طفلة تصاب بمرض نادر يفقدها النطق والقدرة على الحركة

"ابنتى كانت سليمة لحد عمر سنتين وبعدين شوفتها وهى بتنهار أمامى".. تلك هى الكلمات التى وجهت بها والدة الطفلة هبة استغاثتها عبر صفحات السوشيال ميديا لإنقاذ ابنتها من المرض النادر الذى أصابها دون سابق إنذار. وبدأت الأم فى سرد قصة مرض ابنتها "هبة" البالغة من العمر 8 سنوات قائلة " المأساة بدأت بعد ما تمت بنتى عمر السنين وكانت سليمة تماما ولا يوجد إصابة لأى مرض بها على الإطلاق، ولكن بعد عمر السنتين انقلبت الموازين وبدأت تفقد القدرة على الأمساك بأى شىء أو اللعب بالألعاب كالمعتاد". وأضافت" رحلة البثث عن علاج ابنتى بدأت من خلال عرضها على دكتور أطفال بمحافظة الشرقية الذى نصحنى بعرضها على طبيب مخ وأعصاب، ولكن للأسف جميع الأطباء الذين توجهنا لهم سواء فى الشرقية أو القاهرة فشلوا فى تشخيص المرض منذ البداية، وكل طبيب بتشخيص مختلف بين إصابتها بمرض نادر أو التوحد. وأشارت، إلى أنه مع مرور الوقت ساءت حالتها كثيرا وفقدت القدرة التامة على الإمساك بالأشياء والمشى بل وفقدت النطق أيضا، خلال تلك الفترة قامت طبيبة بإخبارنا أن حالة هبة تتطلب علاجا طبيعيا وقامت بإعطائها دواء، قامت ابنتى على إثره بالمشى مرة أخرى ولكنها لم تقدر على النطق أو الإمساك بالأشياء، وطالبت بعرضها على طبيب نفسية وعصيبة قائلة "أنا كده عملت اللى عليا"، ولكن تأتى الرياح بما لا تشتهى السفن تأخرت حالة ابنتى مرة أخرى بسبب خطأ فى علاجها بسبب الدواء. وأكلمت الأم، آخر طبيب ذهبنا له شخص الحالة بأنها مرض نادر يسمى "rett syndrome" وهو مرض يصيب البنات فقط ولا يظهر خلال فترة على الطفل، وقام بإعطائى دواء مع جلسات التخاطب والعلاج الطبيعى ولكن دون جدوى. وناشدت الأم سرعة مساعدتها لإنقاذ ابنتها للعلاج سواء داخل مصر أو فى الخارج، لأن المرض نادر جدا خاصة بعد بيعها أثاث منزلها لعلاج ابنتها دون نتيجة، وتوقف صرف أى علاج لابنتها من التأمين الصحى عندما اتمت 6 سنوات.