قال محمود فؤاد رئيس المركز المصرى للحق فى الدواء، إن نحو 18 ألف مريض بالهيموفيليا فى مصر يعانون منذ 4 أشهر من عدم توافر علاجهم، نتيجة عدم وجود اعتمادات دولارية لاستيراد الأدوية من الخارج.
وأضاف فؤاد، خلال مؤتمر رابطة أمهات الهيموفيليا، أن المرضى اتفقوا على تحريك 18 دعوى قضائية ضد وزير الصحة لعدم توفيره العلاج، لافتًا إلى أن الاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا، أرسل كميات كبيرة من الأدوية لكن لم يتم الإفراج عنها حتى الآن، الأمر الذى استدعى المركز إلى مخاطبة الإدارة المركزية لشئون الصيدلة بوزارة الصحة، لسرعة الإفراج عنها خاصة أن صلاحيتها قاربت على الانتهاء.
فيما قال الدكتور أحمد المحنكر، مدير بنك الدم فى الإسماعيلية، إن جرأة المريض والطبيب حاليًا فى التعامل مع مرض الهيموفيليا، يعد سبب أساسى فى ارتفاع معدلات بتر الأقدام، بجانب سوء التشخيص المرضى، لافتًا إلى أن توفير الفاكتور يمثل 30% من العلاج الذى يحتاجه المريض، مشيرًا الى أن مريض الهيموفيليا يمكنه التعامل وممارسة حياته بشكل طبيعى، مع الحذر، بجانب ممارسة الرياضة، وتجربة كافة البدائل الدوائية قبل الاتجاه للجراحة.
ومن ناحيته، قال أحمد الجابرى، طالب بالشريعة والقانون، من طنطا، وأحد مرضى الهيموفيليا، إنه أجرى جراحة لبتر قدمه اليمنى بعد توقف التأمين الصحى عن صرف الأدوية، مشيرًا إلى أنه كان يمارس حياته بشكل طبيعى حتى تعرض لكسر فى ساقه، أدت إلى حدوث نزيف فى ركبته، مضيفا:" ونتيجة لعدم توافر الفاكتور، اتجهت للبلازما التى اختفت أيضًا نتيجة لزيادة الطلب عليها، حتى اضطر لبتر ساقه".
وأكد أحمد أن عدد كبير من المواطنين ليس لديها وعى بمرض الهيموفيليا، وطرق التعامل معه، لافتًا إلى أن الأطباء فقط يصفون الفاكتور باعتباره الدواء الوحيد للمرضى.