ندى تقاوم من أجل أسرتها بعد وفاة أخواتها الثلاثة بـ التليف الكيسي.. وتؤكد: أخطر من السرطان ومالوش علاج.. أمريكا عملت دواء جينى نفسى يدخل مصر.. وبروح الجامعة بجهاز التنفس.. وبدعى ربنا يخلينى لأمى وأبوي

تتلاشى قطرات الندى مع أنفاس الصباح بعد قضاء وقت كبير على أوراق الشجر، ولكن هنا تحارب ندى حتى تعيش لآخر نفس مع أسرتها الصغيرة التى وصفتهم بالأبطال رغم فقدان أبنائهم الثلاثة بنفس المرض، شاكرين الله على الابتلاء مجاهدين من أجل أن تعيش ابنتهما الأخيرة.. فلا يشغل بال ندى سوى أن تعيش وتسعد والديها وتنقذ الأطفال الذين يعانون مثلها. التليف الكيسى واحد من الأمراض الخطيرة في العالم ولكن لا يعلم عنه الكثيرون شيئًا، حتى تشخيصه لا يتم بالشكل الدقيق، فيعتقد البعض أنه دور برد أو اضطرابات هضمية، ولكنه مرض خطير ويسبب الوفاة، وهو المرض الذى تعانى منه ندى محمد التي تبلغ من العمر 21 عامًا، حيث توفى أشقاؤها الثلاثة بنفس المرض وعلى فترات مختلفة بعدما تدهورت حالتهم الصحية، فهو مرض وراثي جيني يكون الأب والأم حاملين نفس جينات المرض وبعد الزواج هناك احتمالية لإصابة الأبناء بالمرض بنسبة 25% ولكن حالة ندى وأخواتها كانت نادرة حيث أصيب الأربعة أبناء بالمرض وتوفى ثلاثة منهم ولم يتبق سوى ندى. منذ الوهلة الأولى في غرفة ندى قد تعتقد أنها غرفة عناية مركزة مليئة بالأجهزة والعلاجات المختلفة ورغم ذلك تشعر بالراحة والاطمئنان بمجرد دخولك هذه الغرفة قد يكون ذلك بسبب الآيات القرآنية المعلقة بجدران الغرفة أو قد يكون بسبب تفاؤلها وروحها المبهجة ورسوماتها التى تشع تفاؤلا وأملا. "التليف الكيسى أحيانًا بيكون أخطر من السرطان".. هو ما قالتله ندى عن مرض التليف الكيسى وعن مضاعفاته ومخاطره على الصحة، وعن بداية الحكاية قالت ندى لـ"انفراد": اتشخصت بالتليف الكيسى من أول يوم اتولدت فيه وده شيء نادر لكن تاريخنا الوراثى فى العيلة كان مساعدنا نكتشفه بدرى لأن أخواتى التلاتة ماتوا بنفس المرض". وعن تأثير المرض على أسرتها قالت: "أخويا عمر الكبير أتولد سنة 1992، ومكنش المرض ليه أى وجود فى مصر، ومحدش كان عارف عنده إيه وبعد سنة توفى ومحدش عارف سبب الوفاة، بعدها أختى نورا أتولدت والموضوع مكنش معروف بس كانت بتدخل المستشفى كتير وكانت حالتها صعبة مكنتش بتهضم الأكل ودائمًا عندها اضطرابات فى المعدة واختناق، فيه دكتورة شكت في حالتها وقالت عندها تليف كيسى لكن الأطباء قالولها مفيش حاجة اسمها كده ده مرض معروف برا مصر فقط لكن مش موجود هنا، لكنها كانت مصممة وفعلاً شكها طلع فى محله، بعدها بسنة أخويا إيهاب اتولد واتشخص بالمرض وكان عنده نفس الأعراض مفيش هضم ومفيش نمو، الجسم صغير جدًا عن كل الناس اللى فى عمره، اتشخص ومكنش فيه علاجات، ونورا توفيت وهى 16 سنة وإيهاب وهو 21 سنة بالفشل الرئوى". "بعد وفاة أخواتى حسيت إن لازم يكون ليا دور ولازم أعيش عشان بابا وماما".. هو ما قالتله ندى عن رحلتها مع المرض ودورها فى تخفيف الألم على الاطفال المرضى، حيث قالت: "كانت صدمة كبيرة بعد وفاة أخواتى حسيت إنى لازم أعمل حاجة عشان بابا وماما، ولازم أحافظ على صحتى، بدأت أسرش واعرف أكتر عن المرض وأدور على علاجات برا وخصوصا إن فيه أطفال بيتولدوا وبيموتوا من غير ما يتشخصوا، الناس بتفتكر أنه تليف رئوى لكن فيه فرق كبير بينهم تليف الرئة يعنى أن الرئة فيها مشكلة وتأثيره على الرئة فقط، لكن التليف الكيسى بيأثر على الجهاز التنفسى والهضمى والمعدة والبنكرياس، فى مصر بناخد علاجات بتقلل الأعراض عشان نقدر نعيش لكن فكرة أنى أعالج المرض نفسه مش موجودة لأنه هو مرض وراثى