بالصور.. "الهيموفيليا" مرض ينهش مفاصل 4 طلاب ويهدد حياتهم بالمحلة

مأساة حقيقية يعانيها 4 طلاب فى المرحلة الثانوية بمدينة المحلة الكبرى فى محافظة الغربية، مصابون بمرض بالهيموفيليا "سيولة الدم" الذى يعرضهم للموت فى أى لحظة حال حدوث أى نزيف داخلى أو خارجى نتيجة لأى صدمات أو جروح، حياتهم فى خطر بسبب نقص دواء "antihemophilic factor humanالخاص بتنظيم سيولة الدم الذى يصل سعره لـ1400جنيه للحقنة نصف جرام، و2400جنيه للحقنة الجرام، إن وجدت، ورغم ذلك لا يجدون حقنة واحدة، رغم أنها المنقذ الوحيد لأرواحهم، فضلا عن تآكل مفاصلهم بسبب المرض الذى ينهش فى العظام ولم يتم اكتشاف دواء للقضاء على المرض بشكل نهائى ، فبرغم صغر سنهم إلا أنهم أصيبوا بفيرس سى نتيجة جرعات البلازما لتعويض الدم الفاقد بسبب تآكل كرات الدم. ولم تترك أسر هؤلاء الشباب بابا إلا وطرقته لإنقاذ حياتهم ولجأوا للمحافظات المجاورة لشراء الحقن ولكن لا أحد يسمع صراخهم واستغاثات أبنائهم المعرضين للموت فى أى وقت. "انفراد" التقى بالطلاب وأسرهم بمنطقة الششتاوى بالمحلة لرصد مآساتهم ورفع شكواهم للمسئولين بوزارة الصحة أملا فى تحرك المسئولين لتوفير العلاج للمصابين. يقول بسام محمد صادق طالب بالصف الثالث الإعدادى أنه مصاب بالمرض منذ صغره ويجد مشقة فى الحصول على جرعة واحدة من العلاج وطرقت أسرته أبواب المستشفيات الحكومية بالمحافظة والمحافظات المجاورة للحصول على العقار ولكن دون فائدة. وتابع أن المرض تسبب فى تآكل مفصل الركبة فى قدمه اليسرى ولا يستطيع الذهاب للمدرسة ويتعامل معه المدرسون وزملائه بحذر شديد وينفر الجميع منه خشية أن يصاب بنزيف حاد. وتابع"بسام" أنه حاول إجراء عملية تغيير مفصل ركبة لكى يستطيع الحركة ولكن بعد أن علم الطبيب بإصابته بالمرض رفض إجراء العملية وأخرجه من غرفة العملية لخطورتها وقد تؤدى لوفاته أثناء إجرائها بسبب سيولة الدم، وطالب المسئولين بوزارة الصحة بتوفير العلاج، خوفا أن يتعرض وباقى المصابين بالمرض للوفاة فى أى وقت. أما عمرو جمال السيد، طالب بالصف الثانى الثانوى، قال: أصبت بمرض الهيموفليا "سيولة فى الدم" منذ صغرى ولا أجد علاجا يقضى على المرض ولا أستطيع أن أمارس حياتى الطبيعية كأى شاب بسبب تآكل المفاصل وحدوث نزيف متكرر بسبب نقص الدواء. وأضاف لـ"انفراد" أجد معاناة فى الحصول على الدواء لتنظيم سيولة الدم وألم شديد بالمفاصل فضلا عن تحذير الأطباء له بعدم تناول المسكنات لما تمثله من خطورة على حياته. أما كريم محمد عبد السميع طالب بالصف الأول الثانوى، قال: أعانى من تكسير فى كرات الدم، وتآكل فى المفاصل بسبب مرض الهيموفليا، فضلا عن عدم توافر الدواء الخاص بتنظيم سيولة الدم بالمستشفى بسبب ارتفاع سعره بعد ارتفاع سعر الدولار. وأضاف: لفيت كتير علشان أجيب العلاج ومفيش فايدة، وبتعامل معاملة قاسية بالمدرسة وحذر شديد والمدرسين بيضربونى لأنهم مش مقتنعين أنى مصاب بسيولة الدم رغم تقديمى الأوراق الطبية التى تثبت ذلك، وقال: