جنى الصياد طفلة تعانى من ضمور عضلات شوكى وتبحث عن علاج.. صور

الأمل فى العلاج لم ينقطع طوال 11عاما هى عمر الطفلة جنى الصياد ابنة محافظة دمياط التى تعانى من ضمور العضلات الشوكى وتحتاج إلى العلاج. الميداليات التى حصلت عليها "انفراد" التقى الطفلة جنى إسماعيل الصياد ليستمع منها عن حالتها المرضية ورغبتها فى الحصول على علاج يساعد على الحياة واستكمال مسيرة حياتها. جنى الصياد طفلة تبلغ من العمر 11عاما من أبناء مدينة دمياط الجديدة بمحافظة دمياط تعانى من حالة ضمور العضلات الشوكى منذ ولادتها وفقدت القدرة على المشى تماما بسبب ضعف العضلات. قالت جنى الصياد أعانى من ضمور عضلات شوكى منذ ولادتى وتدهورت حالتى الصحية مع مرور الوقت ولم اعد استطيع الحركة واعتمد على كرسى متحرك الحركة داخل المنزل، ولكننى لم افقد الامل فى العلاج وانتظر اى بارقة امل تكون بمثابة مساعدة لى، رغم ترددى على كثير من الأطباء إلا أننى لم أحصل حتى الآن على علاج يناسب حالتى. الطفل جنى مع والدتها وأضافت رغم حالتى الصحية الا اننى احاول ان اتعايش مع المرض واعيش حياتى بدأت ممارسة لعبة السباحة والتزم فى التدريب كنوع من العلاج وحققت مراكز فيها وحصلت على جوائز و ميداليات، والتزم فى دراستى واحاول ان اكون متفوقة بين زملائى ولكن سمعت مؤخرا أن الدولة تسعى لتوفير علاج لمثل هذه الحالات وآمل أن أحصل على هذا العلاج. تقول كريمة نور الدين ربة منزل والدة الطفلة جنى أن حالة ابنتها تسوء يوما بعد يوم بسبب أعراض المرض وكبر السن وزيادة الوزن، وأضافت أن جنى حاليا تعانى من تقوس العمود الفقرى و انحناء بالظهر مع تقوس بالحجاب الحاجز وضيق بالتنفس، ولم يجدى معها أى علاج وأشارت هى تحتاج حاليا لإجراء جراحة تقويم عمود فقرى، ونتمنى أن يكون لها حظ فى تلقى اى علاج يساعدها على الحياة ويحد من حالة تدهور الحالة الصحية، ولدينا أمل فى توجه الدولة بمتابعة ومساعدة حالات ضمور العضلات، مؤكدة أن جنى طفلة لم تعيش حياتها مثل باقى أطفال سنها وتخشى تدهور حالتها مستقبلا. وطالبت بمساعدة أجهزة الدولة فى إجراء جراحة تقويم عمود فقرى لابنتها، حتى تستطيع الجلوس والنوم.