انطلقت فعاليات مؤتمر الأمراض النادرة، الذى تنظمه مستشفى أبو الريش للأطفال، وذلك بالتعاون مع الجمعية المصرية لأمراض الكلى والرابطة القومية للأمراض النادرة، بالإضافة لعدد من المنظمات العالمية، والذى يهدف للتعريف بعدد من هذه الأمراض وطرق علاجها، وذلك احتفالا باليوم العالمى للأمراض النادرة.
ويشارك فى المؤتمر الدكتور شريف ناصح مدير عام المستشفيات بطب قصر العينى، والدكتورة ماجدة بدوى رئيس قسم الاطفال فى مستشفى أبو الريش، كما يحاضر الدكتور مريان يسرى أستاذ الأطفال بطب قصر العينى والدكتور ميرفت مطر أستاذ الباطنة وأمراض الدم والدكتور نيفين سليمان أستاذ كلى الأطفال.
وتضمن الندوة 3 محاضرات عن 3 أمراض نادرة يعانى منها المصريين وخاصة الأطفال وطرق علاجها وهى مرض السيستينوسيس وTSC وmylofibrosis.