أحياء مع إيقاف التنفيذ.. "انفراد" تنقل معاناة مرضى "الروماتويد".. تكلفة العلاج 8000 جنيه فى الشهر.. ولا يقضى على المرض بل يمنع مضاعفاته.. وأستاذ روماتيزم: مضاعفات المرض "الشلل وفقدان البصر"

فاطمة: "نفسى آكل لبان وأروح المدرسة وألعب مع العيال.. لكن المرض مانعنى" محمود: مرض أخبث من السرطان وتقدمت بـ19 قراراً للعلاج على نفقة الدولة وقالوا لى «خارج البروتوكول» ووالدة مريضة: "بنتى عروسة عمرها 14 سنة ولو ماخدتش العلاج بشيلها زى الطفلة" «كنت فى أوضة عتمة والدنيا نورت أما بدأت أتعالج، عاوز أعيش، نفسى الناس تحس بألمنا وحد يهتم بينا، إحنا لو ما أخدناش العلاج بنموت بالحيا، فعلًا المرض ده أقوى من السرطان».. هكذا اختار مرضى الروماتويد التعبير عن وجعهم وآلامهم التى يعانون منها يوميًا لـ«انفراد»، التى قررت معايشة هؤلاء المرضى فى إحدى الجمعيات الخيرية التى تتكفل برعايتهم، وتقديم العلاج البيولوجى لهم، حيث عبروا عن سعادة بالغة بمجرد رؤيتنا، وطالبوا منا زيارتهم مرارًا وتكرارًا حتى يشعروا بأنهم أحياء. بدأنا بالحديث مع أصغرهم.. فاطمة بنت الـ14 عامًا التى قالت: «مكنتش بقدر أمشى ولا بروح المدرسة ولا بلعب، ومكنتش بعرف أكل لبان، علشان المرض أصابنى وأنا عمرى 6 سنين، ووقتها مكنتش بتحرك ولا بقدر أدخل الحمام، وكنت بفضل صاحية 24 ساعة من الألم الشديد فى العظام، ومبعرفش ألبس هدومى لوحدى، ولا بعرف أفتح إيدى، لكن أول ما بدأت آخد الحقن البيولوجية فى الجمعية بقيت أمارس حياتى الطبيعية عادى، وبلعب الحمد لله، كأنى بكون فى أوضة عتمة والدنيا بتنور لما بآخد العلاج، بس لما الحقن بتكون مش متوفرة ومش باخد العلاج العتمة بترجع تانى، وبرجع اتشل تماما عن الحركة، ومش بقدر أعمل أى حاجة، بس المشكلة دلوقتى إنى مش بعرف أروح المدرسة، ومكملتش دراستى رغم إنى كنت دايما بطلع الأولى على المدرسة». والدة الطفلة «فاطمة» تمسك أطراف الحديث من صغيرتها فتقول لـ«انفراد»: بدأت معاناة ابنتى مع بداية ظهور المرض عندما كان عمرها 6 سنوات، وظهرت أورام فى يديها، وذهبت وقتها لعدد كبير من الأطباء، وكان كل طبيب يقول كلامًا مختلفًا عمن قبله. وتستكمل والدة الطفلة قائلة: «فيه دكتور قالى إن الأورام اللى فى إيديها كسر فجبسها، وبعدها لاحظت عفونة تحت الجبس فقمت بقصة، وآخر حاجة عملتها روحت للدكتور منال حمدى السيد، اللى حولتنى على مستشفى الدمرداش، وفى المستشفى شخصوا المرض وإدوها علاج تقليدى لمدة شهرين، تسبب فى تضخم بالكبد وانتفاخ جسمها، والعلاج مجبش أى نتيجة وفضلت متتحركش، وعشان حالة فاطمة كانت متأخرة كان لازم تاخد الحقن البيولوجية، وتقدمت للعلاج على نفقة الدولة بالمجلس الطبى، وقالوا لى خارج البروتوكول، حتى جئت إلى الجمعية، وحصلت فاطمة على العلاج والحمد لله، فألم الروماتويد أوعر ألم فى الجسم وأقوى من السرطان» وبعيون تملؤها الدموع قالت والدة فاطمة: «بنتى عروسة داخلة أولى ثانوى، وكنت بشيلها على إيدى زى الطفل وهى فى العمر ده، لأنها ماكنتش بتقدر تتحرك، فاطمة قبل عام كانت حالتها سيئة جدًا، وأما بدأت تاخد الحقن من سنة فى الجمعية بقت كويسة جدًا، والمشكلة إنها أما بتوقف الحقن بترجع تانى تنام على السرير ومش بتتحرك خالص». بنفس الحزن قال محمود صوفى الذى يبلغ من العمر 43 سنة، من الفيوم: «أنا مصاب بالمرض من 15 سنة، ومكنتش بتحرك نهائيًا لا رجلى ولا إيدى وكنت محنى خالص، ورحت لدكتورة فى مستشفى