فيديو وصور.. "فريدة ليست وحدها".. أطفال مصريون يتألمون من الضمور العضلى الشكوى وتكلفة علاجه تصل لـ 15 مليونا.. 10 حالات تستغيث بـ "انفراد" من محافظات مختلفة: العلاج لا يوجد إلا فى الخارج و بتكلفة مرتف

لا شك أن مرض الضمور العضلى الشوكى، والمعروف بـ"Sma"، أصبح من الأمراض المعضلة فرغم أنه مرض نادر إلا أنه مرض قاتل يهاجم بعض أطفالنا ويدمر حياتهم أمام معضلة عدم توافر العلاج له سوى فى الولايات المتحدة الأمريكية وبتكلفة باهظة. وفتحت الطفلة فريدة، صاحبة الخمس أشهر، الباب حول هذا المرض العضال، بعد نشر قصتها فى انفراد، وتعاطف الملايين معها، وتبرع شقيق سعودى من خلال برنامج الإعلامى عمرو أديب "كل يوم" بعلاج الطفلة الذى أعلنت الأم أنه يبلغ 15 مليون جنيهاً فى الولايات المتحدة، ووفقا لما أعلنه عمرو أديب هناك اتفاقية مع الجهة المصنعة لدواء تلك الطفلة مع بعض الجهات لتقديم العلاج الباهظ بشكل مناسب، وطالب أديب من وزارة الصحة المصرية بحث الدخول فى أحد هذه البروتكولات لإنقاذ الأطفال المصريين. "انفراد" نشر عدد من الحالات المشابهة لحالة "فريدة"، إلا أن المولى عز وجل أراد أن تكون حالة فريدة فرصة لفتح المناقشة حول إمكانية توفير علاج هذا المرض فى مصر، من خلال وزارة الصحة، بالتعاون مع رجال الأعمال، والمنظمات المجتمعية. وفيما يلى نلقى الضوء على أبرز هذه الحالات.. فريدة.. الملاك البرئ فى حجرة صغيرة بأحد المستشفيات الخاصة بالمهندسين ترقد الطفلة فريدة صاحبة الخمسة أشهر من عمرها، على سرير المرض تغمض عيونها البريئة، هنا لا يحاولون علاجها، فقط يحاولون الحفاظ على حياتها حتى تتحقق المعجزة بتوصيلها للمراكز المتخصصة فى علاج مرضها النادر فى الولايات المتحدة الأمريكية، ذلك المرض الذى لم يكن له علاج قبل وقت قصير، تنام فريدة هنا بين الحياة والموت يفصلها عنهم 15 مليون جنيه كما أخبر الأطباء والدتها. فى أحد أركان الغرفة تقف السيدة سارة غانم والدة الطفلة فريدة، تحكى بعيون تندمج فيها الدموع بأمل بعيد ولكنها تشعر أن الله يمكن أن يقربه، تقول إن التعاطف الكبير مع قصتها عبر مواقع التواصل الاجتماعى دفع وزارة الصحة للتواصل معها بالفعل، ولكن رغم كل هذا التعاطف أخبرها المسئولون أنهم لن يتمكنوا أن يقدموا لها أكثر من 200 ألف جنيه، وهذا هو أعلى رقم يمكن أن يدعموها به. حولت فريدة حياة الأم إلى جنة حينما ولدت، طفلة جذابة تشعرك كأنها جاءت من الجنة للتو، كانت الامور تسير بشكل طبيعى للغاية، مضيفة: "لم يشعر أحد بأى مقدمات لإصابتها بأى أمراض حتى اكتشفنا أنها لا تقوم بحركات الأطفال فى المراحل العمرية الأولى وبدأ القلق يتسرب إلينا حتى ذهبنا لأحد الأطباء الذى لم يفعل شيئا سوى إقناعنا بالذهاب إلى طبيب مخ وأعصاب لتشخيص المرض" وأضافت سارة لـ"انفراد": ذهبنا بالفعل لطبيب المخ والأعصاب الذى طلب عمل فحوصات طبية من أشعة وتحاليل