مرض نادر فى النخاع يتسبب فى احتجاز طفل فى منزله لسنوات

طفل صغير عاش لسنوات داخل منزله خوفا من أى تعرض للعالم الخارجى بعد توصيات الأطباء باحتجازه بعيدا عن التعرض للعالم الخارجى لنقص مناعته، إنه الطفل على يوسف الذى يعانى مرض نادر فى النخاع الشوكى، والذى تم اكتشافه من سنواته الثامنية الأولى ووصل سنه لـ16 حاليا، ومهدد حاليا بالموت لأن أهله لا يتمكنون من توفير احتياجاته الخاصة وطعامه المعلب. يروى منتصر أخو الحالة، أنه يعيش على الأدوية ونقل الدم حاليا ويعانى الضعف الشديد ونقص المناعة، وأن أخوه سيعيش كذلك طوال عمره لأن أنسجة النخاع الخاصة به لم تتطابق معه لإجراء عملية تنقذ حياته، وأن رعاية الطفل خاصة جدا فلا يمكن أن يتعرض للجو الخارجى خوفا من التلوث وكذلك أطعمته يتم وصف أنواع معينة له ويجب أن تكون معلبة ومغلفة جيدة حتى لا تتعرض لأى تلوث خارجى. واشتكى منتصر من مصاريف رعاية أخوه التى زادت عن حد قدرته فعلى الرغم من أن مستشفى أبو الريش يتكفل بعلاجه المجانى إلا أن تكلفة رعايته الصحية والغذائية تحتاج لميزانية منفصلة، ويؤكد "أصبح الحمل ثقيل جدا وأعانى من الديون وما عاد معى شىء لأنفقه على رعاية أخى ولا أعلم كيف اتصرف فى حالته الصحية وأن توقفت عن شراء احتياجاته سيموت، احتاج لمساعدة من أجل أخى فأنه يعانى كثيرا داخل غرفته من الوحدة والمرض ولا يوجد فى يدى شىء لمساعدته حتى طعامه لم أعد اتمكن من توفيره". ويطالب منتصر الدولة وأصحاب القلوب الرحيمة لمساعدة أخوه بسبب سوء الظروف المحيطة والحالة الصحية للطفل.