الهلال الأحمر، وحولتنى للجمعية وبقالى 5 سنين بتعالج من خلال الجمعية، وقبلها الجمعية قدمت 19 قرار للعلاج على نفقة الدولة، لكن المجلس الطبى قال لى مفيش إمكانيات عندنا ندى الحقن البيولوجية، ولو الحقن دى اتمنعت نعتبر ميتين مش عايشين، لكن المشكلة إن العلاج من خلال حقن بيولوجية تكلفتها 2000 جنيه بتتاخد 4 مرات فى الشهر، ويكون إجمالى تكلفة العلاج 8000 جنيه فى الشهر، ودلوقتى بدأت أتحرك وأصلى، أنا نفسى المجتمع يهتم بالمرض بتاعنا، والناس تعرف قد إيه بنتألم مفيش حد بيهتم بينا، أنا مبقدرش آخد نفسى ولا أقدر أخش الحمام إلا لو أخدت الحقنة، عاوز أتعالج وأعيش مش عايز أكتر من كده، وبسبب مضاعفات المرض عملت عمليتين زرع عدسات فى عنيا، واللى عايز يشوف حالتنا يجى يشوفنا، نفسى الناس تهتم بينا شوية وتعرف عن المرض أكتر». يحى شحاتة، مريض آخر يبلغ من العمر 31 عامًا، بدأ حديثه قائلًا: «المرض عندى من 13 سنة، روحت مستشفى قصر العينى والدمرداش والهلال الأحمر، كان بيجيلى فى ضهرى ألم بسيط كل الدكاترة كانوا بيقولوا حبة روماتيزم خد المسكن ده، وهيروح والعلاج معملش معايا حاجة، وكنت بتابع مع قصر العينى من 2012، غيرت مفصلين فى الحوض قبل ما آخد الحقن، الالتهابات أكلت المفاصل، وحولونى على الجمعية من سنتين، والحمد لله أما أخدت الحقن ارتحت ولو مخدتش الحقن مش بقدر اتحرك، وإيدى مش بعرف أفتحها، إحنا فعلا مش عارفين نعمل إيه، ومش بإيدينا حاجة، عينى الشمال مبشوفش بيها خالص، ومش معايا اركب عدسات، والمرض بياخد من صحتنا». الدكتور خالد الحديدى، أستاذ الروماتيزم بجامعة القاهرة، نائب رئيس الجمعية المصرية للأمراض الروماتيزمية، قال إن نسبة مرضى الروماتويد على مستوى العالم 1%، والمرض من أمراض جهاز المناعة، فعندما يحدث خلل، الجسم يفقد القدرة على التمييز ما بين بعض الأنسجة، وعند الإصابة بهذا المرض المناعة تهاجم الجسم نفسه، فيفقد القدرة على التحديد، موضحًا أنه قبل سن الـ16 يسمى روماتيزم أطفال، لأن تحاليل الروماتويد لا توجد فى هذه السن، ويعتمد التشخيص على الحالة الإكلينيكية والشكل، و«فى هذه الحالة، لو المرض متعالجش بيهاجم العين، ويسبب الالتهاب القزحى، وفى حالة عدم العلاج يفقد الطفل بصره». وأشار إلى أن الأمراض الروماتيزمية سببها عنصران، أولًا الاستعداد الجينى، وهو وجود تغيير فى بعض الجينات، بالإضافة إلى العوامل البيئية كالتدخين، والتعرض للضغط المستمر، ما يؤدى إلى ظهور المرض، مضيفًا: الأعراض عبارة عن ألم وتورم فى المفاصل، ويجب أن يستمر لفترة أكثر من 3 أشهر، لأن هناك مشاكل أخرى مصاحبة لهذه الأعراض تكون مؤقتة. وتابع: فى حالة الإصابة بمرض الروماتويد يكون العلاج بالأدوية التقليدية من 3 إلى 6 أشهر، ونسبة الشفاء تكون من 30 إلى 40%، وفى بعض الأحيان لا يؤدى إلى ظهور نتائج، ويتم البدء بالعلاج البيولوجى من خلال الجمعيات الخيرية، فعندما بدأت فى علاج الروماتويد كانت قادرة، لأن الإعداد كانت قليلة، لكن عندما زاد عدد المرضى أصبحت الجمعيات غير قادرة على علاج جميع الحالات، للتكلفة الكبيرة والمبالغ الطائلة. وأوضح أن المرض إذا لم يتم علاجه بشكل جيد، فى بعض الأحيان يصاب المرضى بالعمى، وتآكل فى المفاصل وتليف بالرئة، موضحًا أنه على الرغم من أن العلاج البيولوجى يساعد المرضى على العيش حياة طبيعية، فإن 20% منهم معرضون لتليف الرئة، لأن العلاج يفيد المفاصل والعينين، لكن الرئة لا