مختلفة للوقوف على تشخيص الحالة تحديدا، وبعد ظهور نتائج التحاليل اكتشف الطبيب إصابتها بمرض الضمور العضلى الشوكىSMA، حتى كانت صدمة لنا جميعا من هول المفاجأة". وتقول والدة فريدة، بعد برهة من الصدمة: "بدأنا فى رحلة علاجها لأن من حق ابنتى أن تعيش، ومن حقها العلاج، اكتشفنا أنه لا يوجد علاج للمرض فى مصر أو أى مكان فى العالم سوى فى الولايات المتحدة الأمريكية، والدواء التى أقرته منظمة الصحة الأمريكية لعلاج هذا المرض الخطير هو عقار spinraza تبلغ تكلفته أكثر من 15 مليون جنيه، وهو مبلغ ضخم وعالى جدا لم نقدر عليه. ضمور المخ يدمر حياة "مريم" ووالدتها تناشد المسئولين لعلاجها عندما تنظر إلى وجهها تجد الطفولة البريئة، وفى نفس الوقت يصعب عليك حالها، لعدم قدرتها على الحركة مثل أطفال سنها الذين يلعبون مع بعضهم البعض فى أوقات المرح، لكن هى لم تستطع التحرك لأنها طريحة الفراش، بسبب معاناتها مع الضمور فى المخ الذى تعانى منه منذ ولادتها منذ 12 عاما. وتحكى السيدة حنان محمود أحمد شعبان، والدة الطفلة معاناتها مع ابنتها، بنت مركز الشيخ زايد بمحافظة الإسماعيلية، وقالت إنها اكتشفت مرض ابنتها بعد ولادتها بـ 7 أشهر، ومنذ ذلك الوقت وهى طريحة الفراش، لا تستطيع التحرك مثل باقى الأطفال كى تلعب وتلهو وتستمتع بتلك الفترة العمرية. وتضيف والدة الطفلة المريضة، لـ "انفراد"، أنها "كعب داير" مع الأطباء لمتابعة حالة ابنتها مريم، ولكن دون جدوى من ذلك، فحمدت الله على ما أصابها فى ابنتها، وتتابعها يوميا فى المنزل الذى سخرته لخدمتها، مع اختها الوحيدة الصغرى التى تبلغ من العمر 10 سنوات، ولا تطلب سوى مساعدتها فى علاج ابنتها التى يجب أن تحصل على جرعات بسبب اصابتها بكهرباء فى المخ تنتج عنها تشنجات حال عدم تلقى الجرعات التى أوصى بها الطبيب المعالج. مريم مريضة الضمور لا تطلب سوى مساعدة وزارة الصحة وأصحاب القلوب الرحيمة فى العلاج، خاصة وأنها تأخذ 4 أنواع من العلاج بسبب التشنجات، وبنبرات تطلب الاستعطاف مع حالة ابنتها قالت الأم: "ممكن يحصلها التشنجات كل 4 ساعات، وبتاخد حقنة كل يوم، ولو فى جرعة مخدتهاش تروح منى، وأنا مش طالبه غير مساعدتى فى علاج بنتى، والعلاج غالى وفى أنواع مش بلاقيها". مأساة "جنا" مصابة بضمور فى المخ وكسر فى الحوض والركبة بوجه ملائكى جميل، ترقد الطفلة "جنا مصطفى" طريحة الفراش، لا تكاد تستوعب ما يدور حولها من أحداث، تتشنج بشكل دائم لا إرادى، لم يقف الأمر عند لعنة المرض فقط، بل بليت بأب تجرد من مشاعر الأبوة وقرر الانفصال عن والدتها بسبب مرضها، ويرفض المساهمة فى علاجها. عن حالة الطفلة تتحدث السيدة فاطمة محمد جمعة لـ "انفراد" لتوضح أن الطفلة "جنا" تبلغ من العمر 9 سنوات ونصف، بدأت مأساتها منذ ولادتها حيث ولدت مصابة بشلل دماغى وضمور فى المخ وصرع، وكسر فى الحوض والركبة حدث نتيجة خطأ طبى، ثم التئم الكسر