بالصور.. "الهيموفيليا" تلتهم أجساد 4 أطفال فى الوادى الجديد.. حقنة بألف جنيه أقصى طموح الأطفال الأربعة.. "أحمد": نفسى أصحى من النوم ألاقى الوجع راح.. وأسرهم: أوجاع أبنائنا لا تحتمل

"الألم ساكن كل حتة فى جسمى ومش بقدر أنام وبخاف من الحقنة اللى بستناها بفارغ الصبر، ومنتهى سعادتى لما بلاقيها وبخاف على زعل أمى عليا، ونفسى أصحى من النوم ألاقى الوجع ده راح منى".

بهذه الكلمات بدأ الطفل أحمد ممدوح كمال، 6 سنوات والمقيم بمدينة الخارجة بالوادى الجديد، حديثه عن مأساته مع مرض هيموفيليا الدم، الذى تسبب فى إصابته بإعاقة فى المفاصل نتيجة تأكلها بعد تليف الأنسجة بسبب الجلطات الدموية المستمرة، وتعرضه لنزيف شبه مستديم هو وشقيقه الأصغر محمد والبالغ من العمر 4 سنوات، لتعيش معه أسرته رحلة معاناة مريرة بسبب نقص الحقن التى تخفف من آلام الهيموفيليا وتقلل من أعراضها، وتعرف باسم فاكتور 8، ويصل سعرها فى الصيدليات إلى 1000 جنيه وتندر بصورة كبيرة، مما يتسبب فى زيادة معاناة هؤلاء الأطفال.

ورصدت عدسة "انفراد" حالات 4 أشقاء من أسرتين بالخارجة وقرية الجزائر التابعة لها، ومعاناة أسرهم الشديدة بسبب نقص هذا العقار وعدم تواجده بصيدليات التأمين الصحى بالمحافظة بصورة منتظمة، مما يتسبب فى زيادة أعراض المرض عليهم وتعرضهم للنزيف الدموى القاتل ما يستوجب نقل البلازما لهم بما يهدد حياتهم بسبب نقص العقار والبلازما فى آن واحد.

ويقول "الحاج كمال" جد الطفلين أحمد ومحمد ممدوح، إنه يعمل مقاولاً وحالته المادية ميسورة ولا يريد مساعدات مادية من أحد، وإنما يطالب بتوفير العقار الذى يعالج حفيديه بصورة منتظمة، والذى يمثل ماء الحياة لهما لمنع النزيف الدموى المتكرر وتليف الأوردة بما يسبب آلامًا مبرحة لهما أثناء محاولة تركيب أبرة الحقن لهما أثناء حدوث النزيف الشديد، حيث إنه يضطر للسفر إلى أغلب محافظات الجمهورية، بحثًا عن هذا العقار، ويتمنى أن يكون هناك بدائل لنفس العقار يتم إعطاؤها لحفيديه دون الحقن الوريدى الذى لا يتحمله الأطفال نتيجة تليف الأوردة فيضطر الأطباء لحقنه فى أوردة الرأس وظهر اليد بما يضاعف من آلامهما.

وتقول والدة الطفلين أحمد ومحمد، إنها تعيش مأساة حقيقية كل ساعة مع أطفالها وتصبر وتحتسب على هذا الابتلاء، إلا أن مشاهد آلام طفليها تمزق قلبها ولا تتحملها مطلقًا.

واستشهدت بأحد المواقف أثناء محاولة إنقاذ طفلها من النزيف بمستشفى الخارجة العام، عندما فشل الأطباء فى العثور على وريد لحقنه من شدة الألم وتليف الأوردة، وهو ما جعلها تدخل فى حالة من البكاء الهستيرى ومعها الممرضات القائمات على الحالة، وهو جزء بسيط من معاناتها وأطفالها مع هذا المرض النادر، مؤكدة أنها لا تطلب مساعدات بقدر ما تتمنى توفير هذا العقار بصفة دائمة، فلا يليق بمحافظة الوادى الجديد وقطاع الصحة بها، أن يعجز عن توفير هذا العقار فى صيدليات التأمين الصحى بصفة متكررة.

وفى حالة مكررة من المعاناة نفسها، تعيش أسرة بسيطة بقرية الجزائر التى تبعد عن مدينة الخارجة بحوالى 30 كيلو مترًا، حيث تقول والدة الطفلين محمود بالصف الأول الثانوى، وأمين 6 سنوات، إنها بعد وفاة زوجها لم تعد تتحمل معاناة البحث عن عقار الهيموفيليا، الذى انقطع من صيدليات المحافظة وتسبب فى زيادة معاناة نجليها فى ظل تباعد المسافات عن المدينة، بما يهدد حياه ابنيها حال تعرضهما لنزيف دموى.

وتضيف أم محمود، أنها تعمل بالزراعة بعد وفاة زوجها وتعانى من عدة مشكلات منها تعرض أرضها للجفاف بسبب نقص ساعات مياه الرى، ما أدى لجفاف المحاصيل ولا تستطيع أن توفر هذا العقار بتكلفته الباهظة على نفقتها الخاصة، وتدعو الله أن يخفف من آلام طفليها التى لا تحتمل وتعيش فى أزمة حقيقية.

وتناشد أم محمود، المسئولين بقطاع الصحة وبالمحافظة بسرعة التدخل العاجل لتوفير هذا العقار بصيدليات التأمين الصحى رأفة بحال طفليها، والتخفيف من آلامهما أثناء تعرضهما لنوبة النزيف الدموى المصحوب بآلام لا يتحملها بشر، وزحف التليف إلى المفاصل وتهديهما بالإصابة بإعاقة مستديمة نتيجة تيبس المفاصل وتورمها بسبب الهيموفيليا المزمنة.