ملائكة "داون".. كيف تحولت صدمة الإعاقة لفرحة البطولات.. مريم حصلت على 40 ميدالية وسلمى الأولى فى الكاراتيه وسما تغنى.. والآباء: الأطباء نصحونا برميهم وعرضوا حقن هواء لقتلهم مستنكرين "عيالنا مش بركة ول

- مراكز التأهيل الحكومية المخصصة لمتلازمة داون شبه معدومة والخاصة قليلة أنجبت أول طفلة لها وهى تستجمع كل فرحة العالم وسط زغاريد العائلة بأكملها، نظرت لوجه مولودتها فوجدتها كالملاك ذات ملامح هادئة ووديعة، فهدأت روحها بعد تسعة أشهر من القلق والتعب، وخرجت من المستشفى معها طفلتها الصغيرة إلا أنها سرعان ما تعبت كثيرا فى اليوم الأربعين من ولادتها وتم عرضها على الطبيب حيث عانت من الالتهاب الرئوى وثقب فى القلب وفتق سرى، كانت بمثابة صدمة للأم التى رأت دموع زوجها بعد حديثه مع الطبيب بعيدًا عنها، فسألته عن حقيقة وضع طفلتهما ليفاجئها بالصدمة الأقوى وهى أن الطفلة "منغولية"، وعندها تساءلت عن معنى ما يقوله، فقال لها يعنى "متخلفة عقليًا". وقتها لم يستخدم مصطلح متلازمة داون ولم تكن تعرف عما تعانى منه طفلتها وكان تعليقها الأول "يعنى مش هتقولى يا ماما ومش هتحس بيا"، ولم يترك لهم الطبيب الفرصة لاستدراك الموقف حتى ألقى كلماته التى سقطت كحجر على قلب الأم "أعطوها حقنة هواء وتخلصوا منها فموتها أفضل!"، فى هذه اللحظة لم تشعر بنفسها إلا وهى تصرخ فى حالة من الانهيار العصبى الذى كسر حائط الصدمة إلى مواجهة الواقع الجديد الذى لم تتخيله أو تعرف عنه من قبل. هكذا بدأت قصة مريم وجيه بطلة متلازمة داون فى السباحة والحاصلة على 40 ميدالية بين ذهبية وبرونزية فى مسابقات دولية، وكذلك قصص الكثيرين من "أبطال داون" بسبب قلة الوعى الطبى والمجتمعى بهذه المتلازمة، إلا أنه مع كثير من الأمل والجهد تحولت الكارثة التى هزت بيوت هؤلاء إلى قصة نجاح وبطولات، على الرغم من قلة الخبرة فيما يخص هذه الحالة الطبية من الأطباء أنفسهم وشبه انعدام مراكز التأهيل العامة المخصصة لهؤلاء الأطفال فلا يوجد فى مصر إلا القليل من مراكز التأهيل الخاصة وبعض المراكز الحكومية التى تكون مخصصة لذوى الإعاقة بصورة عامة. مريم.. رحلة بطلة الـ40 ميدالية سباحة وفى هذ الصدد تقول هناء أمين والدة مريم التى تبلغ حاليا 19 عامًا: "كان السبب خلف ولادتها بمتلازمة داون طفرة وليست وراثة وقابلنا طبيب أطفال جيد حاول أن يشرح لنا الأمر ويسهله علينا بعد صدمتنا الأولى، مع ذلك قررت أخفاءها حتى لا يعرف عنها حد ولا أخرج معها أمام الأهل". وتابعت والدة مريم، أنها ذهبت لمركز تأهيلى خاص لعدم وجود مراكز تأهيلية عامة، واستمرت لمدة 6 سنوات تتعلم كل شىء، إلا أنها كانت صدمة عندما علم الأهل الحقيقة التى لا يمكن إخفاؤها أكثر، وواجهت نفورًا من بعض الأشخاص، مؤكدة أن الذى يبهجها حاليًا أن الأشخاص الذين سخروا ونفروا من مريم فى البداية هم أنفسهم أكثر من يتفاخرون بها حاليًا. وأوضحت هناء أمين، أنها أنجنب طفلة أخرى بعد 4 سنوات تفرغت فيها تماما لنشأة مريم التى عانت كثيرًا عند وصولها لسن المدرسة، حيث التحقت بمدرسة طبيعية إلى أن تعرضت لموقف قاسٍ فى الصف الأول الابتدائى عندما اعتذرت المدرسة عن الحصة وتركت الفصل ومشيت، وكانت الحصة الأخيرة