كواليس أول ماراثون لأطفال الضمور العضلى.. الآباء: ضحكتهم بالدنيا ومافيها

الكثير من الحماس والبهجة والشعور بالحرية والانطلاق عاشه عدد من الأطفال المصابين بالضمور العضلي خلال ماراثون أقامته إحدى جمعيات المجتمع المدني لمصابى الضمور العضلى، لمساعدة الأطفال من ذوي الهمم على الاندماج في المجتمع والشعور بأنهم يمارسون حياة طبيعية ولو ليوم واحد. تضمن الماراثون يوم ترفيهي كامل بدأ بتلاوة قرآنية بصوت أحد الأطفال من ذوى الهمم وتخلل الحفل المسابقات الرياضية بين الأطفال من "الجريورمي الحلقاتوالكرات"، بالإضافة لقيام عدد من أطفال الجمعية بأداء أغنية جماعية بصوتهموتخلل الحفل فقرات أخرى مع الشخصيات الكرتونية الشهيرةوالتنورةوفرقة موسيقية تعزف المزمار. قالت والدة الطفل سمير هشام من أطفال الشلل الدماغى في حديثها لـ "انفراد" إن سمير يعالج منذ 10 سنوات، لأنه يعانى ضمور فى الخلايا المسؤلة عن الحركة وبفضل الله بدأ يمشى على رجليه في الوقت الحالي. وتابعت أن توفير الخدمات والأدوية والموظبة على العلاج الطبيعي يعطي الطفل فرص أكبر للعلاج، بالإضافة للأنشطة حتى وإن كانوا غير قادرين على ممارستها بشكل طبيعي إلا أنا تعطيهم دفعة للأمام، معتبرة أن مباردة الرئيس عبد الفتاح السيسي في دعم وعلاج مصابي الضمور العضلي أعطت للكثيرون ممن لا يقدروا على توفير تكاليف العلاج لأولادهم أمل كبير في شفائهم. وعن مشاركته في الماراثون قالت: "الأطفال جميعاً من مصابي الشلل الدماغي، فكان اليوم فارق فى نفسية أولادنا، وحسسهم إن لهم وجود وأهمية فى المجتمع أحب أقدم كل الشكر والتقدير لكل من يدعموهم، اعترافاً بالجميل ولما وصل إليه ابنى من قدرات حركية وكلامية" أما عن ولي أمر الطفل كيرلس كمال قال إن تنمية المهارات والتخاطب وإعطاء الأطفال كل الخدمات التي يحتاج إليها تجعل منه شخص مبدع قادر على الإضافة في مجتمعه، وتابع: "العامل النفسي والدعم خلاه يمشي ويقف وحده وهو ده الهدف الباقي وهوصل ليه واحدة واحدة، وعندي أمل في ربنا أكمل علاج طبيعي وأشوفه يمشي زي كل طفل اتحسن ومشي بالرغم من أنه عنده نسبة ضمور في الاتزان، ومش بيعرف يمشي لوحده". وعن مشاركته في الماراثون قال إن العاملين على رعاية الأطفال جعلوهم يشاركوا في كل تفاصيل المسابقة سواء بالحمل أو بمساعدتهم في الانشطة، الأمر الذي انعكس على حالتهم النفسية بشكل ايجابي، خاصة بعد حصولهم على جوائز وميداليات مما جعلهم يشعرون ولو لوقت قليل أنهم ابطال في الاولمبياد. أما عن الطفلة سدرة محمد قالت والدتها إن العلاج الوظائفي والتكامل الحسي والدعم النفسي للأمهات قبل الأطفال مهم لمواصلة الطريق الصعب الذي يسيرون فيه، وأضافت أن مشاركتهم في الماراثون اضافت لهم شعور في غاية الروعة قائلة: "ضحكتهم كانت بالدنيا وما فيها". وتابعت أن الأطفال المصابين في هذه الفترة خاصة وقت طفولتهم يعتبرون أماكن علاجهم مثل بيتهم الثاني لذلك يجب أن يقوم بدوره على أكمل وجه وهذا ما حدث بالفعل، وأردفت: "سدرة فى تحسن كبير جدا في حالتها مع استمرارها في الجلسات، ومع وجود ماراثون لأطفالنا كان جميل جدا وأسعدنا جدا، وكل الأطفال اللي شاركوا في المسابقات وفعاليات الماراثون دون استثناء بإحساسهم انهم يقدروا يعملوا حاجه زي الأطفال العاديين والطبيعيين". واختتمت: "كان دافع نفسي جميل ليهم عشان بتحب تشوف نفسها أحسن طفلة وأنها بطلة وكانت فرحتها كبيرة جدا لما فازت واستلمت الميدالية".