على وضعه الخاطئ وهو ما ضاعف آلام الطفلة، مما جعلها طريحة الفراش. وتتابع السيدة فاطمة قائلة أنها ذهبت بالطفلة لأكثر من طبيب، وجميعهم أجمعوا على احتياجها لإجراء عمليتين جراحيتين أحدهما لتطويل الأوتار والأخرى لفصل العظام وتعديلها، ولكن قبل إجراء العمليات الجراحية لابد أن تخضع لجلسات علاج طبيعى مكثف ومتابعة لتغذيتها. وأضافت السيدة فاطمة أن تكلفة علاج الطفلة مرتفعة جدا وهى لا تستطيع تدبر كل تكاليفها ومستلزماتها، خاصة بعد أن رفض والدها التكفل بعلاج أبنته وهو الأمر الذى أدى الى نشوب خلافات، وقرر بعدها الانفصال عن والدتها وترك الطفلة لتواجه مصيرها. وتوضح السيدة فاطمة أنها لديها طفل آخر يدعى "محمد" ومتزوجة حاليا من شخص آخر، ولكن إمكانياته المادية لا تكفى لعلاج الطفلة، والتى تحتاج للكثير من الأدوية بالإضافة الى بعض المستلزمات الطبية. وتناشد والدة الطفلة جنا المسئولين بالتكفل بعلاج الطفلة جنا وإجراء العمليات الجراحية قائلة: "أنا ام زي اي ام بتحلم انها تشوف بنتها زيها زي باقي البنات، وأرجو من سيادتكم أن ترحموا صرخة الطفلة". مأساة طفل بسوهاج يعانى ضمور فى المخ وعجز فى القدم وعلاجه مكلف مأساة بكل ما تحمل الكلمة من معنى يعيشها هذا الطفل والذى يبلغ من العمر 14 عاما بمركز المنشاة بمحافظة سوهاج ، فقد خرج الى الدنيا يعانى من ضمور فى المخ ولم تفلح محاولات أسرته بعلاجه حيث أنهم توقفوا عن العلاج بسبب ضيق ذات اليد ، مما أدى إلى تعرضه لمضاعفات على مدار السنوات جعلته يعانى من عجز فى القدم وكهرباء على المخ وتشنجات ولا يجد من يعالجه. صابر إبراهيم عباس والذى يعيش مع أسرته بمركز المنشاة، يعانى من صعوبة العلاج من ضمور المخ، خاصة أن والده لا يعمل ولا يقوى على علاجه وحاول مرارا وتكررا علاجه فى المستشفيات الحكومية بلا جدوى فالطفل يحتاج إلى إجراء عملية جراحية فى القدم لأنه لا يتحرك بالإضافة إلى علاجه من التشنجات وتأخره الذهنى ويحتاج علاج شهرى بـ 1500 جنيه. انتقل "انفراد " إلى الطفل فى منزله بمركز المنشاة وقال والده أن نجله صابر يعانى من مرض ضمور فى المخ منذ ولادته ووقتها توجه به إلى مستشفى الجامعة بسوهاج وتبين أنه متأخر ذهنيا ويعانى من التشجنات وقام بإجراء التحاليل له والاشعات على المخ والتى اثبتت إصابته بالمرض، وحاول وقتها علاجه عند الأطباء لكنه لم يستطع لضيق ذات اليد فهو يعمل باليومية ولا يملك من حطام الدنيا شيئا. ويواصل الأب حديثة والحزن يرتسم على وجهه قائلا: "ابنى يحتاج الى عملية جراحية فى رجله علشان يمشى" فقد أصبح غير قادرا على الحركة والمشى بجانب التشجنات والكهرباء على المخ ويحتاج إلى علاج شهرى بـ 1500 جنيه وكان يقوم بشراؤه له حيث يقترض الأموال ولكن الآن توقف تماما عن علاج نجله والذى يحصل على معاش قدره 300 جنيه فقط لا يكفى لشراء الأدوية . وتابع الاب حديثة قائلا: ابنى صابر يحتاج