تقدم الطفل يوسف أحمد سيد عبد الحميد 10 سنوات، والذى يعانى من مرض ضمور العضلات "دوشيه"، بالشكر إلى الرئيس عبد الفتاح السيسى بعد أن أعلن تبنيه علاج جميع حالات الأطفال التي تعانى من ضمور العضلات في مصر، حيث يتكلف علاج كل طفل من 3 إلى 4 ملايين جنيه.
ومن جانبه، قال أحمد والد يوسف لـ"انفراد": "عملنا فرح فى البيت عندما سمعنا قرار الرئيس السيسى بتوفير علاج الأطفال المصابين بضمور العضلات".
يوسف ليس كأى طفل عادى يعيش طفولة عادية، بل يحيى حياة غير سعيدة بسبب إصابته التى جعلته غير قادر على الحركة أو المشى.. كل يوم يمر عليه يصيبه الاكتئاب عندما يرى جميع الأطفال حوله يلعبون بدونه، بل يجد جميع من حوله ينظرون إليه بأنه ليس كغيره من الأطفال بسبب المرض، حيث ولد وهو مصاب بهذا المرض الذى يسمى ضمور العضلات من النوع "دوشيه"، يوسف هو الولد الوحيد فى أسرته وله اختان فقط ، فهو يعتبر الولد الوحيد لأبوه.
يحكى والده أحمد قصة يوسف، قائلا: "عرفت إصابته متأخرا، فلا أحد يعرف هذا المرض إلا الأطباء، حيث ولد مصابا بهذا المرض ولم ألاحظ وجود تغير في حركة يوسف إلا عندما بدأ يحبو، لم يكن يستطيع الحبو وعندما حاول المشى بدا متأخرا جدا، وإذا قام سرعان ما يقع مرة أخرى على الأرض أو إذا لمسه أى شخص يقع على الأرض".
وأضاف أحمد والد يوسف: "لفيت على جميع الأطباء بكافة التخصصات فالبعض كان يقول إنه يحتاج إلى طبيب تغذية، وآخر يقول إنه يحتاج إلى طبيب عظام، وثالث يؤكد حاجته إلى طبيب امراض باطنية ولكن دون جدوى، وأصبحت حالة ابنى تزاد سوءا وحاليًا لا يستطيع المضي على الإطلاق رغم أنه يبلغ من العمر 10 سنوات، ولم أصل إلى حل حتى وصلت إلى الدكتورة ناجية فهمى وهى متخصصة في علاج الأطفال المصابين بضمور العضلات بمستشفى الدمرداش، وطلبت مننا إجراء تحاليل معنية، من ضمن هذه التحاليل أخذ عينة من العضلات، وآخر تحليل عملناه أرسلته إلى ألمانيا وظهر بعد 3 شهور، وقامت الدكتورة ناجية فهمى بتشخيص الحالة نتيجة التحاليل، حيث ثبت أن يوسف يعانى من ضمور بالعضلات من النوع دوشيه، وأبلغتنا أن العلاج يتكلف حوالى من 3 إلى 4 ملايين جنيه، وحتى الآن لم نحصل على العلاج، ويوسف أصبح غير قادر على المشى أو التحرك تماما".
وتابع: "عملنا فرح عندما سمعنا خبر الرئيس السيسى، وأعلن تبينه علاج حالات ضمور العضلات للأطفال المصابين"، مضيفا: "أشكر الرئيس على المجهود الذى قام به وأحاول أوصل صوتى للمسئولين لبدء علاج ابنى، فقد كنا في حالة يأس من علاج يوسف وخصوصا مع ارتفاع ثمنه، ولا يستطيع أى شخص مهما كان غنيا أن يتحمله".
وكانت وزارة الصحة والسكان قد أعلنت بعد قرار الرئيس بعلاج المصابين بمرض ضمور العضلات، أنه سيتم البدء في علاج المصابين بمرض ضمور العضلات بواقع 10 حالات من أصل 32 حالة بمعهد ناصر ومستشفي عين شمس .
وقالت وزارة الصحة والسكان، أن العقار المستخدم في علاج حالات ضمور العضلات مرتفع التكاليف، وسيتم توفيره للعلاج فى مصر كدواء، على أن يتوفر من خلال الهيئات العلاجية، والتى تقدم خدمات طبية للمريض.
وكشفت هيئة الدواء المصرية عن تسجيل أول دواء يتم تداولة بسوق الدواء المصرى يستخدم فى علاج ضمور العضلات، وأكدت هيئة الدواء المصرية أن الدواء سوف يساهم فى تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق.
ويذكر أن ضمور العضلات الشوكى (SMA) هو مرض وراثى يدمر بشكل تدريجى الخلايا العصبية الحركية فى جذع الدماغ والحبل الشوكى التى تتحكم فى نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل " التحدث، المشى، التنفس، البلع"، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها.
وكانت رصد منظومة الشكاوى الحكومية استغاثات مرضى ضمور العضلات، وهو ما دفع الهيئة إلى العمل بأقصى طاقة ممكنة من أجل تخفيف الألم، وتوفير الدواء المعالج لمرض ضمور العضلات فى سوق الدواء المصرى.
