مرض نادر يصيب 1 فى المليون.. الطفلة رودينا تعانى بسبب تساقط شعرها.. لايف

قدم "انفراد" بثا مباشرا مع أسرة الطفلة رودينا نور الدين، ابنة مدينة المحلة الكبرى، بمحافظة الغربية، والتي تعاني من مرض نادر بتساقط شعرها منذ أن عمرها 9 أشهر وفشلت أسرتها في إيجاد علاج لها بعد رحلة بحث لدي عدد كبير من الأطباء. تقول والدتها لـ"انفراد"، أن الطفلة تعاني من سقوط الشعر وعمرها 9 أشهر والأن عمرها 10 سنوات، وذهبوا بها لعدد كبير من الأطباء ولم يتمكن أحد من تحديد سبب المرض أو إيجاد علاج لها، وأن أحد الأطباء فسر مرض الطفلة بأنه مرض نادر يصيب 1 في المليون، مؤكدة أن نجلتها لا تخرج من الشقة ولا تذهب للمدرسة بسبب تعرضها لمضايقات من الأطفال في سنها. وأوضحت والدة الطفلة رودينا، أن الطفلة بدأ شعرها في التساقط وعمرها 9 شهور وذهبت للطبيب وقال أن سقوط الشعر أمر طبيعي لتغيير الشعر وسوف ينبت غيره، مؤكدة بمرور الأيام بدأت الامور في التعقيد وسقط شعرها بالكامل، وأنها ذهبت لأكثر من طبيب بطنطا والمنصورة والقاهرة وآخر طبيب ذهبوا له بمركز البحوث لأبحاث الدم بالقاهرة وفسر مرضها بأنه مرض نادر يصيب 1 في المليون وبعد 8 سنوات على سوف ينبت الشعر مرة أخرى، مؤكدة أن كافة تحاليل الدم والمناعة والهرمونات الخاصة بالطفلة سليمة ولا يوجد بها أي مشاكل، والآن نجلتها تبلغ من العمر 10 سنوات ولم يحدث أي تحسن لحالتها. وأشارت والدتها، إلى أن كافة أدوية الشعر التي يصفها الأطباء تنبت الشعر وعند التوقف عنها يسقط الشعر مرة أخرى، مبينة أن طفلتها إذا رغبت في نزول الشارع ترتدي طرحة لتغطية رأسها حتي لا تتعرض لمضايقات من الأطفال، وتبكي طفلتها بسبب حالتها النفسية السيئة لعدم نمو شعرها، وأنها تحاول باستمرار تهدئة الطفلة وإخراجها من الحالة النفسية السيئة، موضحة أنها تضع شعر مستعار على رأس الطفلة عند خروجها للشارع حتي لا تتعرض لأى مضايقات، ورغم ذلك تتعرض أيضا للمضايقات. وأكدت والدتها، أنها تابعت مع طبيب لمدة عام ووصف لها كحول بتركيز 100٪ وتسبب في حرق شعرها وفروة الرأس، قائلة "كل الدكاترة كانت بتجرب في شعر بنتي ومشفتش نتيجة" وتقول رودينا نور الدين، أنها تبلغ من العمر 10 سنوات وتذهب للمدرسة أول يوم في الدراسة وتنقطع عن الذهاب لتنمر أصدقائها عليها داخل المدرسة، ويقولون لها "يا قرعة" وتشعر بحزن شديد من كلامهم عليها داخل المدرسة، وأن والديها يحاولون دائما تحسين حالتها النفسية وقامت والدتها بإحضار باروكة لوضعها على رأسها قبل الخروج للشارع، وترتدي إسدالا عند الذهاب للدروس ويقول زملاؤها في الدروس "دي باروكة مش شعرك وشعرك مش هيلحق يطول كده". ويضيف نور الدين، والدها، أن الطفلة رودينا هي الابنة الوحيدة لهما، وأن رحلة البحث مستمرة طويلا وذهبنا بها لعدد كبير من الأطباء ولكن بدون جدوى، وشخص أحد الأطباء بمركز أبحاث الدم بأن المرض نادر يصيب 1 في المليون وأن الشعر سيبدأ في النمو وعمرها 8 سنوات والآن نجلته عمرها 10 سنوات ولم يحدث تحسن.