15مليون جنيه تنقذ حياة الطفلة فريدة.. الضمور العضلى الشوكى يهاجمها.. الأم تروى مأساة صغيرتها التى هزت مواقع التواصل: "مش هيأس وحفضل ورا بنتى لحد آخر نفس لو هبيع هدومى".. وتؤكد: نحافظ على حياتها بالعنا

فى حجرة صغيرة بأحد المستشفيات الخاصة بالمهندسين ترقد الطفلة فريدة صاحبة الخمسة أشهر من عمرها، على سرير المرض تغمض عيونها البريئة، هنا لا يحاولون علاجها، فقط يحاولون الحفاظ على حياتها حتى تتحقق المعجزة بتوصيلها للمراكز المتخصصة فى علاج مرضها النادر فى الولايات المتحدة الأمريكية، ذلك المرض الذى لم يكن له علاج قبل وقت قصير، تنام فريدة هنا بين الحياة والموت يفصلها عنهم 15 مليون جنيه كما أخبر الأطباء والدتها. فى أحد أركان الغرفة تقف السيدة سارة غانم والدة الطفلة فريدة، تحكى بعيون تندمج فيها الدموع بأمل بعيد ولكنها تشعر أن الله يمكن أن يقربه، تقول إن التعاطف الكبير مع قصتها عبر مواقع التواصل الاجتماعى دفع وزارة الصحة للتواصل معها بالفعل، ولكن رغم كل هذا التعاطف أخبرها المسئولون أنهم لن يتمكنوا أن يقدموا لها أكثر من 200 ألف جنيه، وهذا هو أعلى رقم يمكن أن يدعموها به. حولت فريدة حياة الأم إلى جنة حينما ولدت، طفلة جذابة تشعرك كأنها جاءت من الجنة للتو، كانت الامور تسير بشكل طبيعى للغاية، مضيفة: "لم يشعر أحد بأى مقدمات لإصابتها بأى أمراض حتى اكتشفنا أنها لا تقوم بحركات الأطفال فى المراحل العمرية الأولى وبدأ القلق يتسرب إلينا حتى ذهبنا لأحد الأطباء الذى لم يفعل شيئا سوى إقناعنا بالذهاب إلى طبيب مخ وأعصاب لتشخيص المرض". وأضافت سارة لـ"انفراد": ذهبنا بالفعل لطبيب المخ والأعصاب الذى طلب عمل فحوصات طبية من أشعة وتحاليل مختلفة للوقوف على تشخيص الحالة تحديدا، وبعد ظهور نتائج التحاليل اكتشف الطبيب إصابتها بمرض الضمور العضلى الشوكىSMA، حتى كانت صدمة لنا جميعا من هول المفاجأة". وتقول والدة فريدة، بعد برهة من الصدمة: "بدأنا فى رحلة علاجها لأن من حق ابنتى أن تعيش، ومن حقها العلاج، اكتشفنا أنه لا يوجد علاج للمرض فى مصر أو أى مكان فى العالم سوى فى الولايات المتحدة الأمريكية، والدواء التى أقرته منظمة الصحة الأمريكية لعلاج هذا المرض الخطير هو عقار spinraza تبلغ تكلفته أكثر من 15 مليون جنيه، وهو مبلغ ضخم وعالى جدا لم نقدر عليه. وأوضحت سارة، بعد نشر مشكلة فريدة على مواقع التواصل الاجتماعى، تواصلت معنا وزارة الصحة المصرية ولم تتأخر لكن سقف العلاج على نفقة الدولة هو مبلغ 200 ألف جنيه فقط، وهو مبلغ لا يذكر بالنسبة للمطلوب، تواصلت مع عدد من مستشفيات العالم لإمكانية تقسيط المبلغ شهريا لكن لم نصل لشيء، بعدها قررنا بيع كل ما نملك لعلاجها لكن حصيلة هذه الممتلكات لم تصل لنسبة 10% من قيمة تكلفة العلاج، أيضا عائلة فريدة من أسرتى وأسرة والدها اتخذوا نفس القرار لكن أيضا لم تصل لربع التكاليف تقريبا، وتستكمل باكية: "عمرى ما هيأس وهفضل ورا بنتى حتى آخر نفس فى حياتى وحتى لو حبيع هدومى". وتستكمل سارة حديثها، قائلة: "بعد انتشار قصة فريدة على مواقع التواصل الاجتماعى" فاجئنى بعد الأصدقاء بعمل حساب تبرعات لعلاج فريدة، لم أرغب فى هذا مطلقا، لا أريد أن أعالج ابنتى على حساب الناس، أنا بنت ناس ومستورة وقادرة على متطلبات الحياة العادية كل اللى محتاجة نظره من المسئولين على رأس الدولة لحالة ابنتى".