أوضحت الإعلامية أسماء مصطفى أن هناك أزمة حقيقية تواجه مرضى ضمور الخلايا العصبية أو ضمور العضلات، تتمثل فى غياب الوعى بهذه الأمراض، وكيفية اكتشاف الأمهات لهذا المرض بطريقة سريعة.
أضافت أسماء خلال حلقة اليوم الأربعاء من برنامج "هذا الصباح" المذاع على قناة "extra news"، أنه من المفترض توفير العلاج بأقل مقابل مادى لأن العلاج غال جدًا، وذلك يحتاج إلى دعم الدولة والمواطنين.
وأشارت أسماء إلى أن هناك غيابا فى الإحصائيات المتعلقة بهذا المرض، موضحة أنها لا تعلم الأرقام الصحيحة المتعلقة بالمصابين، مشيرة إلى أنها قد حصلت على اتصال من إحدى المرضى تذكر لها بأنها تعايشت مع المرض، وذلك بعد حلقة الأمس عن الطفلة خديجة محمد ممدوح.
وذكر الدكتور محمد لطفى استشارى المخ والأعصاب خلال مداخلة هاتفية بالبرنامج؛ أن هناك أنواعا كثيرة من الضمور، موضحًا أن ضمور الخلايا العصبية فى النخاع الشوكى يُسمى الضمور العضلى العصبى، ولا يقتصر هذا المرض على عمر محدد بل يصيب الأشخاص فى مختلف المراحل العمرية.
وتابع لطفى أن هذا المرض ليس له علاج، وغير معروفة حتى الآن أسبابه، مشيرًا إلى أن العلاج المتواجد بالخارج هو علاج طبيعى ومنشط للخلايا لكن لا يوجد علاج نهائى له.
واستطرد لطفى أن ضمور المخ الذى يُصاب به الأطفال، يكون نتيجة نقص لإنزيمات معينة لأسباب وراثية، موضحًا أن مثل تلك الحالات تحتاج إلى دراسة مبكرة وإجراء اختبارات "للأيض البروتينى والكربوهيدراتى والدهون"، وذلك لكى تصل التغذية الخاصة بالمخ سليمة ولا يحدث له ضمور.
ولفت لطفى إلى أن هناك أطفالا يولدون بمرض ضمور المخ، وهناك حالات لها أسباب مثل حدوث نزيف فى المخ، أو ولادة طفل بضيق فى عظام الجمجمة، أو ولادة الطفل قبل معاده.
أشار لطفى إلى أن هناك إحصائية تدل على أن لدينا أكثر من ربع مليون طفل مصابين بمرض الضمور.
وفى نفس السياق أوضح الدكتور محمد عمر استشارى طب الأطفال، والطبيب المعالج للطفلة "خديجة" المصابة بمرض الضمور الشوكى، أن ضمور الأعصاب أكثر من نوع، وأن حالة الطفلتين "خديجة" "وفريدة" معلوم سببها.
وأوضح أن المرض له أنواع، النوع الأول هو الأعنف، وقد يظهر منذ ساعة الولادة، مشيرًا إلى أن مشكلة الضمور ليست عدم القدرة على الحركة فقط بل عدم القدرة على التنفس أيضا، فالمريض لا يستطيع التنفس إلا عن طريق جهاز تنفس صناعى.
وأكمل عمر أن النوع الثانى تبدأ أعراضه فى الظهور قبل إتمام الطفل سن 6 أشهر، ويواجه الطفل مشاكل ضعف فى العضلات وبالتالى لا يستطيع الرضاعة.
أوضح عمر أن المرض الذى يصيب "خديجة" "وفريدة" هو من النوعية النادرة، وأن الضمور فى الجهاز العصبى ينقسم إلى مرض نتيجة "ميكروب" أو نتيجة نزيف أو "خبطة" فى الجهاز العصبى أو وجود ورم بالمخ.
كشف عمر أنه حتى عام 2016 لم يكن هناك علاج، لكن العلاج حاليًا أصبح يتواجد فى الولايات المتحدة الأمريكية، مشيرًا إلى أن العلاج الطبيعى ليس علاجًا للمرض، وإنما يستخدم لمنع حدوث تيبس للعضلات، وهو علاج تكيفى للمريض مع المرض، موضحًا أن مع الوقت سيتم انخفاض سعر الدواء وتوافره.