أكدت الدكتورة ناجية فهمى رئيس اللجنة العليا لأمراض العضلات، أنه جرى حصر محدود من خلال جمعية ضمور العضلات الشوكى في مصر، خلال عامين اكتشفنا أنه توفى 73 طفلا، موضحة أن الضمور الشوكى يسبب وفاة العديد من الأطفال، وبعض الأطفال يموتون خلال ساعات بسبب الضمور الشوكى.
وأضافت رئيس اللجنة العليا لأمراض العضلات، في تصريحات لبرنامج التاسعة، المذاع على القناة الأولى، أن الضمور الشوكى مرض قاتل ومن أكثر الأمراض الوراثية سببا في قتل الأطفال، كما أن الأطفال في أول الشهور من العمر يتوفون بسرعة بسبب الضمور الشوكى.
وتابعت رئيس اللجنة العليا لأمراض العضلات: تجربتنا ما زالت جديدة في العلاج الجينى وتجربة مصر محدودة في العلاج الجينى، ونحن نرجع للدراسات التي أجريت خلال 5 سنوات قبل الموافقة عليه في مايو 2019، كلما تم إعطاء العلاج بدرى قبل ظهور الأعراض، والتحاليل الجينية مجانية أي شخص لديه تاريخ في هذا المرض لابد أن إجراء تحاليل جينية، موضحة أن الضمور الشوكى من الممكن أن يصيب الكبار.