والد طفلة تعانى من ضمور فى العضلات يناشد المسئولين لعلاجها فى الخارج

ثلاث سنوات كانت كافية لتغيير وضع ملك أنور من طفلة قادرة على التحرك بمفردها واللعب وسط أقرانها لأخرى تعتمد على شقيقها الأكبر - فى العشرينات من عمره - فى الذهاب للمدرسة والعودة منها، هذا هو حال ابنة الـ13 عاما بعدما أصيبت بضمور فى العضلات فجأة. ثلاث سنوات جاب خلالها والديها غالبية المراكز الطبية بحثا عن حل لابنتهما لكن دون جدوى، يقول الأب: أصيبت ملك بضمور فى العضلات دون سابق إنذار وباتت حالتها تتدهور تدريجيا وينتشر المرض فى كل أجزاء جسدها، فى البداية تنقلنا وسط عدد من المستشفيات العامة وتوصلنا لعلاج لها لكن غير متوفر فى مصر وبناء عليه لابد من سفرها إما لإيطاليا أو ألمانيا بعدما نصحوه بعض الأطباء بذلك. ويضيف قدمت شكاوى عديدة للتأمين الصحى وبالفعل جاءت لجنة للمدرسة حيث تدرس ابنتى ووقعوا الكشف عليها واندهشوا من ذهابها للمدرسة رغم حالتها الصحية السيئة وعندما سألتهم عن إمكانية مساعدتنا فى علاجها كان الرد: لا يوجد حل نحن نعمل وفقا للإمكانيات المتاحة، وفيما يتعلق بسفرها خارج البلاد لتلقى العلاج فهذا خارج استطاعتنا وأرسلت للمجالس الطبية المتخصصة لكنهم قالوا أيضا إن هذا خارج اختصاصهم. ويتابع العلاج عبارة عن كورس "برشام" مكثف من المفترض أن تستمر عليه لمدة عام لكن المشكلة أن هذا الدواء غير متوفر فى مصر واستيراده من الخارج سيكلفنا 8 آلاف يورو للعلبة الواحدة، ولن تكفيها سوى أسبوع واحد، أما إذا سافرت للخارج فلن نتحمل سوى تكاليف السفر والإقامة فقط، ولذلك أرغب من أى مسئول التدخل لحل مشكلة ابنتى قبل أن ينتشر المرض أكثر فى جسدها، وتصبح طريحة الفراش تماما فى سن الخمسة عشر عاما ولا تقوى حتى على الخروج من باب الشقة وهذا ما أكده لنا الطبيب المتابع لحالتها.