقت اكتشاف اصابتهم بالمرض، لم يكونا قد تجاوزوا العام الأول بعد، عندما بدأت أمهاتهم يذهبن بهم للمستشفى للحصول على جرعات البلازما اللازمة إذا حدث لأى منهم نزيف. نشأوا وتربوا سويا، تقاسموا الهموم والآلام منذ ايامهم الأولى وحتى وقتنا هذا.علاقة خاصة تربط بينهم، وخبرات متراكمة عن المرض وكيفية التعامل معه اصبحت لدى كل منهم، حتى كلمات الدعم والإرشاد لم تخرج عن دائرتهم المحدودة فيتبادلونها فيما بينهم للترويح عن أنفسهم. السبت والأربعاء من كل اسبوع وفى تمام الساعة الثانية ظهرا يكون موعد الرباعى" احمد،محمد، أحمد، إيهاب" أمام مستشفى جمال عبد الناصر للتأمين الصحى بمحافظة الإسكندرية للحصول على الجرعة الوقائية من عقار "الفاكتور"، حضروا جميعا متكئين على عصا بسبب تأثير المرض على مفاصلهم ، باستثناء إيهاب الذى كان جالسا على كرسى متحرك . بدأ المشهد فى الداخل بتسليم الرباعى لبطاقاتهم الصحية لتسجيل البيانات والتوقيع بحصولهم على الجرعة المخصصة لهم، دقائق امتدت لساعات من الانتظار بحثا عن طبيب تخصص أمراض دم يُشرف على مرحلة حصولهم على العقار، بينما يذهب أحدهم مسرعا نحو الصيدلية حيث يتم صرف العقار قبل الساعة 4 عصرا ليتوسل للقائمين عليها بالانتظار قليلا عن الموعد المحدد حتى يأتى الطبيب. " الثانية الواحدة تفرق فى حياتنا لا يمكن أن نتحمل الم النزيف، وسئمنا كثيرا من ساعات الانتظار التى نقضيها كل مرة وسط الروتين لأن هذا يؤثر ايضا على نفسيتنا بشكل سلبي" بهذه الكلمات بدأ احمد حسن حديثه عن الرحلة التى يخوضوها اسبوعيا داخل المستشفى للحصول على جرعات العلاج المخصصة لهم. ويضيف: المستشفى تشترط حضورنا وصرف العلاج من الصيدلية التابعة لها قبل الساعة 4 عصرا والا سنحرم منه، فهل هذا يعقل؟، نحن موظفون ينتهى عملنا فى الثانية ظهرا، نأتى للمستشفى ونبحث عن طبيب يشرف على عملية الحقن وإذا وجدناه نفاجئ ان الصيدلية قد انتهت مواعيد عملها الرسمية ولا يتم صرف العقار ويخبرونا بأن نأتى فى اليوم التالى ويستمر الوضع هكذا. أحمد حسن محروم من الأجازة بأجر كامل ساعات الانتظار التى قضيناها جميعا داخل أروقة المستشفى ، كانت كفيلة بأن يتحدث كل منهم عن نفسه وعن الصعوبات التى تواجهه للحصول على حقوقه التى يكفلها له القانون . البداية كانت مع أحمد حسن، كان فى الشهر السادس من عمره ، عندما سقط فجأة فأصيب فى وجهه ،ونزف بشدة أثارت دهشة أبويه، متسائلا: لماذا يسيل الدم بهذا الشكل المبالغ فيه ويأبى أن يتوقف؟ ذهبت الأسرة بأكملها لأقرب طبيب ليطمئنوا على صغيرهم فأخبرهم الأخير بعد أجراء التحاليل اللازمة انه مصاب بالهيموفيليا ومن هنا بدأت رحلته مع المرض. حياة غير عادية عاشها أحمد، قائمة من المحظورات التى كانت تتلى عليه بين الحين والأخر: اياك واللعب، أياك أن تشتبك مع اى طفل او تسقط فتصاب بنزيف، فأنت حالة خاصة وحياتك مهددة فى اى لحظة " هكذا كانت والدته تحذره بشكل دائم، ولكنه لم يستجب وقرر أن يمارس حياته بشكل طبيعى كمن فى سنه فكانت النتيجة هى تآكل تدريجى فى المفصل انتهى بعجز تام . بدأ أحمد حسن رحلته مع جلسات العلاج الطبيعى وهو فى الثالثة عشر من عمره، يقول صاحب الأربعين عاما : "بدأت أدرك طبيعة المرض تدريجيا ولكن بعد فوات الآوان فقد حدث اعوجاج فى ساقى انتهى بعجز تام، وتركت المدرسة وقتها بسبب حالتى النفسية السيئة فكان من الصعب على أن أترك والدتى تحملنى يوميا ذهابا وإيابا من المدرسة