أكد المركز المصرى للحق فى الدواء، انزعاجه مما وصلت إليه الحالة الصحية لمرضى الضمور العصبى، بعد تزايد أعداد المتوفيين بسبب الإهمال واللامبالاة التى يلقونها من قبل وزاره الصحة، مشيرا إلى أن حق المواطن المصرى فى الرعاية الصحية المتكاملة وفق المادة 18 من الدستور يلزم الدولة باحترام وحماية الحق فى الصحة لجميع المواطنين عبر تنفيذ سياسات اجتماعية واقتصادية، وتخصيص الموارد المالية التى تضمن خفض وتوزيع أعباء المرض، وتوفير وإتاحة الخدمات الصحية بما يشمل الوقاية والعلاج.
قال المركز، خلال بيان، إنه رغم نص الدستور على ذلك إلا أنه لم يتم تفعيله خاصة على حقوق مرضى ضمور العضلات اللذين يبلغ تعدادهم حوالى مليون مريض يتوفون دون الـ18 سنة، فى ظل استمرار انتهاك الحق فى الصحة لهم وبصورة أساسية للفئات الأكثر فقرًا وتهميشًا، لافتا إلى أن العادات والتقاليد المصرية فى زواج الأقارب ينتج عنه إصابة أحد الأبناء فى الأسرة أو العائلة مما ينذر بتكرار الإصابة فى أطفال هذه العائلة بأعداد تصل إلى أربعة وخمسة من بينهم، حتى يصل إلى عشرين مصابا فى القرى والصعيد.
وطالب المركز، بحصر أعداد المرضى فى مصر، وإنشاء مركز طبى خاص بالضمور على غرار مستشفى السرطان، يحتوى على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب، وخاصة جهاز Next Generation Sequencing والذى يستطيع بدقة تحليل أكثر من 200 جين لبيان الطفرة الجينية للمريض.
وأشار إلى ضرورة تأسيس وحدات متخصصة لأمراض العضلات والأعصاب وملحق بكل وحدة مركز تأهيل طبيعى مناسب مع وجود أطباء متخصصين بمستشفيات بالمحافظات المختلفة، وإيجاد غرف للرعاية المركزة للمرضى عند الحاجة إليها، وإجراء برامج للتوعية بين الأطباء والمواطنين بتلك الأمراض مما يساعد على تشخيصها مبكرا، مع توفير الأدوية الموجودة بالخارج التى تحد من تدهور الحالات وتوفير العلاجات التى أخذت موافقة منظمة الصحة العالمية مثل عقار ataluren or tranaarna والتعاقد على أدوية لم تأخذ الموافقة بعد هين يتم توثيقها مثل Drisapersen وEteplirsen، وذلك لعلاج طفرة 51 لمرض ضمور العضلات نوع الدوشين.
ولفت إلى أهمية التصريح بإعادة العمل فى حقن الخلايا الجذعية، وتوفير ذلك على نفقة الدولة للحد من المتاجرة بالمرضى فى المستفيات الخاصة، وإدراج مرضى ضمور العضلات ضمن متحدى الإعاقة 5%، وتذليل جميع المشاكل المتعلقة بحقوق مرضى ضمور العضلات.
