استعرض الدكتور مصطفى مدبولي، رئيس مجلس الوزراء، تقريراً من الدكتور حسام المصرى، المستشار الطبى لرئيس مجلس الوزراء، ورئيس لجنة الاستغاثات الطبية، بشأن جهود اللجنة لدعم مرضى نزف الدم "الهيموفيليا" بمصر.
وفي مستهل التقرير، أكد الدكتور حسام المصرى، أن لجنة الاستغاثات الطبية بمجلس الوزراء حريصة على تنفيذ توجيهات رئيس مجلس الوزراء، مشيراً إلى أن اللجنة اجتمعت مع نخبة من أساتذة أمراض الدم بجامعات القاهرة، وعين شمس، ورئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف، وعضو الاتحاد العالمي للهيموفيليا، والجهات الحكومية ذات الصلة من التأمين الصحى، والعلاج على نفقة الدولة بالمجالس الطبية المتخصصة، وذلك لمناقشة التحديات التى تواجه مرضى نزف الدم "الهيموفيليا" بمصر، وذلك فى ضوء المبادرات التى تقوم بها اللجنة بهدف التنسيق والمساعدة فى تقديم خدمة متميزة للمواطنين.
ولفت التقرير، إلى أنه تم خلال الاجتماع مناقشة عدد من المحاور الهامة والخاصة بوضع مرضى الهيموفيليا، حيث تم استعراض أبرز الإحصائيات والأرقام حول نسب الإصابة وتقسيماتها على المستوى الدولي بشكل عام، وداخل جمهورية مصر العربية بشكل خاص.
كما تناول الاجتماع الأعراض والصعوبات التى يواجهها مرضى الهيموفيليا منذ سن الطفولة وحتى الكبر، مع الاستطراد فى شرح البروتوكولات الطبية المختلفة للأدوية الخاصة بالمرض، ومدى مساهمة كل من التأمين الصحى، ومنظومة العلاج على نفقة الدولة، ومنظمات المجتمع المدنى الدولية والمحلية.
وفى ذات السياق، أشار الدكتور حسام المصرى إلى الدور البارز التى تقوم به جمعية أصدقاء مرضى النزف "الهيموفيليا"، ومناقشة التحديات التى تؤثر على تلقي المرضى للعلاج والأدوية، والتى كان أبرزها الاحتياج لتوفير الأطراف الصناعية والأجهزة التعويضية، كذلك تأخير الإفراج الجمركي عن شحنات الأدوية المقدمة كمنح من منظمات عالمية لمرضي الهيموفيليا، الأمر الذى قد يترتب عليه إعادة توجيه تلك الشحنات لدول أخرى خشية انتهاء تاريخ صلاحيتها قبل إنهاء اجراءات الإفراج الجمركي عنها، مما يؤثر بصورة بالغة علي المرضي.
وفى استجابة سريعة لأبرز التحديات، قامت لجنة الاستغاثات الطبية بالتنسيق مع الدكتور تامر عصام، رئيس هيئة الدواء المصرية، بهدف إنهاء إجراءات الإفراج الكلي لشحنة كاملة من الأدوية الخاصة بمرضى الهيموفيليا والمتواجدة بالجمارك منذ يوم 15 يوليو الماضى.
وعقب إنهاء اجراءات الإفراج الجمركى المذكورة أعلاه أرسل الاتحاد العالمي للهيموفيليا خطابا يتوجه فيه بالشكر إلى رئاسة مجلس الوزراء على الجهد المبذول فى إنهاء اجراءات الشحنة والاهتمام البالغ من الحكومة المصرية بمرضي نزف الدم، مع الإشارة الى مضاعفة التبرعات السنوية من شحنة الأدوية المخصصة لمصر لتصل إلى 10 ملايين وحدة دولية (ضعف قيمتها الحالية)، الأمر الذي يشير إلى قيمة التكامل والعمل الجماعي الذي بدا واضحًا وجليًا في ممارسات الحكومة المصرية وحرصها على مشاركة كافة الأطياف في الآونة الأخيرة.
تجدر الإشارة إلى أن الاتحاد العالمي للهيموفيليا هو منظمة كندية دولية غير ربحية، تأسست في عام 1963، وتتمثل مهمتها في تحسين واستدامة الرعاية بمرضى الهيموفيليا واضطرابات النزيف الوراثي الاخري، ويضم الاتحاد حاليا 140 دولة عضوا ومعترفا بها من قبل منظمة الصحة العالمية منذ عام 1969.
وسلط التقرير الضوء علي استجابة مجلس الوزراء وتحمله تكلفة الأطراف الصناعية والأجهزة التعويضية لكافة المستحقين من مرضى الهيموفيليا.
وكلف الدكتور حسام المصري فريقه المعاون بوضع خطة يتم من خلالها العمل على إزالة العراقيل والصعوبات التي تؤثر على توفير الأدوية والعلاج اللازم، وكذلك دراسة إمكانية زيادة قيمة قرارات العلاج على نفقة الدولة لمرضي الهيموفيليا، كما كلف بدراسة بروتوكولات الأدوية الخاصة بحماية ووقاية المرضى من تدهور وضعهم الصحي والعمل علي سرعة تفعيل قانون الإعاقة لمرضى النزف، وضرورة تصنيع ادوية بديلة محلياً؛ فضلاً عن تحسين جودة الحياة التي يحظى بها مرضى الهيموفيليا في مصر، وكذلك العمل على رفع الوعي المجتمعي بمثل هذا النوع من الأمراض الوراثية، عن طريق التوعية الميدانية ووسائل الإعلام ومواقع التواصل الاجتماعي.