ليتفاجأوا بطفلتهما فى الأرض وقد تلقت الضرب من الطلاب الآخرين ممن معها فى نفس الفصل. حتى أنه من كثرة الضغط العصبى على الأم بعد رؤية ابنتها فى هذا الوضع أصيبت بحالة شلل، وتم تحويلها إلى مدرسة لذوى الاحتياجات الخاصة، والتى أثبتت تفوقها وبدأت تدريبها فى السباحة عند سن السابعة، حيث شاركت فى الأولمبيات عند عامها الـ14 وكسبت أول بطولة ميدالية ذهب وتأهلت لبطولة العرب التى فازت فيها بفضية وبرونزية وفى خلال 5 سنوات فقط كانت قد حصلت على 40 ميدالية كلها فى السباحة وتكرمت من وزارة الشباب والرياضة. وبجانب تفوق مريم فى السباحة، أثبتت أنها موهوبة فى الرسم وتنسيق الألوان أيضًا وشاركت فى مسابقة الملتقى الدولى لذوى الاحتياجات الخاصة للفنون حيث حصلت على شهادة تقدير، وشارك فيها 28 دولة اجنبية وعربية، وتدرب على البولينج حاليًا وترشحت لبطولة قريبًا. ومن جانبه قال الكابتن محمود معوض، مدرب مريم فى السباحة، إن الفريق الذى يضم مريم كعضو فيه خلال التدريب مكون من عدة إعاقات أخرى منها التوحد أيضًا، ومريم بصفة خاصة كانت تعانى فى البداية من بعض الخمول فهى ليست مثل باقى الأطفال، ولكن مع التشجيع والتدريب وتوظيف قدراتها بشكل جيد تمكنت من الحصول على عدة ميداليات فى فترة قصيرة. وأضاف معوض، أنه تعامل معها خطوة بخطوة خاصة فى جزئية السرعة التى كانت تنقصها، وما يميزها أن لديها نفس طويل وتحمل جيد تحت الماء، مؤكدًا أن الأطفال مثل مريم يحتاجون أكثر لشخص يدعمهم ويحبونه ولا يرفع صوته عليهم حتى لا يغضبوا منه، حتى عندما يعنفهم يكون برفق، وهم يتجاوبون بشكل جيد ولمجرد قول "أنا هزعل منك" لشخص منهم، ينضبط فى التمارين ولا يتراخى أبدًا. متلازمة داون من الحمل للولادة وفى هذا السياق، قال الدكتور تامر النحاس، مدرس أمراض النساء والتوليد بالمركز القومى للبحوث، إن متلازمة داون تعتبر مرضا ينجم عن تشوه جينى يسبب تأخرًا في النمو البدني والعقلي، وظهور علامات المتلازمة على الطفل تكون منذ الولادة، وتضمن ضعف العضلات وخط واحد فى كف الأيد وقصر في الرقبة وعينين متباعدتان والعلامة الأشهر هى طول اللسان عن الفم، ويتم إجراء تحليل الكروموسومات لتأكيد التشخيص، الذى يقوم فيها الأطباء بأخذ عينة دم وفحص خلايا الطفل ورسم الكروموسومات حسب الحجم والعدد والشكل ومنها تشخيص متلازمة داون بدقة. وأكد النحاس، أن أعراض متلازمة داون تكون معتدلة إلى حادة فى الحالة، لذلك قد لا يعلم عنها البعض فى البداية خاصة إن كانت الولادة ليست فى مستشفى أو عيادة طبيب، مضيفًا أنه على الرغم من ذلك فقد تقدم العلم كثيرًا وأصبح من الممكن اكتشاف طفل متلازمة داون من فحوصات الحمل قبل الولادة فى كثير من الأحيان خلال متابعة الجنين. سلمى علاء بطلة العالم فى الكاراتيه والثانى سباحة ومن مريم لسلمى ملاك آخر من ملائكة داون الذين عانوا نفس المأساة من إحباط الأطباء أولاً ثم المجتمع، حيث تقول يسرية صديق والدة سلمى، إنها عرفت بعد ساعات من الولادة قبل أن ترى الطفلة أنها متلازمة داون ولديها انسداد فى المعدة من الأطباء، وبعد العملية التى خضعت لها عند ولادتها ذهبت لفحص قلبها وزادت المخاوف مع إحباط الأطباء نفسهم الذين قالوا إنها من الممكن