صور.. "ليلى" مصابة بالضمور العضلى الشوكى.. ووالدتها: حق بنتى أنها تعيش

أصبح مرض الضمور العضلى الشوكى والمعروف بـ"Sma"، من الأمراض المنتشرة التى تصيب الأطفال، فرغم أنه مرض نادر إلا أنه يدمر حياتهم، خاصة أن علاجه متواجد فى أمريكا فقط وبتكلفة تصل إلى 15 مليون جنيه. ليلي عمرو محمد حامد، حالة جديدة من الحالات المصابة بهذا المرض الفتاك، تقول والدتها آية سيد عبد الغفار، لـ"انفراد": "تأخرت ابنتى فى المشى وكانت تقف مسنودة وقفة غريبة، مما سبب لى حالة من القلق فذهبت بها إلى طبيب أطفال الذى أكد أن هناك حالات من الأطفال يتأخر حبوهم حتى سن العامين، حتى بدأت تحبو بشكل بطىء عن بقية الأطفال فى سنها، وزدت فى الإلحاح على الطبيب، الذى أوصانى بالذهاب إلى طبيب عظام". وتضيف والدة الطفلة ليلى: "بالفعل ذهبت لطبيب العظام الذى فحصها جيدا وأكد أن سليمة البنية، ثم طلب مجموعة من الأشعة والتحاليل للوقوف على مدى حالتها، وبعد ظهور نتائجها أكد أنها سليمة جدا ولا تعانى من أى شيء وأعطاها فيتامين (د) لمدة 3 أشهر، وبعد فترة بدأت ألاحظ عكس المتوقع، حبوها أصبح أبطيئا وأثقل من ذى قبل وصارت لا تقف مطلقا، ذهبت بها إلى طبيب العظام مرة أخرى وكان هذا بعد شهر ونصف الشهر تقريبا، ليفاجئ بحالتها هو الآخر وطلب منى عرضها على طبيب مخ وأعصاب". وتابعت والدة الطفلة: "ذهبنا فوراً لطبيب المخ والأعصاب الذى طلب رسم عضلات ورنين مغناطيسى على المخ فوراً وأيضا تحاليل وراثة، وكانت الصدمة لنا عندما تم التأكد من وجود طفرة جينية تؤكد أن ابنتى مريضة بالضمور العضلى الشوكى sma". وناشدت والدة ليلى، المهندس شريف إسماعيل، رئيس مجلس الوزراء، والدكتور أحمد عماد الدين، وزير الصحة، مساعدتها فى علاج ابنتها، قائلة: "أبسط حقوق بنتى أن يكون ليها حقا فى الحياة وعدم حرمانى منها".