إلى العلاج فورا ولكن ماذا نفعل فى ظل ظروفنا المادية الصعبة . ويطالب والد الطفل صابر بعلاجه على نفقة الدولة من قبل المسئولين بمديرية الصحة وصرف الدواء له حيث أنه لا يستطيع شراؤه وكذلك إجراء عملية جراحية له كي يستطيع الحركة والمشى فهل يستجيب أحد لنا . للتواصل ت والد الطفل رقم 01224016153 مريض يعانى من ضمور فى العضلات بالغربية يناشد وزير الصحة بالنظر لحالته فى صورة مأساوية قال "علاء إبراهيم بدر" 20عامًا، من عزبة وهبة التابعة لمركز بسيون، إنه يعانى من ضمور فى عضلات الساقين والقدمين ويحتاج إلى زرع خلايا جذعية. وأضاف علاء باكياً، أنه كان سليما وليس به شيئا حتى الصف السادس الابتدائى وبدون مقدمات أصيب بالمرض قائلا: "أصبحت لا أستطيع الحركة تماما حتى وصل الحال بى أنى لا أستطيع قضاء حاجتى بنفسى ولابد من مساعدة من معى بالمنزل، وأنا منذ إصابتى بهذا المرضى أنتظر أى مسئول يرأف لحالى رغم أننى طرقت كل وسائل الإعلام، وأنا على أمل أن يهدى أى مسئول بالرأفة لحالتى ويتمكن من علاجى". وقالت والدته إنها طرقت أبواب بعض المسئولين بوزارة الصحة إلا أن أحد لم يستجيب لها، وقالت: "أنا لا أملك من حطام الدنيا إلا يدى التى أعمل بها فى الحقول.. وابنى الوحيد بيضيع منى ولا أستطيع فعل شىء". للتواصل.. رقم تليفون أحد أقارب علاء: 01116214437 أحمد بدر أسرة تطلب علاج طفليها من ضمور المخ وإعاقة حركية وذهنية "كرهت دخول البيت ، بحس إنى عاجز مش عارف أساعد أطفالى ، لما ادخل البيت بلاقى الطفلين نايمين على الحصيرة، بشوف فى عينيهم حزن شديد وطفولتهم بتضيع ومش عارفين يمشوا ويلعبوا زى الأطفال الثانية". بهذة الكلمات استقبلنا مسلم عزام إبراهيم "عامل" داخل منزله الضيق بحى المنشية بمدينة ببا جنوب محافظة بنى سويف، وهو يروى لنا تفاصيل مأساته وزوجته لإصابة طفليه بضمور فى المخ وكهرباء زائدة وإعاقة حركية وذهنية . وقال والد الطفلين، لدى طفلان معاقان هما: حسناء 11 سنة، ومحمود 6 سنوات، مصابان بضمور فى المخ وعدم قدرة على الحركة، مشيراً إلى أن الأطباء شخصوا الحالة على أنها كهرباء زائدة. وأضاف والد الطفلين: "أعمل فى مجال سمكرة السيارات، ورزقنى الله بهذين الطفلين، بالإضافة إلى اثنين آخرين أكبرهما على وش زواج، إلا أن الطفلين محمود وحسناء خرجوا على وش الدنيا مصابين بضمور فى المخ وكهرباء زائدة " مشيراً إلى أن طوال سنوات عمرهم وهو يتابع عند أطباء فى بنى سويف والقاهرة حيث أكدوا له أن نسبة شفاء الطفلين كبيرة لكن تحتاج إلى علاج خارج مصر. وأكد الوالد أن الطفلين يحتاجان إلى علاج أسبوعى بمبالغ كبيرة تفوق مصدر دخلى اليومى، بالإضافة إلى أنهما يحتاجان إلى 6 جلسات علاج طبيعى أسبوعياً ، متابعاً " توقفت عن جلسات العلاج الطبيعى لإرتفاع سعر الجلسة الواحدة التى تزيد عن خمسون جنيهاً. وقال مسلم أحتاج إلى رعاية الدولة للطفلين وتوفير علاج لهم خارج