أن تعيش أو لا، وكان استقبال الطفلة بالدموع وليس بالزغاريد كالمعتاد خاصة أنها كانت الطفلة الأولى لوالديها. وتابعت يسرية، أن الأطباء كان لديهم أكثر من رأى فى حالتها والمشكلات التى تم ولادتها بها، وفى البداية كانت الطفلة ترضع بشكل خفيف وتم متابعتها لعام، ومع ذلك لم يقدم لها الأطباء مساعدة فعلية وكانوا يقولون لها فى كل مرة "سيبيها تموت أو أرميها" ولا يوجد منهم أحد يفهم فى احتياجاتها وقدراتها الخاصة أو حالتها وتغذيتها. ومن هنا اتبعت الأسرة الطريقة الطبيعية مع سلمى فى التربية بقدر الإمكان، وبالفعل بدأت رياضة السباحة من السنة الرابعة من عمرها، ودخلت الطفلة مدرسة طبيعية وتعلمت الأسلوب الصحيح فى التعامل وكانت فى نفس الوقت تتدرب باليه ولكن بعد ذلك تنازلت عنه من أجل السباحة. وأكدت يسرية أن الخطوة الثانية فى طريق طفلتها كانت ممارسة الكاراتيه إلى أن أخذت الحزام البنى، ودخلت بطولات وحصلت على المركز الأول عالميا فى الكاراتيه بألمانيا فى 2014 وكذلك عدد من البطولات الفضة والذهب والبرونز، وذلك بالإضافة إلى أنها ثانى عالم فى السباحة. وتختتم يسرية حديثها: "اعرف أن بعض الأسر تشعر بالإحراج من أبنائها ويجعلونهم دائمًا فى البيت فلا يخرجون أو يتعلمون شيئًا وذلك غير صحيح على الإطلاق" وتؤكد: "المشكلة الحقيقية فى مصر هى المتخصصون فى هذا المجال وكورس العلاج الذى يكون الطفل فيه فأر تجارب ويأخذ أدوية لا يحتاجها فى كثير من الأحيان". سما موهوبة فى الغناء وتحب الاستعراض والتمثيل هى بنت موهوبة التحقت بحضانة عادية وكانت بداية مرحلة الاندماج مع الطفلة قبل المدرسة، وعندما قررت والدتها إلحاقها بمدرسة طبيعية قابلت الكثير من المشكلات، منها التجاهل واعتراض أولياء الأمور، وحاولت بكل الطرق أن تقنعهم أن ابنتها لن تؤذى أحدًا ويجب أن يتاح لها الفرصة أن تثبت أنها تستطيع العيش فى وسطهم وهى فى الأساس متصالحة جدًا مع نفسها إلا أن مدير المدرسة حذرها بأنه مع أول شكوى لولى أمر سيتم طرد الطفلة. أصرت سوزان طلعت، والدة سما على تدعيم طفلتها، حيث تقول: "سما تحب الغناء وتحفظ كلمات القرآن أيضًا وكذلك تحب التمثيل والدراما وتميزت فى هذه المجالات، وهى تحب الحياة وتمكنت من خلق ساحة كبيرة من القبول حولها حيث استمرت فى المدرسة حتى المرحلة الثانوية وكونت شبكة من الأصدقاء. اشتركت سما فى الملتقى الأول لأولادنا وقدمت اغنية الافتتاح "إحنا بنحب الوجود" مع الفنانة ليلى علوى وذلك بين 28 دولة عربية مشاركين لذوى الاحتياجات الخاصة. وأشارت والدة سما إلى كمية التحديات التى واجهتها سما منذ البداية حتى قبل مرحلة التعليم حيث خضعت لعملية قلب مفتوح وهى فى الشهر الثالث بسبب ثقب ولدت به، ولم يقل لهم الطبيب المتابع أنه سيجرى العملية من الأساس وعند سؤاله قال مبررًا إنه لا يهم أن تعيش أو تموت وأنها لن تخسر شيئا حال عدم متابعتها. ومن جانبه قال محمد هشام، مدرب الغناء الخاص بها، إن سما كانت خجولة فى بداية تعلمها للموسيقى وصوتها كان واطى، ولكن مع التعامل معها ومرور الوقت بدأت فى التحسن وتمكنت من حفظ أغنيتين خلال شهور بسيطة ولم تكن متعبة أبدًا فى تدريبها فإنها تسمع الكلام سريعًا وتحاول بكل قدرتها أن تحقق