امام زملائى، فالموضوع تحول فى نظرهم لشفقة وتهكم فى بعض الأحيان". أحمد واحد من مرضى الهيموفيليا المصابين بفيروس التهاب الكبد الوبائىC نتيجة نقل الدم بشكل متكرر كلما اصيب بنزيف قبل أن يسمع عن حقن "الفاكتور" ويقول: لو كنت بدأت فى العلاج الوقائى منذ الصغر ما حدث لساقى اعوجاج ولا أصيبت بعدوى فيروس C . مشكلة أحمد فى الوقت الحالى هى أنه محروم من الاجازات بأجر او بدون أجر على الرغم من أنه يحمل بطاقة ذوى الاحتياجات الخاصة وتم تعيينه ضمن فئة الــ5% بالإضافة لحمله بطاقة جمعية أصدقاء مرضى النزف "الهيموفيليا" ولديه كافة التقارير الطبية التى تثبت إصابته بهذا المرض. وقال: "أنا عامل خدمات بمديرية التربية والتعليم فى محافظة الاسكندرية، وفى بعض الأحيان يتفهم مدرائى طبيعة مرضى وفى احيان اخرى لا يتم مراعاة حالتى الصحية فيتم اللقاء العديد من المهام على عاتقى". واضاف: "أعانى حاليا من التعسف معى فى منحى اجازة براتب كامل بسبب ظروفى المرضية واخبرني طبيب التأمين الصحى ان حالتى لا تستدعى ذلك بناء على تقرير لجنة العجز على الرغم من علمهم بأنى مريض هيموفيليا وأنى أحمل فيروس C وبالتالى لم يعد أمامى سوى تحمل الألم والمواظبة على العمل والا سأفقد مصدر رزقى ولن اجد سبيل للإنفاق على اطفالى الثلاث وقالوا لى نصا : انت اخدت حقك واتعينت بالهيموفيليا ولكن ليس من حقك أن تحصل على اجازة بأجر كامل ". الامتناع عن منح أحمد حسن أجازة بأجر كامل كمريض هيموفيليا يأتى مخالفا للقرار رقم 259 لسنة 1995 والخاص بتحديد قائمة الأمراض المزمنة التى يمنح عنها المريض إجازة استثنائية بأجر كامل او يمنح عنها تعويضا يعادل أجره كاملا طوال مدة مرضه إلى أن يشفى أو تستقر حالته استقرارا يمكنه من العودة لمباشرة عمله او يتبين عجزه عجزا كاملا. وجاء فى القائمة الأورام الخبيثة ومضاعفاتها بأى جزء من أجزاء الجسم إذا ثبت تشخيصها بصفة قاطعة ، الأمراض العقلية بعد ثبوتها ، الجذام النشط او مضاعفاته ، أمراض الدم الخبيثة او المزمنة مثل تزايد كرات الدم الحمراء ، اللوكيميا بجميع أنواعها، الهيموفيليا ، وأمراض الجهاز الدورى وغيرهم. احمد إمبابى: فقدت شقيقى لأن المستشفى لا توفر العقار بعد الساعة 4 لم تختلف قصة أحمد إمبابى كثيرا عن سابقه، وإن كانت تحمل فى سطورها تفاصيل أكثر قسوة توضح معاناة مرضى الهيموفيليا مع مستشفيات التأمين الصحى فى الحصول على جرعات العلاج اللازمة. جاء اكتشاف إمبابى لمرضه مصادفة عندما بدأ يحبو فى سنواته الأولى وكان كثير الإصابة بسبب حركته الزائدة، تدريجيا بدأ الأهل يلاحظون تورما فى مفاصله وجروح لا تتوقف دمائها وبعد اجراء التحاليل اللازمة اكتشف اصابته بالمرض. وقال إمبابى صاحب الثلاثين عاما: كان لدى قائمة من المحظورات منذ الصغر وحتى اتمام دراستى الجامعية، ونتيجة عدم الالتزام بها كنت أتعرض للنزف بصفة مستمرة فأتوجه إلى المستشفى بشكل شبه يومى وكانت أمى هى من تقوم برعايتى بشكل كامل وكنا نقضى غالبية وقتنا فى المستشفى أاتذكر حتى وقت الامتحانات كنت أخرج من المستشفى لقضاء الامتحان والعودة إليه مرة أخرى. وأضاف: أبرز المشكلات التى كانت تواجهنى فى الصغر وحتى وقتنا هذا، هو انه فى حالة حدوث نزيف مفاجىء يكون رد القائمين على الصيدلية أنه لا يوجد علاج وأنه متوفر نهارا فقط سواء كان البلازما او حتى حقن "الفاكتور" على الرغم من خطورة حالتى. مواقف بعينها مازالت محفورة فى ذهن إمبابى