يؤثر عليها، كما طالب الطبيب بضرورة رفع الوعى للمرض بأنه لا يقل خطورة وألمًا عن السرطان، والمريض يعانى مدى حياته، لأن المرض ليس له علاج حتى الآن إلا العلاج البيولوجى الذى يحد من المضاعفات. من جانب آخر، قالت نعمت خليفة، مسؤول النشاط الطبى بجمعية «رسالة نور على نور» الخيرية، إن علاج مرضى الروماتويد بدأ منذ حوالى 4 سنين عندما جاءت أول حالة روماتويد لطفلة فقدت إحدى عينيها من مضاعفات المرض، فأرسلتها الدكتور سامية صلاح بمستشفى أبوالريش لإنقاذ العين الأخرى من فقدان البصر، وخلال هذا الوقت كان يتم إعطاء حقنتين فى الشهر للطفلة بمبلغ 4000 جنيه شهريًا، ومن هنا كانت بداية لاستقبال عدد آخر من حالات مرضى الروماتويد، حيث يتم تحويلهم إلى الجمعية من قبل الأطباء والمستشفيات، لأن تكلفة العلاج بالحقن البيولوجية كبيرة وفوق طاقة المريض. وتابعت: «الروماتويد من أكثر الأمراض الصعبة التى يتم جمع تبرعات لها، لأن الناس ليس لديها دراية عن المرض، ويعتقدون أن الروماتويد هو عبارة عن ألم فى العظام فقط، وهذا يترتب عليه أن الجمعية تبذل مجهودًا كبيرًا عشان توصل للمتبرعين صعوبة المرض، وأنه مرض يتطلب العلاج مدى الحياة، والجمعية يوجد بها مركز طبى به 2 أطباء، منهم الدكتور خالد الحديدى، فهو يعمل على تقييم الحالات للتأكد من وضعهم واختيار الحالة الأكثر احتياجًا للعلاج». وقال حاتم فراج، نائب رئيس جمعية «رسالة نور على نور»، إن الجمعية لديها تحديان، الأول عبارة عن شرح المرض للناس، وأنه ليس ألم فى العظام، فهو عبارة عن مرض مناعى شرس يوقف الحياة تمامًا، والتحدى الثانى هو أن التبرع بالأموال لا يساعد المريض على الشفاء من المرض بشكل نهائى، لأن العلاج يكون مدى الحياة، ولا يساعد على الشفاء بشكل تام، ولكنه يحد من مضاعفات المرض، لهذا فعلاج مريض الروماتويد يكلف أموالًا طائلة للعلاج والكثير من التبرعات، ومن أسوأ المواقف أن معظم المتبرعين يتوقعون أنهم سيتبرعون والمريض سيشفى على الفور. وأضاف نائب رئيس الجمعية أنه لصعوبة الموضوع على الجمعية بدأنا نطلب تبرعات من الجهات المانحة الكبيرة، كالجمعيات، وطلبنا من الدولة، ولم توجد أى استجابة غير العلاج التقليدى. من جهة أخرى، قالت الدكتورة هالة حماد، استشارى الطب النفسى، إن مريض الروماتويد قد يعانى من آلالام مزمنة تفقده القدرة على الحركة، ومع الوقت يتعرض المريض لمضاعفات المرض على الجسم كله، وهى فقد القدرة على الحركة، وتشوهات فى المفاصل، موضحة أن شعوره بالألم بشكل مستمر يجعله أكثر عرضة للإصابة بالقلق والاكتئاب، وأنه بالنسبة للأطفال الذين يصابون بهذا المرض يفقدون الصداقات والعلاقات والجو الأسرى المستقر، مما تنتج عنه الإصابة بالقلق والاكتئاب لما يحدث بحالته، والتغيرات التى يمر بها، وتدهور حالته التى تظهر على هيئة أعراض تشمل الآتى: الانقطاع عن الأكل، وعدم القدرة على النوم، وعزل نفسه عن الآخرين، وعدم التحدث مع الآخرين، ففى هذه الحالة يجب عرضه على طبيب نفسى لمساعدته. وقدمت استشارى الطب النفسى بعض النصائح للتعامل بطريقة صحيحة مع مريض الروماتويد، والتى تتضمن وجود أخصائية نفسية لمساندة هؤلاء المرضى، ودعمهم نفسيًا، والحرص على تهدئة المرضى، والتعامل معهم بهدوء وصبر، وطمأنة المريض بحالته وعدم تخويفه، وضرورة زيارة الأهل والمقربين لمرضى الروماتويد، وطمأنتهم بأن حالته ستكون جيدة، وأخيرًا محاولة بث روح التفاؤل بأن حالته ستتحسن.