ما يطلب منها وتتعلم الأمر بعد مرات قليلة، مضيفا: "تفاجأت أن لديها قدرات فى صوتها يمكن تنميته وهى تساعدنى كثيرًا فى ذلك ولكن المشكلة الوحيدة التى كانت تواجهنى هى النفس وتم العمل عليها وتداركها. طارق أحمد شلبى.. بطل العالم فى السلة ومن الغناء للسلة، تحدثنا نارمان منصور عن ابنها طارق أحمد بطل العالم فى السلة الذى يبلغ 33 عامًا حاليًا، وما زال يحمل وجها ملائكيا يتجسد فيه الهدوء والطلاقة الذى يتميز بها، حيث تقول "عند الولادة لم يظهر عليه شيئًا وظل 9 أشهر لا يتم تشخيصه بشكل جيد وبعدها اكتشفت أنه مصاب بمتلازمة داون". وبدأت خطوة تشجيع طفلها على ممارسة الرياضة بالاتفاق مع الوالد، لافتة إلى أنه كانت هناك مشكلة كبيرة تواجهها وهو أن باقى الآباء كان يمنعون أطفالهم من التعامل مع طفلها، وحتى فى نزهات النادى كانوا يرفضون انضمام الطفل مصاب متلازمة داون بينهم. وتابعت: "بدأ الفريق الذى تدرب فيه ابنى بـ7 أفراد فقط ثم زاد العدد وأنواع الرياضيات وخطوة بخطوة تمكنوا من تحسين قدراته، وحصل على عدة بطولات جمهورية فى السباحة وتنس الطاولة والبولينج وحاز على لقب بطل العالم فى السلة ندين بطلة الشرق الأوسط فى تنس الطاولة وهنا يحدثنا ناجى محمد يوسف والد ندين عن أول فرحة له التى صارت فى لحظة بمثابة صدمة كبرى، قائلا: "كنا نتخيل أن متلازمة داون يكون لديهم مشكلات وإعاقات ذهنية ولكن استوعبنا الصدمة وبدأنا الرحلة مع ندين من خلال البحث عن معلومات على الإنترنت ولم نجد معلومات كافية فى ذلك الوقت وبعد ولادتها بعامين عرفنا عن مركز خاص لتعليم وتأهيل أطفال داون وأهلهم لمعرفة كيفية التعامل مع اطفالهم من متلازمة داون وظللنا عاما بالكامل نتعلم السلوكيات الخاصة بهم. وتابع: "لم يكن حظنا أفضل من غيرنا فى الالتحاق بالمدارس، لذلك التحقت الطفلة بمدرسة ذوى احتياجات خاصة بعد الابتدائية، ومارست ندين السباحة وتنس الطاولة وهى بطلة جمهورية فى كل منهما وفى تنس الطاولة شاركت فى بطولات على مستوى الشرق الأوسط. ويختتم والدها: "تحولت ندين من صدمة لفرحة حقيقية وأشعر أنى من المحظوظين أننى رزقت بها لأن بها حب زائد من باقى أخواتها وإحساسها بأهلها عالى جدًا وقد لا نجده أبدًا وياريت محدش يزعل لما يجيله طفل داون لأنه عنده قدرات عالية ومميزة". محمد عبد الحليم .. أيقونة ألعاب القوى تميز محمد عبد الحليم فى مجال لا يتميز فيه الكثيرون من ملائكة متلازمة داون، حيث مارس ألعاب القوى بجانب السباحة وكرة القدم وتنس الطاولة وكذلك كرة الطاولة، وأكدت سهير سليم والدة محمد أن المعلمة الخاصة بمدرسته هى من أشارت لهم أن يذهبوا للنادى مع الأطفال المصابين بمتلازمة داون لتعلم هذه الرياضيات واندماج الطفل بدلا من انعزاله. وواصل محمد طريقه حتى وصل عمره للأربعين وما عاد طفل ولكن بطل كبير لديه العديد من الميداليات ليست فقط المحلية ولكن أيضًا العالمية فقد سافر أمريكا ثلاث مرات وهولندا واليونان والمغرب، وهنا تقول والدته أن الأهم لأى أم ألا تبخل على ابنها وتجعله يمارس الرياضيات المختلفة حتى تنشطه وتأخذ بيده إلى الأمام. رحمة خالد قطعت شوطا طويلا من النجاحات بفضل التأهيل المبكر "أطالب العالم أجمع بالاعتراف بحقنا فى