يصعب عليه محوها، وعن ذلك يقول: موقفين تعرضت لهم تسببوا لى فى أزمة كبرى، الموقف الأول عندما اصيب شقيقى وهو مريض هيموفيليا بنزيف داخلى فى المعدة وذهبنا به لمستشفى جمال عبد الناصر ولكنهم أخبرونا أنه لا يوجد حقن فاكتور لأن الوقت متأخر وعلينا الانتظار لصباح اليوم التالى ، ونتيجة لاستمرار النزيف حدث له انسداد فى مجرى التنفس ودخل فى مرحلة الغيبوبة ثم توفى وصدر تقرير الوفاه هبوط حاد فى الدورة الدموية وتوقف عضلة القلب بسبب الهيموفيليا. ويضيف : أما الموقف الثانى فكان فى 2017 عندما صدمتنى سيارة كانت تسير عكس الاتجاه ، فحدث لى نزيف ذهبت على اثره للمستشفى نفسه وبعد الفحص تبين أننى مصاب بنزيف داخلى فى منطقة الحوض ، أخبرونى وقتها أن صيدلية المستشفى مغلقة وانه لا يمكنهم صرف حقن الفاكتور وكان على الانتظار أيضا لليوم التالي خشيت من تكرار نفس مصير شقيقى معى ، فاتصلتبأصدقائي وقاموا بشراء العقار على نفقتهم الخاصة بتكلفة 10000 جنيه ، وحصلت على الجرعة بالفعل لوقف النزيف . الدكتورة نجلاء شاهين رئيس قسم أمراض الدم بمستشفى أطفال مصر قالت :"إن الفاكتور أمر حيوى وهام لمريض الهيموفيليا ولا يمكن الاستغناء عنه لذلك نعمل على ضرورة توافره فى المستشفى على مدار الساعة ولا توجد ساعات معينة محددة لصرف الفاكتور حيث يمكن للمريض صرفه فى أى وقت من المستشفى تحت الإشراف الطبى. وأضافت شاهين لـ "انفراد":"وفى حالة توجه المريض لأى وحدة طبية لصرف الفاكتور وتم رفض صرف العلاج فهذا يعد مخالفة صريحة للتعليمات ويجب على المريض التوجه فورا لتقديم شكوى بما حدث، حيث يتم تزويد المستشفيات بالفاكتور اللازم والتنبيه على العامليين بكل الوحدات الطبية عدم تحديد ساعات معينة لصرف حقن الفاكتور لمواجهة حالات الطوارئ". محمد حسن يحمل بطاقة الإعاقة ويدفع اجرة كاملة فى القطار عام 1971 جاء انشاء جمعية أصدقاء مرضى النزف فى مصر ، على يد الدكتورة بثينة الشناوى ، مديرة المعامل المركزية بوزارة الصحة حيث كان المرض وقتها ضمن احد الفحوص التى تجريها وبعد تسجيل الجمعية فى الشئون الاجتماعية، أصبحت ضمن اعضاء الاتحاد العالمى للهيموفيليا ، ووفقا لما تذكره الدكتورة ماجدة رخا ، رئيسة الجمعية لـ "انفراد" ، فأن الأخيرة تقدم المشورة الطبية للمرضى، ويتم تمثيلهم أمام الجهات الرسمية المعنية بتقديم الخدمة العلاجية ، مثل وزارة الصحة وهيئة التأمين الصحى للمطالبة بحقوقهم وتوفير العلاج للمرضى المؤمن عليهم أو بموجب قرارات العلاج على نفقه الدولة . وتضيف رخا ان الجمعية تقوم بإصدار كارنيه لكل مريض يتضمن بياناته الشخصية ودرجة المرض وشدته والعلاج المطلوب ومن مميزات هذا الكارنية انه فى حالة تعرض المريض لحادث على سبيل المثال وعند نقله للمستشفى يكون الأطباء على دراية بمرضه ونوع العلاج الذى يحصل عليه. وتتابع : ويمكن ايضا للمريض أن يتقدم بهذا الكارنية لوزارة التضامن الاجتماعى ويصرف بموجبه معاش للمريض لمساعدته على الحياة ويمكن ايضا تقديم الكارنية مع التقارير الطبية لطلب الإعفاء من الخدمة العسكرية وايضا يستطيع حامله الحصول على تخفيضات فى وسائل المواصلات العامة بموجب كارنيه الإعاقة الذى يحصل عليه من وزارة التضامن وكذلك بالنسبة للطلاب فى المدارس يوضح الكارنية حالة الطالب المصاب حتى لا يتعرض لأنشطة قد تؤدى إلى اصابته بنزيف . المميزات السابقة التى تمنحها الجمعية لحاملين بطاقتها والحقوق التى تحاول ضمانها