الجلد الفقاعى يهدد حياة الطفل حسام.. والأب: العلاج بـ1500 جنيه شهريا

درجات الحرارة فى هذا المنزل مختلفة، تقاس بوحدة الألم الذى تسببه لحسام صاحب الـ9 سنوات، الممد على سرير المرض مصابا بمرض الجلد الفقاعى، هذا المرض الذى يسقط الجلد ويعزله عن الجسد بفقاعات قاتلة قد تؤدى للموت، فى جانب الحجرة يجلس الأب بيدية المكبلتين بظروف الحياة، 1500 جنيه شهريا، هو المبلغ المطلوب لتخفيف آلام طفله وهو المبلغ الذى ربما لا يجمعه فى شهر كامل من عمله باليومية.

بوجهه الوسيم يخفى حسام فتحى الآلام المستقرة أسفل ملابسه، ولكن حتى المدرسة ترفض تقبل هذا الأمر وترفض السماح له بالانتظام فيها ومتابعة حياته كأى طفل.

يحكى الأب لـ"انفراد" أنه يعمل باليومية ولا يستطيع تحمل تكاليف العلاج، قائلاً بصوت يملأه الأسى "علاج أبنى على المدى الطويل بالأدوية المسكنة للآلام والكريمات والمضاضات الحيوية والكرتزون وهذه الأدوية مكلفة جدا وتقدر بحوالى 1500 جنيه تصرف كل 40 يوما وهذا غير الرعاية الخاصة للطفل من أكل وشرب وملابس خاصة لهذا المرض".

ويتابع: لم أستطع تحمل نفقات العلاج خلال الفترة الماضية، فأضطر للذهاب إلى التأمين الصحى وتم صرف له علاج بديل، ولكن ليس به نفس المادة الفعالة مما أثر على حالة الطفل وتدهورت إلى حد كبيرة، مشيراً فى ذلك الإطار "على الرغم من تحذير الطبيب لى بإستخدام علاج بديل إلا أننى أضطررت إلى ذلك مما أدى إلى تدهور حالة طفلى فى الفترة الأخيرة وانتشار المرض فى وجهه". تهانى منصور والدة الطفل وشريكة زوجها فى رحلة العلاج، والتى تبرعت لفلذة كبدها بحزء من الخلايا الجذعية أملاً فى الشفاء منذ 4 سنوات على الرغم من الأمل الضعيف فى الشفاء، قالت "نفسى أشوف ابنى يلعب مع الأطفال، دائما بيعانى من حالة انطواء، أكثر من 9 سنوات نحاول معالجته ولكن دون جدوى، أتمنى أن أرى من يتكفل بمصريف بعلاجه حتى لو كان خارج أو داخل مصر". واستكلمت تهانى، والحسرة تملاء صوتها "أرى أبنى يموت كل يوم أمام عينى ولا أستطيع أن أفعل شىء له نظرا لضيق حالنا فنحن غير قادرين على علاجه على أكمل وجه، وأرجو أن أرى من يساعد من أهل الخير فى مساعدة ابنى وآراه يذهب إلى المدرسة مثل الأطفال فى عمره".