مصر إن تطلب الأمر مضيفاً " دا ابسط حق للأطفال أنهم يقدروا يمشوا ويلعبوا زى بقية الأطفال ، وواجب على الدولة أن ترعاهم " مطالباً وزير الصحة بالتدخل لتوفير العلاج اللازم لطفليه وخاصة أن الأطباء أكدوا على ان نسبة الشفاء مرتفعة . فيما قالت والدة الطفلين ، أنهم إكتشفوا إصابة الطفلة حسناء فى السنة الأولى من ولادتها بينما تم إكتشاف إصابة محمود فى الشهور الأولى من الولادة ، مشيره الى أن لديها إثنين آخرين بصحة جيدة. وأكدت والدة الطفلين أن الأطباء أخبروها أن هناك كهرباء زائدة فى المخ تمنع الجهاز العصبى من مزاولة مهامه ، مطالبة وزير الصحة بتوفير العلاج اللازم لهم. فارس 7 سنوات مصاب بضمور بالمخ منذ ولادته مأساة حقيقية تعاشيها أسرة محمد عطية بائع متجول بمدينة المحلة الكبرى بمحافظة الغربية، بسبب إصابة نجله" فارس" 7سنوات بمرض ضمور بالمخ منذ ولادته ومعاناته فى تحمل تكاليف العلاج الباهظ الأمر الذى دفعه لبيع عفش المنزل لتوفير نفقات العلاج ومتطلبات الأسرة.، فى ظل غلاء الأسعار، فضلا عن فشل رب الأسرة فى تدبير إيجار الشقة وهو ما جعل الأسرة معرضة للطرد من الشقة فى أي وقت. ولم يترك ولى أمر الطفل بابا لمسئول إلا وطرقه بحثا عن أى وسيلة حل لمشكله طفله والذى يحتاج لعلاج مستمر، لإنقاذه حتى لا يفقد حياته مثلما حدث من شقيقته. يقول محمد عطيه مصطفى والد الطفل أن نجله ولد مريضا بضمور بالمخ، ويعانى من عبء تكاليف علاجه. وأضاف أنه يجد صعوبة فى شراء الدواء له بسبب ارتفاع سعره، فضلا أنه يحتاج لمتابعة مستمرة لدى الأطباء ونتيجة لغلاء المعيشة لم يتمكن من الذهاب به للطبيب لعدم قدرته على دفع ثمن الكشف. وأضاف أنه لا يملك وظيفة ويعمل بائع متجول حتى يتمكن من توفير احتياجات أسرته وعلاج نجله. وأشار أن نجله يعانى أيضا من مرض "الربو" ويتم احتجازه لفترات بمستشفى صدر المحلة، قائلا" ابنى من يوم ما اتولد وهو تعبان وبعمل المستحيل علشان أوفر ثمن علاجه علشان خايف ليضيع منى زى أخته اللى ماتت" وقال الأب" بعت عفش البيت كله وقاعد فى شقة بالإيجار ومهدد بالطرد منها علشان مش قادر ادفع الإيجار". "تمارا" تولد بانعكاس فى الشرايين وضمور بالقلب.. و3 مستشفيات كبرى ترفضها " تمارا ممدوح " طفلة لا تتعدى الثلاث شهور ولدت بنصف قلب تقريبا، لديها عيب خلقى بالقلب وضمور فى البطين الأيسر وانعكاس فى الشرايين، كما أن الشريان الرئوى لديها واسع بدرجة 8 مللى، مما يجعله بحاجة إلى عملية "تحزيم للشريان" لضخه دم يتسبب لها بالتهاب رئوى مزمن وقالت والدتها هدير على ، إن "تمارا" بحاجة لعملية من أول شهر لولادتها بتكلفة حوالى 80 ألف جنيه، لافتة أنها توجهت لمعهد القلب وتم رفضها ثلاث مرات من اللجنة الثلاثية بالمعهد، بدعوى أن العملية خطيرة والمجازفة ستكون كبيرة. وتابعت أن بعد معهد القلب، توجهوا إلى مركز مجدى يعقوب للقلب، وتم رفض الحالة أيضا لأن السعة