للمرضى لا تجد سبيلا للتطبيق على ارض الواقع وهذا ما يدلل عليه محمد حسن صاحب الثمانية والعشرين عاما والذى يواجه صعوبات بالغة فى التنقل بوسائل النقل العامة. فى البداية يحكى محمد عن إصابته بالمرض قائلا: تم اكتشاف إصابتى منذ الولادة حيث لاحظت والدتى وجود بقع زرقاء على كامل جسدى فعلمت انها إحدى علامات الإصابة بالمرض وذلك بحكم معرفتها السابقة لأصابهأشقائى بنفس المرض وبعد ذلك انضممت لجمعية مرضى النزف فى عمر الثلاث سنوات . ويضيف: قبل التسجيل فى المرحلة الابتدائية كان العلاج يتم فى مستشفى الشاطبى الجامعى وبعد الانضمام للمدرسة انتقلت للعلاج فى مستشفى الطلبة وكنت أتردد عليها باستمرار بسبب حبى الشديد للكرة وممارستي لها فكنت اتعرض للنزيف وداخل المدرسة كنت أواجه صعوبات بسبب عدم فهم المدرسين لطبيعة المرض رغم حديث والدتى معهم عن المرض وضرورة اتباع تعليمات وقائية منها عدم الضرب ، عدم الاحتكاك مع زملائه، عدم الوقوف بالطابور. ويتابع: فى بعض الأحيان كان يحدث النزيف بدون سبب ليلا ويتسبب فى الم شديد وتترك أمى المنزل فى ساعات متأخرة وتذهب بى مسرعة للمستشفى ويتم حجزى بدون علاج لعدم توافره فيستمر الألم ويستمر صراخى معه طوال الليل ، استمرت حياتى على هذا الوضع حتى اتممت المرحلة الثانوية والتحقت بكلية الأداب وقررت العمل بجانب الدراسة لتخفيف الأعباء المالية من على عاتق اسرتى ولكن بسبب المجهود المتواصل كنت أصاب بنزيف دائم وهو ما أدى لوجود مفاصل مستهدفة " تنزف تلقائيا " تحولت إلى اعاقة وعجز دائم بعد ذلك. حاليا يقضى محمد حسن غالبية وقته متنقلا ما بين محافظة القاهرة حيث يجرى جلسات العلاج الطبيعى التى نصحه بها الأطباء وبين محافظة الإسكندرية حيث يحصل على جرعات الفاكتور الوقائية اسبوعيا ولكن تقابله مشكلة عدم اعتراف هيئة السكة الحديد ببطاقة الإعاقة التى يحملها وبدلا من ان يتم خصم جزء من قيمة التذكرة يتم احتسابها له بشكل كامل، يقول فى هذا الشأن: هذه اعباء مالية جديدة تضاف على، فبدلا من أن يتم محاسبتى على نصف تذكرة بقيمة 23 جنيه ادفع تذكرة كاملة ذهابا وايابا مرتين اسبوعيا. المرضى يحقنون انفسهم خوفا من قلة خبرة التمريض : انتهت ساعات الانتظار، وجاء الطبيب الذى سيشرف على عمليه الحقن ، وقامت الممرضة بتسليم العقار للرجال الأربعة داخل غرفة لا تتعدى مساحتها بضعه امتار وبدأ كل منهم فى تحضيره وحقن انفسهم به يقول أحمد حسن : نختار دائما أن نحقن انفسنا لأننا لا نثق فى طاقم التمريض لانهم ليسوا على دراية كافية بمرض الهيموفيليا ولا طبيعته خاصة وانه سبق وان قامت احدى الممرضات بوضع الأبرة فى مكان خاطىء فأحدثت نزيف. انتهت جلسة الحقن بتسليم الفوارغ للطبيب والذي سيسلمها بدوره لإدارة المستشفى لتتأكد الاخيرة أن العلاج ذهب لمستحقيه.. وانصرفنا جميعا بعد قضاء قرابة الخمس ساعات فى مستشفى جمال عبد الناصر للتأمين الصحى، خرج الجميع ولسان حالهم لا يتوقف عن المطالبة بتخصيص وحدة أمراض الدم داخل المستشفى تعمل على مدار 24 ساعة وتوفر العلاج ليل نهار حتى لا تذهب صحتهم وأعمارهم فى انتظار حقهم فى العلاج والرعاية. مرضى الهيموفيليا والحرمان من سيارات المعاقين: تنص المادة 31 من القانون رقم 10 لسنة 2018 والخاص بحقوق ذوى الاحتياجات الخاصة على احقية مرضى الهيموفيليا فى الحصول على السيارات المخصصة للأشخاص ذوى الاعاقة ولكن بالرغم من ذلك الا انهم يواجهون صعوبة بالغة للحصول