عقدت "رابطة أمهات مرضى سيولة الدم" مؤتمرا صحفيا، السبت، بالتعاون مع المركز المصرى للحق فى الدواء للتنديد برفض الدولة لعلاج مرضى سيولة الدم "الهيموفيليا" فى هيئة التأمين الصحى وتحت مظلة نفقة الدولة بسبب نقص الاعتمادات الدولارية مما تسبب فى بتر عدد من أقدام هؤلاء المرضى.
وقد عقد المؤتمر بحضور الأستاذ "محمود فؤاد" الرئيس التنفيذى للمركز المصرى للحق فى الدواء، والدكتور "أحمد المحنكر" استاذ العظام والتأهيل بالمركز القومى لخدمات الدم، والدكتورة "ليلى الجوهرى" استشارى نفسى لدعم الأسرة والطفل، و"عبيرمصطفى" رئيسة حملة امهات مرضى سيولة الدم.
قال الأستاذ "محمود فؤاد" الرئيس التنفيذى للمركز المصرى للحق فى الدواء: إن عدد مرضى سيولة الدم "الهيموفيليا" فى مصر بلغ عددهم إلى 16 ألف مريض، وعلاج هؤلاء المرضى يواجه عراقيل حقيقة ووزارة الصحة تقف عاجزة لحل هذة الازمة مما ادى إلى تدهور حوالى 5 حالات وصلت إلى بتر فى القدم.
وأشار إلى أن المركز المصرى للحق فى الدواء سيقوم يوم الاثنين بتحرير 18 محضرا ضد كل من وزير الصحة وهيئة التأمين الصحى ورئيس المجالس الطبية بتهمة التقصير فى إيجاد حلول للمرضى.
وأضاف "فؤاد" أن مرضى "الهيموفيليا" ستعطى فرصة أخيرة للجهات المعنية خلال 15 يوما لحل أزمة الدواء، وإلا ستلجأ للقيام بوقفة احتجاجية أمام التأمين الصحى لتصبح هذه الوقفة كصرخة ليشاركهم الرأى العام معاناتهم.
وفى تصريحات خاصة لـ"انفراد" قال محمود فؤاد: إن حل الأزمة يكمن فى توفير هيئة التأمين الصحى للفاكتور حتى لا تتفاقم الأزمة، بالإضافة إلى تطبيق توصيات لجنة الصحة فى مجلس النواب بزيادة القرار العلاجى للمرضى من 2500 إلى 4000 جنيه، كما أشار إلى أهمية التأهيل للكوادر الطبية للتعامل مع السليم مع مرضى "الهيموفيليا".
ومن جانبه قالت "عبير مصطفى" رئيسة حملة أمهات مرضى سيولة الدم: إن الدولة تتعامل معانا بسياسة العملاق والقزم فالدولة لا تسمعنا ونحن لا نستطيع الوصول إليها.
وطالبت عبير الدولة أن تتبع نظام العلاج المنزلى بتحديد جرع محددة متوفرة لكل مريض "هيموفيليا" تجنبا لكل ما يتم من صرفة بلا فائدة ونحن من ندفع الثمن فى النهاية بطفل أو شخص معاق أو مبتور.
وناشدت "رئيسة حملة امهات مرضى سيولة الدم" "الجمعية المصرية لأصدقاء مرضى النزف" بأن تقوم بدورها الفعلى كباقى جمعيات دول العالم لأن من المفترض أن تقوم الجمعية بتوصيل صوتنا للدولة، فاين الجمعية من علاج الحالات المبتورة ودورها فى تأهيل اطباء دم متخصصين فى علاج مرضى النزف.
وقال الدكتور "أحمد المحنكر" أستاذ العظام والتأهيل بالمركز القومى لخدمات الدم: إن وصول حالات من مرضى "الهيموفيليا" للبتر هو أمر مستحدث حاليا ويرجع ذلك إلى سببين: الأول مخاوف المريض من أدوية مشتقات الدم مثل "الكرايو والبلازما" لما بها من مخاطر انتقال الأمراض الفيروسية فيضطر المريض للانتظار إلى وصول جرعات الفاكتور فيتضاعف المرض من نزيف بسيط يمكن السيطرة عليه إلى شلل حركى فى بعض الأحيان، والتى يحدث من خلالها بعض الاختلاطات بين النزيف والخلايا العظمية فتتكون تكتلات تشبه فى تشخيصها الأورام الخبيثة فى الأشعة التشخيصية وبعدم وعى الكامل للطبيب بمرض "الهيموفيليا" ينتهى الأمر بإجراء عملية بتر.
وأوضح أن السبب الثانى يرجع إلى جراءة الطبيب المعالج فقد يعطى المريض خلال تاريخه العلاجى أكثر من نوع دواء اشتقاقى فيتكون بعض الأجسام المضادة أو يتحول المريض من نوع فاكتور إلى أكثر من نوع "duplicated" مما يتسبب فى عدم استجابة الجسم لعلاج وقف النزيف فيضطر الطبيب إلى إجراء عملية البتر لإنقاذ حياة.
وأكد "المحنكر" على ضرورة وجود نظام رياضى منزلى لمريض الهيموفيليا فهذا من شأنه حمايته من النزيف المتكرر، كما يسمح للمريض بلعب الألعاب الرياضية التى يفضلها ماعدا الألعاب العنيفة، ولكن مع التنسيق مع المدرب على حالاته لاتخاذ التدابير اللازمة لحمايته، فيجب أن تتوافر لدى مريض الهيموفيليا ثقافة الحياة الطبيعية لأن الهيموفيليا هى عبارة عن مريض عايش مع مرض وليس مرضا يعيش مع مريض.
وقالت الدكتورة "ليلى الجوهرى"، استشارى الطب النفسى للأسرة والطفل، إن دور المساندة النفسية للأسرة التى لديها مريض الهيموفيليا مهم جدا لكى تتخطى الأسرة حاجز المرض لتفرضه على إطار الحياة الطبيعية، مؤكدة على أهمية دور الأم لأنها تلعب الدور الأساسى سواء بإحساس طفلها بالرضا النابع فى الأساس من إحساسها الداخلى.
وأضافت أن للأم دورا كبيرا فى رسم حياة الطفل مع البيئة المحيطة دون أن يشعر بأنه شخص غير طبيعى فيجب تجنب التحذيرات الكثيرة للطفل من الوقوع أو الإصابة، ولكن يفضل توصيل المعلومات التحذيرية إليه من خلال حدوتة أو عمل فرقة تمثيلية مع أصحابه فى فرصة لزيادة الاندماج وتوصيل المعلومات بطرق يتقبلها الطفل ويعيها.
وشددت "ليلى الجوهرى" على أهمية دور الأسرة فى خلق الجو الأسرى المتوازن للطفل، فيجب على الأسرة أن تكون حلقة الوصل مع البيئة المحيطة بالطفل وخاصة المدرسة لشرح حالة الطفل وتوضيح الإجراءات الوقائية اللازمة لحماية الطفل من أى مخاطر أو اتخاذ الإجراءات اللازمة فى حال وقوع إصابة لديه.
وأكدت "الجوهرى" أنه يجب على الأسرة أن تتعامل مع طفلها على أنه شخص غير طبيعى حتى من خلال تقديم التدليل الزائد حتى لا يبنى نظرة نقص لنفسه، كما على الأم طلب مساعدة المختصين إذا شعرت بأنها لا تستطيع تقديم المساعدة لطفلها.