الاستيعابية للمركز لا تكفى. المرض يهاجم "خديجة" صاحبة العامين منذ 9 أشهر خديجة محمد ممدوح طفل برىء يبلغ من العمر عامين، ضحية جديدة سقطت فى شباك الضمور العضلى الشوكى، ومنذ أكثر من 9 أشهر وهى طريحة الفراش، لم تستطع مقاومته أو أحد بأسرتها رغم كل الفحوصات والرحلات للأطباء طوال هذه الشهور الطويلة بعد تمكن المرض الأليم من جسدها. وبنبرات يكاد ينفطر لها القلب، تحكى السيدة نهال الكيلانى، والدة الطفلة خديجة محمد ممدوح، قصة مرض ابنتها بالضمور العضلى الشوكى لـ"انفراد"، وقالت إن بداية المرض جاء للصغيرة وهى تبلغ من العمر 5 أشهر، حيث توقف قلب الصغيرة وتم وضعها على جهاز تنفس صناعى لا زالت عليه حتى الآن. وتضيف والدة الطفلة المريضة: "نظر الطفلة اتأثر ومبقتش شيفانا كويس.. وأثر على عضلات جسمها بالكامل وخاصة أضعف عضلة هى عضلة صدرها، فبدأ صدرها يتأثر فبقت مبتعرفش تكح، والمرض أصاب خديجة بنتى الوحيدة بتآكل مركز الأعصاب أسفل الضهر، كمان خلاها مش بتاكل أى حاجة علشان كده عاملين ليها أنبوبة معوية فى بطنها وبتاكل من خلالها، وكمان عاملين ليها شق حنجرى علشان تتنفس"، مشيره إلى أن المرض يصيب الطفل للالتهاب الرئوى نظرا لعدم إخراج أى إفرازات خارج الجسم. وبدموع تُدمى القلوب، استكملت والدة الصغيرة قائلة: "خديجة فى البيت نامية على ضهرها 24 ساعة، وأنا ملازماها الـ 24 ساعة معاها، وعاملالها عناية مركزة وجيبالها كل الأجهزة فى البيت، لكن المرض بيتطور وبدأت تخش فى تشنجات، وبنتى ممكن تروح منى فى أى لحظة وأنا معنديش غيرها". معتز 3 سنوات يعانى من المرض الذى أودى بشقيقيه أرسل القارئ ممدوح محمد محمد حسن، استغاثة عبر خدمة "صحافة المواطن"، لوزارة الصحة ورجال الأعمال لتوفير علاج ابنه المصاب بضمور العضلى الشوكى sam نظرا لتأخر حالته الصحية. وأوضح القارئ، من خلال عددا من التقارير الطبية التى تؤكد حالة نجله والذى يعانى من "ضمور العضلى الشوكى sam" أن الطفل يحتاج إلى العلاج فى أسرع وقت. وقال والد الطفل: "أنا أب لـ 3 أطفال توفى منهم اتنين بأمراض خطيرة تستحيل معاها الحياة، والطفل الثالث "معتز" عمرة 3 سنوات، احنا بنناشد المسئولين من وزارة الصحة بسرعة ترخيص الدواء سبنرازا "، "SPINRAZAالتى تنتجه شركة بيوچين BIOGEN. وهو غير متوفر إلا بالخارج فقط. وتابع ممدوح لــ"انفراد ": "يجب توفير الدواء لأطفالنا الآن إحنا مش عدد قليل فى مصر والمرض منتشر وبيهدد حياة أطفال كتير، ويسبب حزن وانكسار لأسرة بأكملها لأننا بنشوف أطفالنا بتموت قصاد عنينا وعاجزين عن توفير علاج ليهم". وأضاف ممدح "ابنى رغم آلامه من المرض إلا أن ضحكته دايماً مرسومة على وشه وبيخطف القلوب بابتسامته وروحه الجميلة وبيدينى طاقة أمل وتفاؤل، نفسه يتحرك ويلعب ويعيش سنه ويلعب مع الاطفال ونظرة الانكسار فى عنيه متتوصفش وقلبى بيتقطع عليه". للتواصل مع الحالة.. 01007318824