على موافقة المجالس الطبية ليتم صرف تلك السيارات لهم . فى محافظة الإسماعيلية، كان هناك مشكلة اخرى فى انتظارنا مع محمد سماحه، أول من تم تشخيص حالته وتحديد اصابته بمرض نزف الدم على مستوى المحافظة على حد قوله. تقدم سماحة أكثر من مرة بطلب الحصول على سيارة لدى المجالس الطبية، ولكن دائما ما كان يقابل طلبه هذا بالرفض، يقول صاحب الخمسة والثلاثين عاما: قانونا لنا الحق فى الحصول على السيارات المخصصة لفئة ذوى الاعاقة ولكن ما يحدث على ارض الواقع مختلف ومخالف تماما للقانون ولا ندرى ما السبب فسبق وان تقدمت بطلبات عديدة للمجالس الطبية لأحقيتي فى الحصول على سيارة ولكن طلباتى كانت تقابل بالرفض. ويضيف: أعانى كثيرا فى ايجاد وسيلة مواصلات تنقلنى ذهابا وايابا لمحل عملى ، وحتى وان وجدت سيارة أجرة استقلها بشكل شخصى يوميا ، يكلفنى الأمر نفقات كثيرة وطوال الوقت اتعرض للسخرية من قبل السائقين اذا طلبت من احدهم توصيلى لباب المنزل . ويتابع : نحن لا نقوى على السير لمسافات طويلة ، وكثيرا ما نتعرض للاحتكاك والتماس فى الشارع ووسائل المواصلات وهذا يعرضنا للنزيف فى اى وقت ، وبالتالى كل ما نرجوه هو ان نأخذ حقنا فى الحصول على سيارة خاصة نستطيع بها التنقل واسعاف انفسنا بشكل سريع اذا حدث لأى منا اى مكروه بدلا من اهدار الوقت فى البحث عن سيارة تنقلنا للمستشفى على سبيل المثال . المبرر الذى كان يحصل عليه سماحه طوال الوقت من قبل المجالس الطبية، هو رفضهم منحه سيارة خوفا على حياته وخشيه وقوع اى حادث له، قائلا: "فى المجالس قالوا لى لا يمكننا صرف سيارة لك خوفا على حياتك، فأنت معرض لحادث فى اى وقت وحدوث نزيف فاذا كان لديك إعاقة حركية فقط لصرفنا لك السيارة ولكن بما إنك مريض هيموفيليا فلا يمكننا فعل ذلك معك". الدكتور عماد كاظم رئيس هيئة التأمين الصحى والمجالس الطبية المتخصصة يقول إن القانون رقم 10 لسنة 2018 والخاص بحقوق الأشخاص ذوى الإعاقة جاء بفلسفة جديدة عما هو كان معمول به فى السابق وهى : أن السيارات المجهزة ليست حقا مطلقا لكل أصحاب الإعاقات". وهو المفهوم الذى يجب أن يصل لذوى القدرات الخاصة حيث أن الصرف والموافقة على منح السيارات المجهزة مقرر بنسب خاصة للإعاقة وبشروط . وأوضح كاظم لـ" انفراد"، أن صرف السيارات مرتبط بنسب الإعاقة والتى تم تصنيفها إلى ثلاث درجات الأولى الدرجة البسيطة والتى لا ترقى لصرف ومنح سيارة مجهزة طبية ومعفاة من الجمارك طالما أن المعاق له القدرة على قيادة سيارة عادية.والأخرى نسبة إعاقة عالية لا تسمح له بقيادة سيارة ايا كان نوعها سواء كانت عادية أو مجهزة طبية وذلك حماية لنفسه وتأمين للأخرين من المارة. وتابع : لذلك ينصب الحديث عن الدرجة الوسطى للإعاقة وهى التى سيتم تحديد لائحة خاصة تتضمن بعض الشروط والقيود التى تحد من التلاعب بخطابات صرف السيارات المجهزة والتى تحولت إلى سوق كبير للتلاعب والتربح من قبل بعض السماسرة والذين أمتد نشاطهم ايضا إلى صفحات الأنترنت لذلك سوف تأتى اللائحة المجهزة ببعض الضوابط والتى ستعمل على الحد من هذا التلاعب ومراجعة طلبات صرف السيارات المجهزة . وكشف كاظم أنه تم التواصل مع المجلس الأعلى ومع جهاز المرور لتقنين وتفعيل بعض النقاط على أن يكون للسيارات المجهزة الطبية المخصصة لذوى الإعاقة لون معين على لوحات السيارة، بجانب حظر تحرير التوكيلات على السيارات المجهزة داخل الشهر العقارى طوال فترة الحظر. ولفت