نظم المجلس القومى لشئون الإعاقة لقاء مع عدد من مصابى ضمور العضلات لبحث مشكلاتهم، وعُقد اللقاء بمقر المجلس برئاسة الدكتور أشرف مرعى، المشرف العام للمجلس القومى لشئون الإعاقة وحضور الدكتور علاء سبيع عضو مجلس إدارة المجلس القومى لشئون الإعاقة.
وخلال اللقاء، طالب ممثلو مصابى ضمور العضلات بضمهم ضمن شرائح ذوى الإعاقة، مؤكدين أن عدم الاعتراف بهم كأشخاص ذوى إعاقة يحرمهم من كثير من المزايا، واقتراح إنشاء مستشفى أو مركز خاص بمرض ضمور العضلات متوفر فيه الأجهزة الطبية اللازمة للاكتشاف المبكر للمرض، ومخاطبة وزارة الصحة لتوفير العلاج وتسهيل عمل الإجراءات اللازمة لذلك ودراسة كيفية عمل حصر للأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات.
كما طالبو بعمل نشرات توعية بوسائل الإعلام المختلفة عن مرض ضمور العضلات، مؤكدين أن هذه الشريحة تعانى من التهميش، فى ظل عدم تمكينهم فى الحياة العامة، واللوائح الداخلية بمكاتب التأهيل لا تنص أن حالة ضمور العضلات تعتبر إعاقة، والحالة الوحيدة التى تجعل الشخص من مصابى ضمور العضلات ضمن ذوى الإعاقة، أن يعانى من إعاقة أخرى بجانب هذا المرض.
وفى كلمته، أكد الدكتور أشرف مرعى، المشرف العام للمجلس القومى لشئون الإعاقة، على الإعداد لاجتماع موسع مع كل الأطراف المعنية ومنها وزارة الصحة ـ منظمة الصحة العالمية ـ وزارة التضامن الاجتماعى، بالإضافة إلى بعض الخبراء والقانونيين والمتخصصين لمناقشة كيفية إدراج الأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات ضمن الأشخاص ذوى الإعاقة.