رصدت عدسة انفراد المعاناة التي تعاني منها أسرة الطفل أحمد أشرف سعد 11 شهرا، يعاني من ضمور في العضلات الشوكية "sma" تمنعه من الجلوس أو رفع رأسه أو الحركة مثله مثل بقية الأطفال.
قال أشرف سعد، نقاش، والد أحمد، إن حالة ابنه أشد حدة في المرض لا يستطيع الجلوس ولا الحركة ولا رفع رأسه، وانه اكتشف مرضه وكان عمره 6 أشهر، قبلها كان طبيعيا، وتوجه للعديد من الأطباء أكدوا له أنه مصاب بضمور في العضلات، ونطالب بتوفير العلاج لأحمد وغيره من الأطفال فعلى مستوى الجمهورية هناك 200 طفل مثله يحتاجون العلاج.
وأضاف سعد، لا بد من إنقاذ نجله قبل أن يصل لسن سنتين، وبعد السنتين، علاجه سيكون صعبا، م ومؤكدا أنه يعمل نقاش ولا يستطيع توفير العلاج وهناك 3 أنواع من الأدوية ، لا يستطيع توفيرهم لنجله، ولديه الثقة في استجابة المسئولين له وخاصة الدكتورة هاله زايد، وزيرة الصحة.
وقال سعد، الـ 3 أدوية الأول الحقنة "اولحيسما "، سعرها34مليون جنيه، ولابد من حقن الطفل قبل بلوغه سن العامّين والعلاج الثاني" اسبنرازا ثمنه4ملايين جنيه والثالث دواء شراب اسمه" ريسديبلام"، ثمن العبوة الواحدة186ألف جنيه، وتكفي الطفل لمدة شهر.
وقالت والدة أحمد، إن أحمد لا يأكل إلا الزبادي لسهولة بلعه، لأنه يتعرض لحالات اختناق عند عملية بلع اي طعام، وكل الأطباء اجتمعوا على ان علاج أحمد لن يكون إلا بأحد العلاجات الثلاثة، وأنها تتواصل مع جروب أسر الأطفال الشبيهين لأحمد في مرضهم، وهناك طفل في مصر اسمه ريان تلقى العلاج وتم حقنه بالعلاج، وعاد طبيعيا، وتتمنى ان يكون نجلها طبيعيا ويعيش مثل بقية الأطفال.
وأكدت والدة احمد، لا توجد صلة قرابة بين زوجها وأسرتها وبرغم ذلك أصيب نجلها بهذا المرض، وتخشى من الإنجاب تحسبا من أصابك طفلها الثاني بنفس المرض، وتعيش في رعب بسبب اصابة نجلها.