إلى أن المجالس الطبية فى انتظار صدور اللائحة التنفيذية الخاصة بهذا القانون لكى يتم التعامل مع طلبات صرف ومنح السيارات المجهزة متضمنة هذه الضوابط التى تم الاتفاق عليها مع الأجهزة المعنية لمنع التلاعب. بينما أوضحت الدكتورة ماجدة رخا رئيس جمعية أمراض النزف إن الإدعاء بعدم منح السيارات المجهزة طبيا لمرضى الهيموفيليا طبقا لتصنيفها بحسب خطورتها أمر لا يمكن قبوله حيث أن مرضى الهيموفيليا معرضون للإصابات والنزف المستمر بجانب أن المواصلات العامة تشكل خطر عاما عليهم لذلك فإن السيارات المجهزة تمثل أمان حقيقى لهم وليس العكس . وتابعت: هناك بعض المرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة مثل السكر فهل يتم منعهم من القيادة خوفا من تعرضهم لغيبوبة السكر أثناء القيادة. أحمد مختار معاناة مزدوجة فيروس سى.. ونقص العلاج خلال الأمتحانات كعادته فى بداية كل عام دراسى، يستيقظ أحمد مختار 13 عاما، كل صباح على أمل ارتداء الزى المدرسى الجديد، ولكن سرعان ما يتلاشى ذلك الأمل بعد الشعور بالآلام مفاجئة فى جسده، وتورم فى مفصل يده اليمنى، ليعلن عن بدء نوبة جديدة من نوبات النزيف الداخلى، بسبب إصابته بمرض الهيموفيليا من النوع الثانى "ب"، والتى أدت إلى تلف عدد من مفاصل جسده. بدأت معاناة أحمد مع المرض بعد ولادته بأسبوع واحد فقط، عقب إجراء عملية الطهارة، ليفاجئ الأهل والطبيب بسيل من الدماء يندفع من مكان العملية، فشلت معه جميع المحاولات لإيقافه، ليقرر بعدها الطبيب المعالج تحويله إلى مستشفى "أبو الريش" لإجراء بعض التحاليل التى كشفت عن إصابته بمرض"الهيموفيليا" بحسب ما يؤكده والده مختار عبد الحكم، الذى اضطر إلى بيع منزله بأحد مراكز محافظة المنيا، واستئجار شقة بأحد أحياء القاهرة، للإنفاق على علاج ابنه، بعد فشله فى الحصول على العلاج المنتظم من التأمين الصحى بالمنيا، بجانب عدم توافر الأطباء المتخصصين لعلاج الهيموفيليا. بعد وضوح إصابة "أحمد" بذلك المرض، بدأت رحلة المعاناة للحصول على الدواء، من خلال التنقل بين المنيا ومستشفى أبو الريش بالقاهرة لمدة عام، بحسب ما يضيفه والد الطفل، أن الأطباء بعدها قرروا حجزه فى المستشفى، لمنحه جرعات "البلازما" بمعدل 4 أكياس فى اليوم الواحد، وبعد تحسن حالته مؤقتا، خرج من المستشفى مع التنبيه بضرورة المتابعة المستمرة، وحصوله على البلازما فى حالة النزيف، حتى لا تتعرض حياته للخطر. نصائح الأطباء وتحذيراتهم بإمكانية فقدان الابن المريض، شكلت هاجسا تمكن من والد الطفل، خاصة فى أوقات النزيف الذى يتعرض له نجله دون سابق إنذار، بالإضافة إلى النقص الدائم فى البلازما، وعدم توافرها ببنوك الدم فى محافظة المنيا، أو فى المستشفيات الجامعية بالقاهرة، بجانب المعاملة السيئة التى يتعرض لها، ليقرر بعدها علاج ابنه على نفقته الخاصة ، يقول والده: رفضت العديد من المدارس قبوله بسبب مرضه خوفا من حدوث اى مضاعفات له إلا أن تم قبوله فى احدى المدارس الابتدائية بالمنيا بعد تعهدى وكتابة اقرار بتحملى لأى نتائج او مضاعفات تحدث له نظير قبوله فى المدرسة وأن المدرسة غير مسئولة وهو ما تكرر فى باقى المراحل الدراسية واضطر لكتابة اقرار قبل ان اضطر لترك المنيا وبيع منزلى هناك والانتقال للقاهرة لتوفير علاجه. حاليا يعانى أحمد من تآكل فى مفصل الركبة وأصيب بفيروس C نتيجة عمليات نقل الدم المستمرة له وبخلاف كل هذا هناك معاناه أكبر يعيشها احمد لإتمام