الطفل آسر اتكتبله عمر جديد بعد مبادرة الرئيس السيسى.. نجاح حقنه بأغلى دواء فى العالم.. والده لـ"انفراد": كنت فقدت الأمل وبقيت أسعد إنسان على وجه الأرض.. ووالدته: بحلم أشوفه يلعب زى الأطفال.. صور وفيدي

عادت البسمة مرة أخرى لأسرة الطفل "أسر كريم" بعد نجاح عملية حقنه ليكون ثانى طفل مصرى مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكى يحصل على هذا العلاج، حيث أجريت له عملية الحقن بمستشفى عين شمس التخصصى التابع لمستشفيات جامعة عين شمس. الطفل أسر كريم والذى يبلغ عمره عام ونصف، هو واحد من العديد من الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكى، ويحتاج علاجهم ملايين الجنيهات، حيث وصلت سعر الحقنة التى تم حقنه بها ما يوازى 34 مليون جنيه ليصنف هذا الدواء بأنه الأغلى سعرا فى العالم . أطباء مستشفى عين شمس التخصصى تحت إشراف الدكتورة ناجية على فهمى أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس، قاموا بعلاج وحقن الطفل، بدواء "زولجينزما zolgensma" والذى يعد الدواء الأعلى سعراً فى العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازى 34 مليون جنيهاً مصرياً. وبعد نجاح عملية الحقن، "انفراد" التقى أسرة الطفل "أسر كريم"، حيث أكد والده أنه اكتشف إصابته بهذا المرض وهو فى عمر 3 و4 أشهر، حيث لاحظت جدته مشاكل فى الحركة لدى الطفل وتم تشخيصه مريض ضمور عضلات شوكى من النوع الأول لأنه ظهر قبل 6 أشهر من عمر الطفل. وأضاف والد الطفل لـ"انفراد" أن الدكتورة ناجية على فهمى أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس، قدمت كل الدعم للطفل وتولت ملفه. وأشار إلى أن الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجاناً فى الدول التى لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة فى الجين الأول. وتابع: "الحمد لله ربنا كرمنا وتم اختيار أسر للحصول على الحقن ولاقى الطفل كل الدعم من الأطباء والتمريض المستشفى". وعن إحساسه بعد نجاح الحق، قال والده :"أسر ربنا كتبله عمر جديد بعد ما فقدنا الأمل وكنت أسعد إنسان على وجه الأرض"، لافتا إلى أن الحقن بداية رحلة العلاج من علاج طبيعى وعلاج مائى وأدوية وتطور حركى. وتابع: "ربنا يكرم باقى الأطفال خاصة بعد مبادرة الرئيس السيسى التى أعلن عنها مؤخرا وكانت خبر أسعدنا وأسعد كل أهالى مرضى ضمور العضلات الشوكى". وقالت أم الطفل "أسر"، أنها سعيدة للغاية، قائلة: مبسوطة جدا وربنا يتم شفاه على خير بعد معاناة فترة طويلة عشناها معاه وبحلم أشوفه بيجرى ويلعب زى الأطفال". الدكتور محمود المتينى أوضح أن هذا الدواء هو العلاج الجينى الأول من نوعه فى العالم الذى يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدى ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية فى مايو 2019. وأشاد الدكتور محمود المتينى بجهود وكفاءة الأطقم الطبية بمستشفى عين شمس التخصصى والذى يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية على أعلى مستوى فى جميع التخصصات، لافتاً أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصرى، تابع كل من الدكتور أيمن صالح نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحوث والدكتور أشرف عمر عميد كلية الطب ورئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية والدكتور على الأنور المدير التنفيذى لمستشفيات جامعة عين شمس والدكتور هانى عارف رئيس قسم المخ والأعصاب والدكتور وليد أنور مدير مستشفى عين شمس التخصصى، ونائبيه د.محمد رزق والدكتور هشام أنور، والدكتورة منى مختار مدير وحدة الأعصاب، بمتابعة تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب على طريقة الحقن ومتابعته إلى جانب الصيدلة الإكلينيكية، حيث أن الدواء يحفظ بكيفية خاصة وتحت درجات حرارة معينة. وأوضحت الدكتورة ناجية على فهمى، أن الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجاناً فى الدول التى لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة فى الجين الأول، وكانت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس تقدمت بـ 8 حالات من الأطفال المصابين قامت الشركة فى مارس الماضى باختيار حالة الطفل «ريان» من محافظة الإسكندرية لتكون المرة الأولى على مستوى جمهورية مصر العربية التى يتم حقن مصاب بضمور العضلات بهذا الدواء، ونظراً للنجاح الذى حققته الأطقم الطبية بمستشفى عين شمس التخصصى فى المرة الأولى وثقة الجهة المنتجة للدواء، فقد تم اختيار حالة الطفل آسر للحقن بالدواء الأعلى سعراً فى العالم للمرة الثانية على التوالى. وأكدت أن الدكتور محمود المتينى رئيس جامعة عين شمس، قدم كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء، حيث تواصل مع وزير المالية ورئيس إتحاد المهن الطبية، لتسهيل الإفراج الجمركى والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر بـ 1.750 مليون جنيه، كما ساهمت شركة نوفارتس العالمية ونوفارتس مصر بتقديم الدعم التدريبى للأطباء على كيفية إعطاء العلاج للمريض، كما سهلت إجراءات نقل العلاج إلى مصر فى درجة تبريد( - ٨٠) درجة مئوية. وعن نسب الشفاء بهذا الدواء، أكدت د. ناجية فهمى أن ضمور العضلات الشوكى من النوع الأول والثانى يؤدى إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس، وهذا الدواء تم تجربته إكلينيكيا منذ سنوات وأول طفل تم حقنه عمره الآن خمس سنوات ونصف، حيث يعالج الدواء وظائف التنفس والضعف الحركى ويضع الطفل فى مسار النمو الطبيعى، ولكن التحسن يتم تدريجياً على مراحل، يجرى خلالها العلاج الطبيعى والعلاج التأهيلى الرئوى. وعن حالة الطفل الأول «ريان» أكدت د.ناجية، أن الطفل منذ حقنه بالدواء الجينى يتم متابعته طوال الأشهر الماضية للاطمئنان على كافة الوظائف العضوية، من خلال فريق متكامل من تخصصات الطب الطبيعى والقلب والوراثة والصدر والعظام بمستشفى عين شمس التخصصى، إضافة إلى فريق وحدة أمراض العضلات والأعصاب.وهو ما سيحدث أيضاً مع حالة الطفل آسر. وعن مدى إمكانية إتاحة هذا الدواء فى مصر، تؤكد د. ناجية فهمى أن هناك مئات الأطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكى سيفيدهم هذا الدواء ولكن تكاليفه خارج قدرات الأفراد، لافتة إلى أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب التى أنشئت منذ 25 عاما فى طب عين شمس، استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة فى التشخيص والعلاج وتسعى الوحدة لأن يكون بمصر مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، وهو ما سيوفر العلاج فى مصر بسعر مقبول خاصة مع توجه شركات الأدوية ومنها المصرية للأبحاث فى هذا المجال.