أكد محمد رضا، والد الطفل رقية، أن طفلته ولدت طبيعية حتى وصلت لسن ست شهور وبدأت تظهر أعراض المرض على قدمها وأبرزها عدم الشعور في القدم، قائلا: "ذهبت سريعا إلى دكاترة أطفال وبدأوا التشخيص لحد ما دكتور مخ وأعصاب طلب أشعة رنين على المخ وعملنا الأشعة".
وأشار محمد رضا، والد الطفل رقية، في أول لقاء إعلامي ببرنامج "حديث القاهرة"، مع الإعلامي خيري رمضان، على قناة القاهرة والناس، إلى أن أحد الأطباء الكبار طلب منه رسم العصب وأظهر أن العصب الحسي والحركي لا يعطي إشارات، ومن هنا تم تشخيص المرض، موضحا أن التحليل الجيني أثبت المرض والمرض علاجه حقنه جينية ثمنها 2 مليون دولار.
وتابع: "لجأنا إلى فتح حسابات برعاية وزارة التضامن الاجتماعي وعملنا حملة على الفيس بوك لإنقاذ حياة رقية والجروبات والتفاعل ازداد بشكل كبير جدا والمبلغ كان يسير ببطء حتى وصل إلى 3 مليون جنيه وفجأ قفز إلى 10 ملايين جنيه".