علاجه بيكون على المستوى الجينى". قالت ندى: "المرض بيتطور بمرور الوقت قبل كد مكنتش بحتاج أكسجين بس بمرور الوقت بدأت احتاجه مع الحركة والمجهود وبدأت العلاجات تزيد بس هو مش علاج للمرض ولكنها أدوية لتخفيف الأعراض، وأنى أحافظ على الرئة وصحتى أكبر وقت ممكن وبالتالى أنا أول ما بصحى لازم أعمل 4 جلسات تنفس عشان أفتح الممرات التنفسية وأطرد البلغ عشان أقدر أتنفس، وبعدها مضادات حيوية بالبخار عشان أبدأ اتحرك، بمعدل 10 جلسات فى اليوم". وأضافت: "أمريكا عملت علاج بيشتغل على الجين نفسه هو بيبدأ يحسن كفاءة الجين فيبدأ يشتغل على كل المخاط اللى فى الجسم، هو بيشتغل على الخلية وبيعالج كل الأعضاء اللى فيها أى مشكلة الدوا مش موجود فى مصر ومعمول لجينات معينة فى كذا طفرة بيعالجها لو حد مش عنده الطفرة الدواء مش هيفيده، لكن الطفرة دى موجودة فى أكتر من 50 % من أطفال مصر وبيحسن بنسة تزيد على 90%، برا فى أوروبا وأمريكا محقق نجاح كبير لدرجة أن فيه ناس بتقولى أنا حاسة إن معنديش المرض رغم آثار العلاج الجانبي، الدواء ده هو الأمل اللى فاضلنا بعد ربنا طبعًا، بس هو غالى جدًا ولو دخل لازم يدخل على طريق الدولة عشان يكون بشكل مدعم، ونفسى يدخل مصر". وتابعت: "كنت بروح الجامعة بالجهاز التنفسى والناس بتستغربنى بس حاليًا مبقتش بقدر أروح زى الأول بس مكملة دراستى، مهو مش شرط عشان أنا تعبان يبقى خلاص الحياة وقفت أو قانون السعادة إنى أبقى سليم وصحيح فيه ناس كتير صحتهم كويسة بس مش سعداء مش صحتك اللى هتخليك بطل وسعيد". واستكملت حديثها: "من وجهة نظرى كل لما يبقى فيه معاناة كل ما تحس أنك عاوزة تعمل حاجة إحنا مش جايين نعانى ونمشى إحنا مكلفين بمهمة ولازم نعملها أه هو مرض خطر وصعب وبيسبب الوفاة بس انت موجود يبقى انت ليك لازمة مش صحتك اللى هتديك لازمة". وأضافت: "قررت أنى أساعد الأطفال اللى عندهم نفس المرض بتاعى وعرضت الموضوع على دكتورة منار لأن عندها فريق خيرى بتساعد الأطفال وعرضت عليها نعمل قسم خاص للتبرعات ومساعدة أطفال التليف الكيسى وفعلاً رحبت بالموضوع وعملنا ده، حاليًا بنساعدهم ماديا وبنحاول الفترة الجاية نعملهم حفلات وندعمهم نفسيًا، عشان يبدأ الطفل يحس أن مش هو بس اللى تعبان لكن فيه ناس غيره مرضى وعايشين حياتهم". كما أكدت ندى أهمية الرياضة للأطفال لأنها تساعد على تدريب الرئة وتعتبر علاج طبيعى لها سواء بالسباحة أو الباسكت بول أو الرياضة المناسبة لعمر وحالة الطفل الصحية، وقالت: "وأنا صغيرة كنت بلعب رياضة وبذاكر لأنى كنت فى ثانوية عامة لكن أهلى كانوا بيقولو لى دايما أهم حاجة صحتك مش الدراسة والمذاكرة ولما نجحت وجبت 96 ونص% استغربوا إزاى عملت ده لأن يومى كله كان علاج ورياضة، بس الحمد لله كان توفيق من عند ربنا". "الناس بتقول يارب خلي لى أمى وأبويا لكن أنا بقول يارب خلينى ليهم وأقدر أسعدهم"، هو أصعب ما قالته ندى فى حوارها مع انفراد وعن شعورها تجاه والديها الأبطال حيث قالت: الحياة كانت غريبة جدًا أى حد كان بيشوف المشهد من برا كان بيستغرب إن بابا وماما ازاى مكملين لغاية دلوقتى رغم فقدان أبنائهم الثلاثة ومرضى انا كمان ". بس ربنا سبحانه وتعالى عمره ما بيدينا أى ابتلاء إلا لما بيجبلنا معاه لطف، حياتنا كلها لطف وربنا مدينا صبر ورضا، أنا شايفة إنهم أبطال، أنا بدعى لهم يارب أقدر أعمل حاجة تسعدهم وحاجة تحسسهم إن هما معاهم 4 أولاد وشايلناهم أكتر من أى حد عنده أطفال عاديين، يمكن أكون مش بقدر أساعد أوى أو أنا اللى بتساعد بس على الاقل نفسيا بحاول مضغطش عليهم ، كل أب وأم عندهم مريض تليف كيسى فى بيتهم هما فعلا أبطال.