دراسته حيث انه تعرض أكثر من مرة لنزيف اثناء فترة الامتحانات مما ادى لتأجيل الامتحان عدة مرات . يضيف والده : أعانى من مسألة الغياب وإمكانية تعرض أحمد للفصل فضلا عن غياب حقن الفاكتور عن التأمين الصحى مما يضطرني لشراء البلازما كبديل على الرغم من إصابة أحمد بفيروس C لذلك كل ما نرجوه هو ان يتم صرف جرعات وقائية من العقار حتى خلال فترة الامتحانات حتى يتمكن الأبناء من اتمام تعليمهم . ويتابع : حاليا ابنى أحمد فى مدرسة حلوان الثانوية بنين ولكنه يواجه شبح الفصل بسبب الغياب والانقطاع عن المدرسة التى ترسل لنا باستمرار إنذارات بالفصل وبرغم تقديم التقارير الطبية ومنها تقرير طبى من التأمين الصحة صادر منذ خمس سنوات لكن تم رفضه بدعوى ضرورة تقديم تقرير طبى حديث، وسبق وأن حصلت على تقرير طبى حديث ببيان الحالة من جمعية أمراض النزف فى رمسيس لكن تم رفضه بسبب انها جمعية على الرغم من انها معتمدة ومسجلة فى وزارة التضامن وطلبت المدرسة تقرير طبى مفصل بالحالة من التأمين الصحى ولأن استخراج التقرير يستلزم حضور ابنى أحمد بشخصه لأجراء فحص لكى يتم اصدار التقرير ببيان حالته المرضية على الرغم من انه ممنوع من الحركة تماما ، اقوم بنقل ابنى بكرسيه المتحرك إلى المدرسة يومان فى الأسبوع لقطع مدة الغياب حتى لا يتعرض للفصل وانتظره لحين انتهاء اليوم الدراسى للعودة به مرة أخرى للمنزل. "مريض الهيموفيليا مُدرج ضمن فئة الـ5 % وذلك بناء على القرار الوزارى الصادر من وزارة التضامن الأجتماعى عام 2017 فضلا عن شموله ضمن القانون رقم 10 لسنة 2018 ويعرف خدمات الرعاية المتكاملة والذى يحق بموجبه لمريض الهيموفيليا التمتع بكافة الحقوق والامتيازات الذى تم النص عليها ". هكذا أكد رضا حجازى نائب وزير التربية والتعليم لشئون التعليم لافتا إلى أنه بموجب هذه القرارات يحق لمريض الهيموفيليا الدمج فى المدارس الحكومية وفى حال الرفض ينطوى على مخالفة للقرارات الوزارية ويجب على الأهالى التقدم فورا بشكوى للمديرية التعليم الواقع فى نطاقها المدرسة". وأضاف حجازى لـ"انفراد"، أن مريض الهيموفيليا ذو طبيعة خاصة لذلك فيتم تنظيم عملية الغياب والحضور بناءا على الحالة المرضية والتقارير الطبية المعتمدة وهو ما يجب مراعاته سواء من جانب أهل المريض أو المدرسة . فيما قالت الدكتورة نجلاء شاهين رئيس قسم أمراض الدم بمستشفى أطفال مصر إن المستشفى يعمل بكل طاقته لخدمة مرضى الدم "الهيموفيليا" ابتداء من الكشف والمتابعة المستمرة للمرضى وعمل ملف لكل حالة على منفردة حتى يسهل متابعتها من قبل الأطباء ومعرفة تطوراتها المرضية وصولا إلى توفير الفاكتور على مدار 24 ساعة. وأوضحت شاهين أن الفاكتور مرتبط بوجود إشراف طبى ولا يمكن صرفه للمرضى وتعاطيه بدون طبيب مختص لأن مريض الهيموفيليا ويحتاج إلى عناية وتدخل طبى خاص ، لافتة إلى إنه فى أيام الامتحانات بالنسبة للطلبة أو المرضى الذين يترددون على المستشفى عدة مرات خلال الأسبوع الواحد فبيتم حصرهم فى ملف خاص للتعامل معهم فى أى وقت لذلك يجب على أهل المرضى من الطلبة متابعة المستشفى قبل الامتحانات مباشرة أو خلالها وصرف حقنة فاكتور لأولادهم تحت الإشراف الطبى وهو ما نشدد عليه حيث لا يمكن أبدا القبول أو التعامل مع مطلب صرف حقنة وقائية لأهل المريض وتركها بالمنزل طالما أن المستشفى موجودة وترحب بالمريض وتوفر له الفاكتور ويتم الصرف على مدار الساعة". وتابعت:"أكثر من 