الحياة.. أنا عايزة حقى فى أنى اتعامل على إنى انسانة طبيعية لى حقوق وعليا واجبات فأنا فى المحل الأول إنسانة مثلى مثل بقية الأشخاص. أنا بطلة رياضية وطالبة مجتهدة فى المرحلة الثانوية من حقى أن أجلس جنبا إلى جنب مع زملائى الأسوياء فى المدرسة وكمان الجامعة" هذه كانت كلمات رحمة خالد فى بطولة العالم الشتوية للأولمبياد بكوريا الجنوبية. فيما قالت أخصائية التخاطب أمل عطيفة ووالدة البطلة رحمة خالد، إن ابنتها بطلة سباحة وممثلة مصر فى عدد كثير من الدول منها سوريا ولبنان وعمان وكانت المتحدث الرسمى لذوى الإعاقة وأول شابة من متلازمة داون تكون فى المجلس الاستشارى الإقليمى الدولى للأولمبيات الخاص، وهى فى المرحلة الرابعة بمعهد السياحة والفنادق وتعمل فى العلاقات العامة بالجمعيات الخاصة. وأكدت عطيفة أنها درست التخاطب قبل ولادة الطفلة بأربع سنوات وتعتبر ذلك فضلا من الله لاستقبال رحمة واكتشفت من النظرة الأولى لها أنها من أطفال داون وقامت بفحض شامل للتأكد والاطمئنان وتحليل كروموسومات وبعد ذلك تدخلت بشكل مبكر لتعطيها تدريبات فى مراكز لذوى الاحتياجات وظلت عامين فى هذا التأهيل ثم اندمجت فى حضانة عادية ومدرسة وكذلك الكلية حاليًا. ونصحت عطيفة الأمهات بالتدخل السريع مع أبنائهم خاصة فى أول سنتين لهم لأنه العصر الذهبى للطفل الذى يتم وضع الأسس صحيحة فيه وحاليًا يوجد إنترنت ويمكن معرفة طريق المراكز والإتيان بنتيجة جيدة معه وكذلك يجب التدخل بالتخاطب وتنمية المهارات خاصة الحركية أيضًا ويجب ألا يترك الطفل فى المنزل حتى ينمى قدراته ويتعرض لتجارب ومهارات مثله كأى طفل عادى. حنين.. ملاك الموسيقى قالت سعاد لطفى، ربة منزل ووالدة حنين مصطفى: "عند ولادتها لم أكن أعرف أى شىء عن متلازمة داون والطبيب صارح الأب ولم يصارحنى إلا أنى علمت من الطبيب فيما بعد، وأدخلتها فى مركز تأهيلى خاص فى اسكندرية وكنت أسافر من كفر الشيخ لأنه لا يوجد مركز تأهيلى فى بلدنا". وأكدت سعاد أنها أدخلتها مدرسة عادية ولكن أولياء الأمور كانوا يضايقون منذ الحضانة ثم خرجت فى الابتدائية لمدارس دمج وكان معها مدرسة مرافقة تجلس معها فى الفصل ولكن رفضوا وأصبحت تذهب الامتحانات فقط وباقى العام تكون فى البيت. ومع ذلك مالت حنين إلى الموسيقى وبدأت تتابع كل ما يخص أطفال متلازمة داون وشاركت فى عدد من الملتقيات الفنية وأخذت الكثير من دروس الموسيقى والاستعراض وكذلك كورسات التخاطب بشكل دائم. وهنا تقول، الدكتور علا الحفنى، مديرة أحد مراكز الاستعراض والفنون، التى تدرب فيها حنين، حيث تخصص قسم خاص لتدريب ذوى الاحتياجات بمختلف أنواعهم من أنشطة متنوعة ما بين الفنون التشكيلية والعزف والرقص، "يكون لدى الأطفال من ذوى الاحتياجات الخاصة حس فنى ملحوظ ويظهر الإنتاج الفنى عليهم سريعا لأنهم يحبون الظهور وإبراز ما لديهم وشاركوا فى الملتقى الدولى الأول للفنون وتمكنوا من أداء الاستعراضات والغناء والموسيقى. وتؤكد أنه يجب تقديم الحب والدعم لهم وإجبار المجتمع على احترامهم وأن يكون لديهم كيان خاص من خلال إبراز هذه القدرات الكامنة بداخلهم ويجب ألا يحبس الأهالى أبناءهم أبدًا، فهم أبطال حقيقيون وملائكة يعيشون فى المجتمع المحيط.