فرح الطفلة البالغة من العمر 16 عاما أصيبت بمرض نادر يحدث لواحد كل 100 ألف شخص، ورغم عنائها من المرض فان الضحكة لم تفارق شفتيها، لم تعرف خطورة مرضها، ولم تخرج مع أصحابها منذ 3 سنوات، لم تفكر طفلة باللعب والخروج ولم ترى الشارع الا عندما تذهب مع والدها للمستشفى، كانت تعلق "الدرنقة "، فى رقبتها تركيب المحلول طوال اليوم، لأنه إذا انقطعت عنه اصيبت بغيبوبة على الفور بعد حدوث انخفاض شديد فى مستوى السكر بالدم على عكس مريض السكر الذى يصاب بارتفاع فى مستوى السكر فى الدم .
فرح كانت تصاب بغيبوبة مستمرة تجعلها غير قادرة على الذهاب إلى المدرسة، نتيجة وجود أورام حميدة بالبنكرياس تجعله يفرز إنسولين 3 أضعاف الشخص الطبيعى، مما أدى إلى نقص شديد فى مستوى السكر فى الدم، والاصابة بالغيبوبة، عانت فرح منذ 3 سنوات من حدوث غيبوبة مستمرة، وعدم توصل الأطباء للتشخيص السليم لحالتها.
توصلت طبيبة أطفال متخصصة فى السكر والغدد الصماء، إلى تشخيص حالتها بأن هناك ورم بالبنكرياس يجعله يفرز انسولين بصورة غير طبيعية، فرح تسكن فى مدينة سرس الليان التابعة لمحافظة المنوفية، من أسرة صغيرة يعمل والدها موظفا بأحد الجامعات، ووالدتها ربة منزل.
يحكى والدها سامى الجمال، قصة ابنته قائلا: فرح عندها 16سنة، وكانت مشكلتها فى البداية أنها كانت تصاب بغيبوبة متكررة، ولم نكن نعرف تشخيصها، كل ما نعرفه هو أنها تصاب بغيبوبة بدون مبرر، وكنا نذهب إلى مستشفى سرس الليان لإفاقتها، وقمنا بعمل كل التحاليل والأشعات، وأجرينا مسح ذرى بأحد مستشفيات علاج الأورام، ولم يستطع أحد تشخيصها، مضيفا لفيت على أطباء كثيرين لحد ما وصلت لإحدى طبيبات سكر الأطفال، وهى التى اكتشفت أنها مصابة بعيب فى البنكرياس، وذهبنا إلى معهد ناصر، وتم اجراء جراحة لها لاستئصال جزء صغير منه، وأصبحت فرح على ما يرام ولكن لمدة شهر فقط، واستغنت عن تركيب المحلول، ثم عادت فى غيبوبة مرة أخرى حيث أن سكرها كان ينخفض إلى 20، وحدث لها مضاعفات خطيرة نتيجة هذه العملية حيث تم استئصال الطحال على اثر العملية الأولى.
وقال والدها، ذهبنا بها إلى معهد الكبد بجامعة المنوفية، حيث تم استئصال جزء آخر من البنكرياس بالمعهد، ولكن السكر انخفض مرة أخرى وعادت للغيبوبة من جديد، حتى اجتمع فريق طبى متكامل من الجراحين واطباء علاج السكر والغدد الصماء، وقرروا استئصال البنكرياس بالكامل، والدكتور قال إنها حالة نادرة جدا، حيث كان الانسولين يفرز انسولين 3 أضعاف الشخص الطبيعى، تم اجراء عمليتين، ولازال يفرز الانسولين بمعدلات غير طبيعية، وهى حالة نادرة وصفها الأطباء بأنها تحدث لواحد لكل 100 ألف شخص، موضحا أنها قامت بإجراء العملية الثالثة، وتم فيها استئصال البنكرياس، و المرارة، والقنوات المرارية.
وقالت فرح، أنا كنت 24 ساعة معلقة الجلوكوز، واعتذرت السنة دى عن دخول الثانوية العامة نظرا للحالة المرضية التى أمر بها، وأنا تعتبت من حالات الغيبوبة اللى كنت أتعرض ليها.
وأضافت، حاليا وبعد استئصال البنكرياس أى حاجة أتناولها لازم أخذ أقراص لإنزيمات الهضم، لأن البنكرياس هو الذى كان يقوم بإفراز هذه الإنزيمات، أنا فى ثانوية عامة السنة دى، وأنا ظللت 3 سنوات فى المنزل، السنة اللى فاتت كان المدرسين يزورونى بالمستشفى ويذاكروا لى، أما الآن لم يذاكر لى أحد ، لذلك إضطريت أن أقوم بتأجيل الثانوية العامة هذا العام.
وقالت فرح، نفسى أخرج وأشوف أصحابي، واتفسح زى زمان، ونفسى أروح المدرسة، الغيبوبة المستمرة جعلتنى امتحن فى المستشفى، وتم إجراء 3 عمليات فى سنة واحدة، اجريت عمليتين، وأخيرا قرر الأطباء استئصال المرارة، والقنوات المرارية، مع البنكرياس فى العملية الثالثة، وماما وبابا، لم يتركونى أبدا، وقفوا بجانبى ودعمونى فى فترة كنت محتاجة فيها لهذا الدعم ،وهم اللى خلونى اضحك رغم آلامى، ومعاناتى، لأنى حسيت أنى مش لوحدى فى الدنيا، وكل ما أتمناه أن أرجع زى الأول.
