مرض وراثى نادر، أصاب الأخوين محمد ويوسف نصار رضوان حسن، وأدى إلى حدوث تشوهات بالهيكل العظمى وقصر بالقامة، مما جعل الوالدين حائرين من أمر علاج أبنائهم خاصة بعد مماطلة التأمين الصحى فى توفير العلاج.
تحكى السيدة إيمان عبد الحفيظ حسن لـ"انفراد"، عن مأساة طفليها وتقول:"محمد يبلغ من العمر 10 سنوات، وأخوه يوسف 5 سنوات، مصابين بمرض وراثى نادر يدعى مرض تخزين الميوكوبوليسدات (النوع الرابع (MpS-IV ".
المرض أدى إلى إصابة الطفلين بتشوهات بالهيكل العظمي وقصر القامه وضعف شديد في السمع وارتجاع بالصمام المترالى وارتفاع ضغط الشريان الرئوى، وهو ما أعاقهم عن ممارسة حياتهم بشكل طبيعى كباقى الأطفال.
وتتابع الأم، أنه بسبب مرض الأطفال اضطرت لنقل معيشتها من قرية بهيج فى محفظة أسيوط، إلى عرب الوالدة بحلوان، حتى تتمكن من الذهاب للمستشفيات.
وأكدت والدة الطفلين، أن الحالة الصحية للطفلين منعت الأخ الأكبر من الالتحاق بالمدارس بشكل طبيعى، واضطرت إلى إدخاله لمدرسة بأسيوط فى فترة الامتحانات فقط، حيث رفضت معظم المدارس قبوله بسبب حالته الصحية.
ويحتاج الطفلين لحقنة تصل تكلفتها إلى 20 ألف جنيه كعلاج عن طريق إعطاء الإنزيم التعويضى مدى الحياة، حتى يقل تخزين "الميكوبوليسيكويدات" بأعضاء الجسم المختلفة ومنع تدهور الحالة.
وعن علاج الطفلين، قالت:"أنا عاوزة الصحة تعطيني حقي في علاج أولادي بس مش عارفة ألجأ لمين، فى التأمين الصحى قالوا لى العلاج غالى وإحنا هنعمل مناقصة لو قدرنا نجبلك العلاج وكل مرة أوصل هناك يقول بعد شهر بعد 20 يوم، ولى سنتين على هذا الحال".
وتطالب السيدة إيمان المسئولين بوزارة الصحة بضرورة توفير العلاج لأولادها خاصة أنهما يحتاجانه مدى الحياة وهو ما يفوق قدرة والدهم المادية، قائلة :"مش عارفة أعمل أيه استنى لما محمد يموت ولا أعمل أيه".
شاركونا فى تحرير المواد الصحفية بإرسال الصور والفيديوهات والأخبار الموثقة لنشرها بالموقع والجريدة المطبوعة، عبر خدمة "واتس آب انفراد " برقم 01280003799، أو عبر البريد الإلكترونى
[email protected]، أو عبر رسائل "فيس بوك"، على أن تُنْشَر الأخبار المُصَوَّرَة والفيديوهات باسم القُرّاء.