80% من حالات الهيموفيليا طارئة، وجميع الأطباء مدربون للتعامل مع الحالات المصابة، لافتة إلى أن علاج الأطفال المصابين يتم بالمجان من عمر يوم وحتى 18 سنة كاشفة أن تكلفة علاج مريض الهيموفيليا الواحد تتراوح بين 60 و200 ألف جنيه سنويا". ومن جانبها قالت الدكتورة ماجدة رخا رئيس جمعية مرضى النزف :" فى البداية يجب التأكيد على أن الوضع العام لمرضى الهيموفيليا تحسن كثيرا ولا يمكن مقارنته بما كانوا يتعرضون له فى السابق ولكن لا يمكن القول فى نفس لوقت أن جميع المشاكلات التى تواجه مرضى الهيموفيللا قد حلت فمازالت المرضى يواجهون العديد من الصعوبات ممثلة فى العلاج، أو فى الحصول على السيارات المجهزة، أو بالنسبة للطلاب فى المراحل التعليمية ، عدم كفاية القرارات العلاجية، نقص التأهيل الطبى ،وكذلك المرضى بشكل عام بالنسبة للتذاكر المدعمة فى قطاع السكة الحديد. نقص الفاكتور وأوضحت "رخا" بالنسبة للمشكلة الأساسية التى يعانى منها غالبية مرضى النزف "الهيموفيليا" هى نقص العلاج الأساسى وهو الفاكتور والذى يجب الحصول فور التعرض لنزف أو إصابة حتى لا يتم التعرض تلف المفاصل أو العجز الكامل وعدم القدرة على السير أو التحرك إلا من خلال الكرسى المتحرك . فعلى الرغم من الجهود التى تبذل لإتاحة الفاكتور من خلال التأمين الصحى بالنسبة للأطفال حديثى الولادة وحتى الانتهاء من المرحلة الدراسية أو الموظفين المؤمن عليهم، أو عبر العلاج على نفقة الدولة الا انه فلا يمكن التسليم بتوافره بالصورة المطلوبة . القرارات العلاجية وقالت ماجدة رخا إنه على الرغم من القرارات العلاجية قد شهدت طفرة بارتفاع المبالغ التى بها من 2500 إلى 6000 جنيه ولكنها لا تكفى لأنها مقررة كل 6 أشهر فى حين أن حقنة الفاكتور الواحدة يتخطى ثمنها 1200 جنيه ولا يمكن الصرف إلا بعد مرور 6 أشهر مهما كانت حالة المريض. وأضافت: كذلك القرارات الخاصة للعلميات فهى تترواح ما بين 8000 إلى 8500 وهى تكفى بالكاد للإقامة بالمستشفى لأن التكلفة الحقيقية لمريض الهيموفيليا تقدر بـ30 ألف جنيه. وتحدثت رخا عن مشكلة نقص التأهيل الطبى ونقص الحقن الوقائية قائلة : يعانى مرضى الهيموفيليا من نقص الأطباء المتخصصين فى أمراض الدم لذلك فهم عرضة دائمًا للتشخيص الخاطى مما يساهم فى تدهور حالتهم وفى فى الغالب يتعرض عدد كبير من مرضى الهيموفيليا لنوبات من النزيف المفاجئ فنحو 60 أو 65 % يصابون بنزيف مفاجئ متواصل ويحتاجون إلى حقن وقائية وعلى الرغم من القول بتوافر هذه الحقن الوقائية لكن على أرض الواقع لا يحدث هذا لافتة إلى أن المتبع عالميا هو إتاحة ثلاث جرعات وقائية لذلك يجب توفير جرعات وقائية لكل مريض هيموفيليا محددة بحسب السن والوزن. وطالبت رخا بضرورة توافر كامل الخدمات لمرضى الهيموفيليا وفى مقدمتها العلاج لأن بدون الحصول على الفاكتور سوف يتحول من مريض إلى قعيد لا يستطيع الحركة أو الإنتاج وهو ما يكلف الدولة فى النهاية أضعاف نفقات العلاج كذلك ضرورة العمل على دمجهم فى الحياه وقبولهم فى المدارس وكذلك توفير فرص العمل لهم ومنحهم حقوقهم كاملة غير منقوصة ومنها الإجازات بجانب منحهم حرية التنقل من خلال توفير التذاكر المدعمة لهم أو لمرافقيهم. وأكدت أن القانون يضمن هذه الحقوق وينص عليها ولكن تبقى الممارسات الفردية عاملا مهما فى تحققها وتفعيلها على أرض الواقع فالممارسات الشخصية الخاطئة وعدم تطبيق القانون يزيد من متاعب مرضى الهيموفيليا.