أصيبت بنزيف حاد مؤخرا وكدت أفقد حياتى وتدخل الأطباء وتمكن والدى بعد معاناة ورحلة بحث فى المستشفيات من الحصول على جرعة من العلاج لوقف النزيف، أذهب للمستشفيات لأخذ جرعات من "البلازما" لتعويض الدم واكتشفت أننى أصيبت بفيرس سى. أما علاء الدين محمد الدسوقى طالب بالصف الثالث الثانوى فمعاناته لا تختلف عن سابقيه، إذ أنه مصاب بالمرض منذ طفولته ولا يستطيع أن يمارس حياته بشكل طبيعى ودائما حياته معرضة للخطر حال حدوث جروح تسبب فى إصابته بنزيف داخلى أو خارجى. وأضاف الطالب أجد صعوبة فى الحصول على جرعة واحدة من عقار "الفاكتور" لارتفاع سعر الدولار فضلا عن مواجهته صعوبة فى الحصول على أكياس البلازما فى المستشفيات الحكومية بحجة عدم وجود متبرعين.. توجهت لأحد المستشفيات الحكومية لإجراء عملية تغيير مفصل ولكن فور علم الطبيب بإصابتى بمرض الهيموفيليا رفض إجرائها وأخرجني من غرفة العمليات بعد أن تم تجهيزي للعملية لعدم توافر العقار الخاص بتنظيم سيولة الدم". وكشف أن المسكنات تشكل خطرا على حياته، إذ أنها تتسبب فى ارتفاع نسبة السيولة بالدم قائلا: "مفيش غيرها عشان اتحمل الألم". وأوضح أنه قد يتعرض للنزيف فى أوقات متأخرة من الليل وهو ما اضطره لتعلم كيفية تعاطى الحقن قائلا " اتعودت أدى لنفسي الحقنة عشان أوقف النزيف ومن غير الحقنة أنا ممكن أموت". من جانبها قالت، إيمان الصياد والدة علاء الدين: اكتشفت إصابة نجلى بالهيموفليا منذ أن كان عمره 3أيام ولفينا به على الدكاترة ولكن دون فائدة، مؤكدة أن الدولة لا تهتم بمرضى الهيموفليا رغم خطورته، وارتفاع عدد المصابين به فى محافظات مصر. لفتت إلى أن ابنها يعامل معاملة قاسية بالمدرسة ويخشى الجميع التعامل معه خوفا أن يصيبه مكروه ، مطالبة بسرعة تدخل وزير الصحة لإنقاذ أرواح مرضى الهيموفيليا وتوفير الدواء لهم أما منى إبراهيم والدة بسام كشفت أن نجلها أصيب منذ فترة بجرح أدى لتعرضه لنزيف شديد كاد أن يودى بحياته وتوجهت للمستشفى ورفض المسئولون بها استقباله بحجة عدم وجود سرير، وتمنت الأم أن تنظر الدولة لهؤلاء المرضى بعين الرحمة وتوفر الدواء لهم لأنهم معرضون للموت فى أى وقت وإنشاء مستشفى لاستقبال هؤلاء المرضى. أما إيمان السيد فقالت إن لها والدين مصابين بالمرض، الأكبر محمود بالفرقة الرابعة بكلية الزراعة، وكريم بالصف الأول الثانوى، وأصيبا بتآكل المفاصل بنسبة إعاقة 5% ، وأضافت: أولادى بيقضوا الليل زى النهار فى معاناة وألم شديد فى المفاصل بسبب المرض الذى ينهش فى عظامهم بسبب عدم توفير العلاج ، وقالت: أنا مش بدور على الأرز والسكر أنا محتاجة العلاج لولادى عشان ميرحوش منى". من جانبه قال محمد عابدين والد علاء الدين أن نجله أصيب بالمرض بعد ولادته بأيام وكان الدواء متوافر فى العيادات الحكومية وفرع التأمين الصحي بالمحلة حتى أن وصل عمره لـ15سنة ، مضيفا أن العلاج لم يعد متوافر بالمستشفيات بسبب ارتفاع سعر الدولار وأصبحت حياة نجلى فى خطر لعدم تمكنه من الحصول على الجرعات.